To już rok...:)

Bardzo ciężki dzień dzisiaj,to już rok odkąd Ciebie Alusiu nie ma...Pamiętam dokładnie ten dzień rok temu,kiedy odchodziłas...ten obraz już na zawsze pozostanie w mej pamięci ....Ta bezsilność,niemoc,ten ogromny ból który wcale nie zelżał mimo ,że już tyle czasu minęło...
Staramy sie jakoś żyć,słowo ,,jakoś"dokładnie obrazuje naszą codzienność ,nasze życie.
Oboje z mężem pracujemy,Dominik chodzi do przedszkola ,dni mijają jeden po drugim...
Wszystko jednak jest takie szare,puste.Dobrze ,żę mamy Dominika,teraz to tylko dzięki niemu wiemy ,że musimy sie starać.Musimy sie z nim pobawic,wyjsc na spacer,na zakupy,kupic prezent na Mikołaja...
To nam daje siłe by żyć.
Bardzo tęsknię za Alą,nie da sie tej tęsknoty porównać do żadnej innej...Nie moge sie pogodzić z tym że jej już niema ,to takie niesprawiedliwe...
Mam tylko nadzieję ,że jest Ci tam dobrze córeńko...Kochamy Cię ....

Dzis sa Twoje urodziny...

Dzisiaj są Twoje urodziny córeczko.Bardzo za Toba tesknie,brakuje mi Twojego uśmiechu,przekomarzania się,naszych zabaw,brakuje mi wszystkiego...Tak bardzo chciałabym Cie przytulic,pocałować...Życie toczy się swoim torem,czas biegnie nieubłaganie a mnie wcale nie jest łatwiej...Ucze się żyć bez Ciebie ,ale jest to bardzo trudne...Nie ma dnia bym nie zastanawiała się dlaczego tak się stało,czy nie dało się zrobić jeszcze czegoś...niestety te pytania zostaną bez odpowiedzi...Mam nadzieje ze jest Ci tam dobrze Aluniu,ze patrzysz na nas z gory i czuwasz nad nami...Wszystkiego najlepszego córeczko,kocham Cie najbardziej na świecie.

Juz dwa miesiace bez Ciebie...

Dzisiaj mijaja dokladnie dwa mieiace odkad Ciebie nie ma Alusiu.Dwa dlugie miesiace ,pelne bólu,smutku ,tesknoty.Tesknota za Toba myszko jest niewyobrażalna...Tak bardzo mi Ciebie  brakuje..Twoje ubranka juz ,,Tobą "nie pachną...Wszyscy powtarzają mi ,że musze życ dalej,że mam dla kogo żyć,ja to wszystko wiem .Wiem że mam syna,męża,że życie toczy sie dalej...Tylko ,że to tak nie działa ,przez ostatnie trzy lata ja zyłam tylko dla Alusi,nasze życie kreciło się wokolo szpitali i tego że Alusia musi wyzdrowiec...teraz nic juz niema sensu...Codziennie budze sie z obrazem Alusi przed oczami,wspominam nasze wspolne chwile,łzy leja sie strumieniami,z dnia na dzień jest coraz ciężej...Ja chce moją Alusie ...ostatni raz ją przytulic,wycalować...Boże jak to boli...Już nigdy nie poczuje jej raczek oplatajacych moja szyje,nigdy juz nie uslysze,,mamo posmeraj mnie po pleckach..."Już nigdy....Codziennie pytam Boga-Dlaczego?Dlaczego dałeś nam nadzieje że się uda,że Alusia wyzdrowieje,że wkoncu bedzie mogla zaznac dzieciństwa,że będzie żyła a potem nam ja zabrałeś...Przecież tyle przeszła,tyle wycierpiała czy to za mało?Nie potrafie tego zrozumieć i nigdy sie z tym nie pogodze...Ja już w nic nie wierzę....Córeczko Kocham Cię najbardziej na świecie...

Ostatnie pożegnanie

"Żeby móc się spotkać trzeba się najpierw pożegnać. 

Czasami na długo, ale przecież nigdy na zawsze..."

Alusię pożegnamy w czwartek o godz. 13.00 w kaplicy 
 na Cmentarzu Komunalnym w Będzinie (przy ul. 27 Stycznia).

Żegnaj Aniołku....

Dzisiaj o godzinie 13.40 serduszko naszej córeczki Alusi przestało bić.... Żegnaj Aniołku....

Kochani.... nasza Alunia jest w krytycznym stanie... Bardzo proszę o modlitwę... Pomódlmy się też o siły dla Kasi i Rafała, przechodzą teraz najtrudniejsze w życiu chwile...

Dziś Uroczystość Niepokalanego Poczęcia Najświętszej Maryi Panny, o godz.12.00 Godzina Łaski dla świata- zjednoczmy się w tej godzinie w modlitwie za Alusię...

Dobry wieczór.

Kochani wiem ,że długo nic nie pisałam ,ale  po prostu nie mialam dostępu do internetu .
Już pisze co u nas:
Alicja jest po II cyklu chemii,tym razem dostała Topotekan+Cyklofosfamid.Cykl pięciodniowy ,ogólnie przebiegł bez większych komplikacji,wydaje mi sie że nawet lepiej go zniosła niżeli poprzedni cykl chemii CADO.W poniedziałek Alicja miała robiony rezonans głowy,czekamy na wyniki.Badany miala również szpik i wiemy że na 100% szpik jest czysty-to taka jedna dobra wadomośc dla nas.Nadal nie wiemy jakie dalsze leczenie będzie u Aluski wdrożone ,wiele zależy od wyników rezonansu.W przypadku wznowy Neuroblastomy nie ma gotowego protokołu leczenia tak jak było przy pierwszej linii leczenia(chemiotrapia,operacyjne usunięcie guza,autologiczny przeszczep szpiku,radioterapia).Teraz całe leczenie opiera sie na leczeniu eksperymentalnym i dobierane jest indywidualnie.Druga rzecz to taka ,że mozliwosci leczenia nawrotu Neuroblastomy są bardzo ograniczone,wiadomo że wznowa choroby jest zawsze dużo bardziej agresywna i oporna na leczenie.Cały czas wierzymy i modlimy sie o szczęśliwe zakończenie tej trudnej walki.
Obecnie od środy jesteśmy w domu,w poniedzialek kontrolujemy krew,jesli wyniki beda dobre to na oddział wrócimy około 10 grudnia ,więc może uda nam sie Mikołaja przywitać w domu:):):)
Kończąc dziękuje za moc ciepłych słów i myśli ,które kierujecie w naszą stronę.Jest to dla nas ogromnym wsparciem.
Pozdrawiamy serdecznie.