Witamy:)

We wtorek zostaliśmy wypisane do domu,jeśli wszystko będzie dobrze (kontrola krwi)to do szpitala wracamy dopiero 9 grudnia na rezonans głowy.Wyniku z rezonansu kręgosłupa jeszcze nie znamy,musimy czekać na opis.
W domu czekała na Alicję ogromna liczba przesyłek  od Marzycielskiej Poczty.Jest tego tak dużo ,że jeszcze nie wszystkie udało nam się otworzyć.Alicja oczywiście przeszczęśliwa,przy każdej przesyłce słychać odgłosy zachwytu.
Oprócz prześlicznych kartek,rysunków ,listów dostaje również prezenty.Bardzo wszystkim dziękujemy ,za ogromną radość jaką sprawiacie Alicji.
Kochani dopiero niedawno poznaliśmy stan z 1 %.Udało się uzbierać ponad 17 tysięcy.Serdecznie ,z całego serca dziękujemy.

  PREZENTY OD DZIECI Z BABIC koło Oświęcimia.

PRZEPIĘKNE RYSUNKI OD PRZEDSZKOLAKÓW.

Przedszkole nr.18 w OŚWIĘCIMIU.DZIĘKUJEMY:)

A TU RESZTA PRZESZYŁEK:)

3 dzień .

Za nami 3 dzień chemii,Dowiedzieliśmy się że w związku z tym, że po ostatnim cyklu nasze płytki krwi się zbuntowały i bardzo wolno pieły się w górę,redukuja nam dawkę chemii.I tak zamiast pięciu dni chemii będzie tylko cztery,więc jeszcze tylko jutro.W poniedziałek mamy zaplanowany kontrolny rezonans kręgosłupa,będziemy wiedzieć co się tam dzieje-mamy nadzieję że wszystko jest dobrze.
Alicja czuje się dobrze,chodzimy na świetlicę,gra w gry z koleżanką z sali i ogólnie jak na razie samopoczycie określamy jako dobre.Od dwóch dni Alicja pisze(przy mojej pomocy)list do Świętego Mikołaja:)Z każdym dniem przybywają kolejne pozycje,cięzko jest się Alusi zdecydować co by chciała dostać.Najlepiej by oczywiście było gdyby mogła dostać wszystko co sobie tylko wymyśli:)tak jednak się nie da.Wiemy jednak że Mikołaj jest bardzo mądry i wybierze najodpowiedniejszy prezent dla naszej królewny.
Kończąc chciałam podziękować za wszystkie wpłaty które wpływają na konto Alusi,za waszą pamięć i obecnośćPozdrawiamy

 

No to zaczynamy.

Zaczęliśmy 9 cykl chemii,jak ten czas pędzi,już tyle za nami.Alusia dzisiaj czuje się dobrze.Wczorajszy dzień w 90 procentach spędziłyśmy na świetlicy.Zabawie nie było końca.Dzisiaj po przebudzeniu też Alicja chciała pędzić na świetlicy ,niestety mieliśmy podpięta chemię i musieliśmy czekać aż się skończy.Teraz z kolei czekamy az skończy się kroplówka bo z pompą i stojakiem to trochę ciężko się umiejscowić na świetlicy:).Pocieszające jest to że jeszcze tylko trzy godzinki i Alicja będzie wolna .Mamy nadzieje że wszystkie dni chemii przebiegną pomyślnie,bez żadnych skutków ubocznych .Trzymajcie kciuki .Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

W poniedziałek meldujemy się na oddział.

Witajcie.
Wczorajsza kontrola krwi wypadła  dobrze,płytki krwi ładnie się podniosły,inne parametry krwi też, więc w przyszłym tygodniu zaczynamy kolejny cykl chemii.Ostatnie więc dni w domu .Wczoraj  po bardzo długim oczekiwaniu otrzymaliśmy wkońcu aktualny kosztorys leczenia Alicji-ponad 140 tysięcy euro.Kwota ogromna,kwota którą musimy zdobyć-jednak wierzymy że nam się to uda.Jest wokoło nas tak wielu ludzi którzy nam pomagają ,że musi się udać.
W ciągu tych prawie dwóch lat odkąd Alicja się leczy nasze życie całkowicie się przewartościowało-dawniej problemem było to gdzie i czy pojedziemy na wakacje,jakie wybrać meble do pokoju ,żyliśmy pracą,ciagle zagonieni,praktycznie zapominając co jest w życiu najważniejsze.Dopiero gdy stanęliśmy oko w oko z tak straszną tragedią zrozumieliśmy co w życu naprawdę się liczy.Potrafimy w końcu cieszyć się z tego co mamy-a mamy bardzo bardz wiele :mamy dwójkę wspaniałych dzieci,mamy siebie i mamy Was.Jedni są przy nas od początku inni dopiero teraz do nas dołanczają-wszyscy jednak nam pomagacie.Mimo że jesteśmy dla was całkowicie obcymi ludzmi,Wy cały czas przy nas trwacie,pocieszacie,wspieracie.Jesteście stale obecni i za to Wam dziękujemy z całego serca.

Dobry wieczór.

Kontrolowaliśmy dzisiaj krew i nasze płytki krwi nadal za niskie żeby zacząć chemie.I tym oto sposobem jeszcze kilka dni będziemy w domu.W czwartek znowu kontrola i już na pewno zapadnie jakaś decyzja.Alusia na pobieraniu krwi jest bardzo dzielna,nawet poucza panią z którego paluszka ma jej pobierać krew.Na koniec obowiązkowo lizak od pani w nagrodę -koniecznie żółty bo najlepiej smakuje .Aluśka czuje się dobrze,po raz któryś już zmieniliśmy Alicji dietę i muszę przyznać że chyba (żeby tylko nie zapeszyć)działa.Naprawdę Alusia dużo więcej je i ma inne smaki niż do tej pory.Oby tak dalej..Poza tym czas płynie nieubłaganie ,za oknem już coraz ponurej i dopada mnie jesienna chandra,ale tak tylko troszkę:)Wystarczy jak opatrzę na dokazywanie dwóch urwisów i od razu człowiek wie że żyje.Dzisiaj podsłuchałam rozmowę Alusi ze swoim braciszkiem:
Alicja: nie ruszaj tego ,nie ruszaj
 Dominik:daj,umhm(stękanie chyba próbował dosięgnąć coś ze stołu)
Alicja:nie wolno Ci,jesteś mały
Dominik:ponowne stękanie
Alicja:nie ruszaj ,ja tez jestem  mała ale mama mi pozwoli ,a za chwilę,, Mamooo weź go bo on mi przeszkadza."
Taka zwykła sytuacja ale szczerze się uśmiałam.
Kochani powoli kończę i życze wszystkim spokojnej nocy.Dobranoc

Nadal w domu.

My nadal cieszymy się pobytem w domu.Kontrolowaliśmy krew i niskie płytki(40 tys) nie pozwalają nam  zacząć kolejnego cyklu chemii.We wtorek znowu kontrola i wtedy zapadnie decyzja od kiedy ewentualnie zaczynamy chemie.Nadal jesteśmy na tzw ,,reżimowych warunkach"bo odporność trochę też spadła.Dzisiaj mamy taką ładną pogode i Alusia prosi żeby iśc na spacer-niestety nie możemy .Na szczęście cały czas przychodzą przesyłki od Marzycielskiej Poczty więc Alusia ma zajęcie-ogląda,wkłada do kopert , znowu ogląda:)i tak  w kółko.Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie,dziękujemy za pamięć ,za wszystkie ciepłe myśli kierowane w naszą stronę i za Wasze darownizny.

Jesteśmy w domu!

Co za wspaniałe uczucie-być w końcu w swoim domu.Po tym jak wyniki zaczęły ładnie piąć się w górę zapadła decyzja o wypuszczeniu nas do domu.Co prawda na szczególnych warunkach-mamy uważac na Alusię bo płytki nadal niskie,ograniczyc odwiedziny rodziny i spacery ale ważne ,że jesteśmy w domu i mozemy pobyć z Dominikiem.Oj jak sie stęskniły dzieciaki za sobą,przytulali się ,całusom nie było końca.
Alusia juz w zdecydowanie lepszej formie,częściej się smieje,przypomina sobie swoje zabawki .Wierzymy że z każdym dniem będzie coraz lepiej.Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i życzymy miłego wieczoru.

.

U nas nadal bez większych zmian,dalej dostajemy zastrzyki Neupogenu(na podniesienie granulocytów),ale bardzo wolno wartości idą w górę.Leukocyty i płytki krwi też niskie.Alusia prawie cały czas albo śpi,albo leży.Troche pogra na laptopie,obejrzy jedną bajkę i tyle.Dzisiaj udało mi się ją namówić na kolorowanie ,zajęła się trochę ,ale zaraz mówi że niema siły i znowu zapada w drzemkę.Apetyt też słaby-ratujemy się Nutridrinkami(taka bomba kaloryczna),ale to z kolei wywołuje marudzenie ,ale jakoś dajemy radę.Nasza pani doktor mówi że możliwe że Alicja tak się zachowuje ponieważ mam mało leukocytów,a to z kolei objawia się właśnie apatią,ogólnym rozbiciem i zmęczeniem.Już sama nie wiem co myśleć.Z jednej strony chce wierzyć ,że właśnie to jest przyczyną a z drugiej strony strasznie się boję czy aby nic innego złego się nie dzieje.Oby jutrzejszy dzień przyniósł jakąś poprawę.