W końcu mamy ładną pogodę,co za radość.U nas wszystko dobrze,czwartkowe wyniki krwi dobre więc mamy jeszcze ponad tydzień luzu od szpitala:)Wczoraj byliśmy całą rodziną na WIECZORZE MARZEŃ w Chorowskim ZOO.Impreza organizowana była przez Fundacje Mam Marzenie. Niestety nieudało nam się zostać do końca bo deszcz nas przegonił ,ale i tak było bardzo miło .Całe Zoo było do naszej dyspozycji,mogliśmy zwiedzać do woli.Alusi najbardziej spodobały się Lamy:)Było też pieczenie kiełbasek ,kolorowa wata cukrowa,słodycze i bardzo dużo balonów.Chętni mogli wsiąść do wozu strażackiego ,więc atrakcji było dużo.Szkoda tylko ,że pogoda nam nie dopisała,ale i tak jesteśmy bardzo zadowoleni.
Życzę wszystkim miłego weekendu i spokojnej nocy.Pozdrawiam serdecznie.Dobranoc.
5-letnia Alicja Kosmala z Sosnowca walczy z nowotworem złośliwym. W styczniu 2012 roku u naszej córeczki wykryto neuroblastomę IV stopnia. Cały świat runął niczym domek z kart. Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o życie Alusi. Pomimo agresywnego leczenia nie udało się osiągnąć całkowitej remisji choroby. Naszą ostatnią nadzieją jest leczenie w niemieckiej klinice w Greifswald. Koszt terapii to 143.400 euro. Prosimy o pomoc! Każda, nawet niewielka kwota przybliża nas do celu.
sobota, 29 czerwca 2013
wtorek, 25 czerwca 2013
Witamy po dłuższej przerwie:)
Jesteśmy w domu.Chemia minęła znośnie,obylo się bez powikłań ani reżimu.Co prawda wyniki krwi Alicji nie są rewelacyjne ale mamy nadzieję że szybko wszystkie parametry skoczą jej do góry.Wiadomo że w domu dzieci najszybciej się regenerują:).W czwartek mamy kontrolną morfologię i jak wszystko będzie dobrze to będziemy w domu całe dwa tygodnie.Znamy już termin badań kontrolnych-8 lipca będziemy mieć rezonans głowy a 9 badanie szpiku.
Poza tym wszystko dobrze,Alusia cieszy się że jest w domku,dokazują razem z braciszkiem,apetyt dopisuje więc jesteśmy zadowoleni.
Kochani po raz kolejny bardzo dziękujemy za wszystkie darowizny przekazane na leczenie Alusi,dziękujemy również za wasze maile,smsy,wszystkie wpisy oraz za waszą modlitwę.To dzięki Wam mamy siłę na walkę z tym paskudztwem.
Pozdrawiamy gorąco.
Jesteśmy w domu.Chemia minęła znośnie,obylo się bez powikłań ani reżimu.Co prawda wyniki krwi Alicji nie są rewelacyjne ale mamy nadzieję że szybko wszystkie parametry skoczą jej do góry.Wiadomo że w domu dzieci najszybciej się regenerują:).W czwartek mamy kontrolną morfologię i jak wszystko będzie dobrze to będziemy w domu całe dwa tygodnie.Znamy już termin badań kontrolnych-8 lipca będziemy mieć rezonans głowy a 9 badanie szpiku.
Poza tym wszystko dobrze,Alusia cieszy się że jest w domku,dokazują razem z braciszkiem,apetyt dopisuje więc jesteśmy zadowoleni.
Kochani po raz kolejny bardzo dziękujemy za wszystkie darowizny przekazane na leczenie Alusi,dziękujemy również za wasze maile,smsy,wszystkie wpisy oraz za waszą modlitwę.To dzięki Wam mamy siłę na walkę z tym paskudztwem.
Pozdrawiamy gorąco.
czwartek, 20 czerwca 2013
Dzień dobry.
Uf..strasznie gorąco u nas na oddziale.Klimatyzacja cały czas chodzi na sali a i tak ciężko wytrzymać.Alusia ucina sobie właśnie krótką drzemkę więc mam chwilkę dla siebie.Dzisiaj Alicja również dobrze zniosła wlew chemii,apetyt jak na razie dopisuje,można powiedzieć że nawet się zwiększył.Samopoczucie dobre.Były dzisiaj zajęcia plastyczne na świetlicy-robiłyśmy takie serduszka na patyczku.Alusia podaruje swoje tacie:)Po za tym wszystko znośnie..Czekamy na termin badań kontrolnych,bo tak jak pisałam wcześniej będziemy mieć po tym cyklu badanie szpiku i rezonans głowy.
Kończę powoli i pozdrawiam wszystkich serdecznie.
Uf..strasznie gorąco u nas na oddziale.Klimatyzacja cały czas chodzi na sali a i tak ciężko wytrzymać.Alusia ucina sobie właśnie krótką drzemkę więc mam chwilkę dla siebie.Dzisiaj Alicja również dobrze zniosła wlew chemii,apetyt jak na razie dopisuje,można powiedzieć że nawet się zwiększył.Samopoczucie dobre.Były dzisiaj zajęcia plastyczne na świetlicy-robiłyśmy takie serduszka na patyczku.Alusia podaruje swoje tacie:)Po za tym wszystko znośnie..Czekamy na termin badań kontrolnych,bo tak jak pisałam wcześniej będziemy mieć po tym cyklu badanie szpiku i rezonans głowy.
Kończę powoli i pozdrawiam wszystkich serdecznie.
środa, 19 czerwca 2013
Witajcie.
Pierwsza chemia podana,teraz płukanie do 16,potem dwie godziny luzu i na noc kolejna kroplowka.Alusia czuje się bardzo dobrze,praktycznie cały (oprócz jednej godzinki kiedy leciała chemia)spędzamy na świetlicy.Jest dużo nowych dzieci więc trzeba się zapoznać :)Wczoraj byłyśmy z Alusią na pikniku organizowanym przez naszą fundację Iskierka.Oj wrażenia niezapomniane.Były dmuchańce,trampoliny,kolejka z wagonikami dla najmłodszych,przejażdzka kucykami,łódkeczki na wodzie a nawet lot balonem.Alicji najbardziej przypadły do gustu oczywiście pompowane zjeżdzalnie i kucyk.Jeżdziła dwa razy.Było również robienie biżuterii-dostałam od Alusi piękną własnoręcznie przez nią robioną bransoletkę .Naprawdę atrakcji była masa,dzieciaki zadowolone a to jest chyba najważniejsze.
Będę powoli kończyć bo Ala chce oglądać bajki na laptopie.Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.
Pierwsza chemia podana,teraz płukanie do 16,potem dwie godziny luzu i na noc kolejna kroplowka.Alusia czuje się bardzo dobrze,praktycznie cały (oprócz jednej godzinki kiedy leciała chemia)spędzamy na świetlicy.Jest dużo nowych dzieci więc trzeba się zapoznać :)Wczoraj byłyśmy z Alusią na pikniku organizowanym przez naszą fundację Iskierka.Oj wrażenia niezapomniane.Były dmuchańce,trampoliny,kolejka z wagonikami dla najmłodszych,przejażdzka kucykami,łódkeczki na wodzie a nawet lot balonem.Alicji najbardziej przypadły do gustu oczywiście pompowane zjeżdzalnie i kucyk.Jeżdziła dwa razy.Było również robienie biżuterii-dostałam od Alusi piękną własnoręcznie przez nią robioną bransoletkę .Naprawdę atrakcji była masa,dzieciaki zadowolone a to jest chyba najważniejsze.
Będę powoli kończyć bo Ala chce oglądać bajki na laptopie.Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.
niedziela, 16 czerwca 2013
Witajcie.
U nas wszystko dobrze,dni szybko mijają jak dla mnie za szybko:)Korzystamy z pięknej pogody i większość dnia spędzamy na dworze,do południa na ogródku gdzie Alicja szaleje na trampolinie(oczywiście szaleństwo kontrolowane)i na zjeżdżalni a po południu w parku ,na placu zabaw.Apetyt Alusi się poprawił,przybrała nawet na wadze co jest ogromnym sukcesem ,strasznie się cieszę.Nabrała też kolorków na buzi ,ogólnie jest w bardzo dobrej kondycji psychicznej i fizycznej.We wtorek jedziemy do szpitala ,od środy zaczynamy kolejny cykl po którym to będą badania kontrolne szpiku i główki.We wtorek na polach golfowych w Bytomiu odbędzie się piknik dla dzieci leczonych onkologicznie.Fajnie się składa bo się z Alusią załapiemy:)Będzie mnóstwo atrakcji:dmuchańce-pompowańce,lot balonem,klauny,trampoliny i masa smakołyków dla najmłodszych.Jedzie bardzo dużo dzieci z naszego oddziału więc na pewno zabawa będzie przednia.Alusia już niemoże się doczekać.
Dowiedziałam się ostatnio że 22 czerwca w naszym mieście będzie przeprowadzona jeszcze jedna zbiórka pieniążków na rzecz Alusi.Tak strasznie się cieszę i dziękuję Bogu za tych wszystkich wspaniałych ludzi którzy są wokoło nas i dla których los Alusi nie jest obojętny.Tak bardzo Wam wszystkim dziękuję.
U nas wszystko dobrze,dni szybko mijają jak dla mnie za szybko:)Korzystamy z pięknej pogody i większość dnia spędzamy na dworze,do południa na ogródku gdzie Alicja szaleje na trampolinie(oczywiście szaleństwo kontrolowane)i na zjeżdżalni a po południu w parku ,na placu zabaw.Apetyt Alusi się poprawił,przybrała nawet na wadze co jest ogromnym sukcesem ,strasznie się cieszę.Nabrała też kolorków na buzi ,ogólnie jest w bardzo dobrej kondycji psychicznej i fizycznej.We wtorek jedziemy do szpitala ,od środy zaczynamy kolejny cykl po którym to będą badania kontrolne szpiku i główki.We wtorek na polach golfowych w Bytomiu odbędzie się piknik dla dzieci leczonych onkologicznie.Fajnie się składa bo się z Alusią załapiemy:)Będzie mnóstwo atrakcji:dmuchańce-pompowańce,lot balonem,klauny,trampoliny i masa smakołyków dla najmłodszych.Jedzie bardzo dużo dzieci z naszego oddziału więc na pewno zabawa będzie przednia.Alusia już niemoże się doczekać.
Dowiedziałam się ostatnio że 22 czerwca w naszym mieście będzie przeprowadzona jeszcze jedna zbiórka pieniążków na rzecz Alusi.Tak strasznie się cieszę i dziękuję Bogu za tych wszystkich wspaniałych ludzi którzy są wokoło nas i dla których los Alusi nie jest obojętny.Tak bardzo Wam wszystkim dziękuję.
środa, 12 czerwca 2013
Udało się ,puścili nas do domu:)
Wiemy już ,że tomograf nie wykazał nic niepokojącego .Co prawda nie mamy tego jeszcze na piśmie ,ale nasza pani doktor jest po rozmowie telefonicznej z radiologami i wiemy że nie mamy się czym martwić!
Szmery które cały czas są u Alusi słyszalne to tzw objaw pooperacyjny wsteczny.A wszystko dlatego ,że podczas operacji usunięcia guza(który przylegał,wręcz uciskał płuco)płuco zostało naruszone.W połączeniu teraz z chemioterapią płuco jest podrażnione i kanaliki płucne ,obkurczając się wytwarzają wydzielinę która osadza się na płucu.Z czasem ma to się unormować.I jak tak pomyślę to rzeczywiście kaszel i te szmery zaczęły się praktycznie od momentu włączenia ponownie chemii.Kochani kamień spadł z serca.Ceszymy się z tak dobrej wiadomości i oczywiście z tego że jesteśmy w domu.Idę spać,wszystkim życzę spokojnej nocy.Dobranoc
Wiemy już ,że tomograf nie wykazał nic niepokojącego .Co prawda nie mamy tego jeszcze na piśmie ,ale nasza pani doktor jest po rozmowie telefonicznej z radiologami i wiemy że nie mamy się czym martwić!
Szmery które cały czas są u Alusi słyszalne to tzw objaw pooperacyjny wsteczny.A wszystko dlatego ,że podczas operacji usunięcia guza(który przylegał,wręcz uciskał płuco)płuco zostało naruszone.W połączeniu teraz z chemioterapią płuco jest podrażnione i kanaliki płucne ,obkurczając się wytwarzają wydzielinę która osadza się na płucu.Z czasem ma to się unormować.I jak tak pomyślę to rzeczywiście kaszel i te szmery zaczęły się praktycznie od momentu włączenia ponownie chemii.Kochani kamień spadł z serca.Ceszymy się z tak dobrej wiadomości i oczywiście z tego że jesteśmy w domu.Idę spać,wszystkim życzę spokojnej nocy.Dobranoc
wtorek, 11 czerwca 2013
Tak jak wiecie dzisiaj przyjechałyśmy do szpitala na tomograf klatki piersiowej.Początkowo był zaplanowany na godzine 14,póżniej jednak okazało się ,że będzie póżniej ,ponieważ jedna z maszyn tomografu się popsuła i wszystkich kierowali na drugi.Tak więc tomograf mieliśmy o godzinie 15 40.Alicja bardzo rozdrażniona,po pierwsze do badania musiała mieć założony wenflon(czego po prostu niecierpi)a po drugie od rana musiała być na czczo.Samo badanie trwało 3 minutki,po przebudzeniu od razu upomniała się o jedzenie.Na wynik będziemy pewnie czekać do piątku albo i dłużej.Modlę się żeby wszystko wyszlo dobrze.Na jutro nie mamy nic zaplanowanego więc jest realna szansa że pójdziemy jeszcze do domu na kilka dni,bo kolejny cykl chemii zaczynamy dopiero 19,więc niema potrzeby nas trzymać w szpitalu.To tyle co u nas.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie-dobranoc
Pozdrawiam wszystkich serdecznie-dobranoc
niedziela, 9 czerwca 2013
Wybaczcie ,że wczoraj już nie napisałam,ale dzień obfitował w tyle wrażeń ,że wieczorem padliśmy wszyscy spać.Alusia bardzo zadowolona z urodzin,z prezentów oczywiście też:)Najbardziej spodobał jej domek dla lalek.
Dzisiaj poszliśmy całą rodziną na Dni Sosnowca ,było bardzo dużo atrakcji dla dzieci:karuzele,trampoliny,pompowane zjeżdzalnie,malowanie twarzy,wiele konkursów i zabaw.Obowiązkowo nabyliśmy balon, oczywiście z HelloKitty.
Na Dniach Sosnowca była przeprowadzona zbiórka pieniążków dla Alicji .
Chcieliśmy bardzo gorąco podziękować Centrum Informacji Miejskiej,Fundacji Iskierka oraz Młodzieżowej Radzie Miasta za zorganizowanie zbiórki na leczenie Alusi.Bardzo serdecznie dziękujemy również wszystkim darczyńcom.
Dzisiaj poszliśmy całą rodziną na Dni Sosnowca ,było bardzo dużo atrakcji dla dzieci:karuzele,trampoliny,pompowane zjeżdzalnie,malowanie twarzy,wiele konkursów i zabaw.Obowiązkowo nabyliśmy balon, oczywiście z HelloKitty.
Na Dniach Sosnowca była przeprowadzona zbiórka pieniążków dla Alicji .
Chcieliśmy bardzo gorąco podziękować Centrum Informacji Miejskiej,Fundacji Iskierka oraz Młodzieżowej Radzie Miasta za zorganizowanie zbiórki na leczenie Alusi.Bardzo serdecznie dziękujemy również wszystkim darczyńcom.
sobota, 8 czerwca 2013
Dzień dobry.
Wyniki krwi Alusi dobre,odporność dobra,więc przyjęcie urodzinowe się odbędzie.Alusia od samego rana pyta ,,no kiedy ten wujek przyjedzie?"-nie może się już doczekać.Dzięki Bogu samopoczucie Alusi rewelacyjne,psoci razem z bratem:)
Kochani wieczorem napiszę jak nam się udało przyjęcie,teraz niestety muszę zająć się organizacją.
Pozdrawiam gorąco.
Wyniki krwi Alusi dobre,odporność dobra,więc przyjęcie urodzinowe się odbędzie.Alusia od samego rana pyta ,,no kiedy ten wujek przyjedzie?"-nie może się już doczekać.Dzięki Bogu samopoczucie Alusi rewelacyjne,psoci razem z bratem:)
Kochani wieczorem napiszę jak nam się udało przyjęcie,teraz niestety muszę zająć się organizacją.
Pozdrawiam gorąco.
środa, 5 czerwca 2013
Dobry wieczór.
Wczorajszy dzień spędziliśmy w gronie najbliższych tzn.ja,tata,babcia i Dominiś.Był tort,Alusia ładnie dmuchała świeczki potem zajęła się rozpakowywaniem prezentów.Większe przyjęcie szykujemy na sobotę,przyjechałby chrzestny Alicji z rodziną ,chrzestna i prababcia.Wszystko jednak będzie zależało od piątkowych wyników krwi,a dokładnie rzecz biorąc od liczby granulocytów.Wiadomo że po chemii odporność spada a nie chcielibyśmy Alicji niepotrzebnie narażać.Jezeli odpornośc i samopoczucie będą dobre to goście przyjadą a jeśli nie to trudno,chociaż Alusia bardzo już się dopytuje o wujka chrzestnego bo dawno go nie widziała.
Dzisiaj u nas deszczowa pogoda.Alusia troszkę słabiutka prawie cały dzień spędziła w łóżku pod kocykiem,oglądała bajki na laptopie i grała w gry,troszkę też spała.Organizm po chemii jest osłabiony i musi bidulka powoli do siebie dojść.Oby szybko się to stało bo serce boli jak widzi się swoje dziecko takie słabiutkie.
Chciałam w imieniu swoim i Alusi bardzo serdecznie wszystkim podziękować za życzenia.
Alusia bardzo się cieszyła gdy je jej czytałam.
Wczorajszy dzień spędziliśmy w gronie najbliższych tzn.ja,tata,babcia i Dominiś.Był tort,Alusia ładnie dmuchała świeczki potem zajęła się rozpakowywaniem prezentów.Większe przyjęcie szykujemy na sobotę,przyjechałby chrzestny Alicji z rodziną ,chrzestna i prababcia.Wszystko jednak będzie zależało od piątkowych wyników krwi,a dokładnie rzecz biorąc od liczby granulocytów.Wiadomo że po chemii odporność spada a nie chcielibyśmy Alicji niepotrzebnie narażać.Jezeli odpornośc i samopoczucie będą dobre to goście przyjadą a jeśli nie to trudno,chociaż Alusia bardzo już się dopytuje o wujka chrzestnego bo dawno go nie widziała.
Dzisiaj u nas deszczowa pogoda.Alusia troszkę słabiutka prawie cały dzień spędziła w łóżku pod kocykiem,oglądała bajki na laptopie i grała w gry,troszkę też spała.Organizm po chemii jest osłabiony i musi bidulka powoli do siebie dojść.Oby szybko się to stało bo serce boli jak widzi się swoje dziecko takie słabiutkie.
Chciałam w imieniu swoim i Alusi bardzo serdecznie wszystkim podziękować za życzenia.
Alusia bardzo się cieszyła gdy je jej czytałam.
poniedziałek, 3 czerwca 2013
Udało nam się,wyszłyśmy do domu,bardzo się cieszymy.Alusia trochę umęczona ale szczęśliwa.11 czerwca mamy zaplanowany tomograf klatki piersiowej.Naszej pani doktor bardzo nie podobają się szmery w prawym płucu,po podaniu antybiotyku zamiast maleć, nasiliły się .Trzeba skontrolować. I znowu wielka niewiadoma,wiele pytań:,,czym to jest spowodowane?czy to oznaka rozsiewu choroby czy jakieś zmiany pozapalne?""Bardzo się boję ale staram się myśleć pozytywnie, choć nie jest to łatwe.
Najgorsza jest ta niepewność to oczekiwanie,najlepiej jakby to badanie było już,teraz,chciałabym wiedzieć.Niestety musimy czekać.
Tak jak pisałam wcześniej bardzo się cieszymy że jesteśmy w domu,nasza radość jest tym większa ,że jutro Alicja ma swoje święto-kończy 5 lat:).W tamtym roku urodziny obchodziliśmy na oddziale,w dodatku na reżimowej sali:(.W tym szykujemy przyjęcie w domku:)
Chciałam bardzo serdecznie podziękować naszym darczyńcom za każdą nawet najmniejszą kwotę przekazaną na konto Alusi .Każda wasza wpłata przybliża nas do upragnionego celu.Dziękujemy Wam z całego serca.
Najgorsza jest ta niepewność to oczekiwanie,najlepiej jakby to badanie było już,teraz,chciałabym wiedzieć.Niestety musimy czekać.
Tak jak pisałam wcześniej bardzo się cieszymy że jesteśmy w domu,nasza radość jest tym większa ,że jutro Alicja ma swoje święto-kończy 5 lat:).W tamtym roku urodziny obchodziliśmy na oddziale,w dodatku na reżimowej sali:(.W tym szykujemy przyjęcie w domku:)
Chciałam bardzo serdecznie podziękować naszym darczyńcom za każdą nawet najmniejszą kwotę przekazaną na konto Alusi .Każda wasza wpłata przybliża nas do upragnionego celu.Dziękujemy Wam z całego serca.
niedziela, 2 czerwca 2013
Skończyliśmy II cykl chemii,jakoś przetrwałyśmy ten kolejny etap.Alicja czuje się dobrze,mamy cichą nadzieję że jutro pójdziemy do domu.Wszystko oczywiście zależy od jutrzejszych wyników krwi ,oby były dobre.
Dzisiaj w Świętochłowicach był festyn .I dzięki wspaniałej osobie p.Joannie Stuła (naszej znajomej z oddziału)odbyła się zbiórka pieniążków na leczenie Alusi.
Joasiu (wiem że czytasz nasz blog),chciałam Tobie oraz Twojej rodziniei bardzo serdecznie podziękować za waszą bezinteresowność,za poświęcony czas,za zaangażowanie i za Twoje wielkie otwarte serce.Bardzo,bardzo dziękujemy.
Dzisiaj w Świętochłowicach był festyn .I dzięki wspaniałej osobie p.Joannie Stuła (naszej znajomej z oddziału)odbyła się zbiórka pieniążków na leczenie Alusi.
Joasiu (wiem że czytasz nasz blog),chciałam Tobie oraz Twojej rodziniei bardzo serdecznie podziękować za waszą bezinteresowność,za poświęcony czas,za zaangażowanie i za Twoje wielkie otwarte serce.Bardzo,bardzo dziękujemy.
Subskrybuj:
Posty (Atom)