wtorek, 30 lipca 2013

Ostatnie chwile w domu

Witajcie Kochani

W końcu dzisiaj lekkie ochłodzenie-nareszcie mozna spokojnie popołudniu wyjść na spacer,a nie czekać do wieczora aż sie troche ochłodzi.Powoli szykujemy się do powrotu na oddział-torby prawie  spakowane.
Tata ma dzisiaj wolne więc możemy się jeszcze nacieszyć chwilami spędzonymi razem-wspólna zabawa,spacer z dziećmi ,taka nasza normalność:)
Alusia czuje się dobrze,czas spędza na zabawie,jest cały czas  uśmiechnięta i to jest najważniejsze.
Kochani nie wiem jak to będzie z tym oddzialowym dostępem do internetu-postaram się pisać jak tylko będę mogła.
To na razie na tyle-pozdrawiamy serdecznie,dziękujemy za wszystkie wasze wpłaty-które cały czas przybliżają nas do upragnionego celu,dziękujemy również za Wasze ciepłe słowa i pozytywne myśli kierowane do Alusi.

czwartek, 25 lipca 2013

W domu

Witam.
Wyszłysmy dzisiaj do domu,od wczoraj rana mieliśmy jeszcze dobową zbiórkę moczu .Wyniki z rezonansu powinny być na poczatku przyszłego tygodnia ,my mamy stawić się w szpitalu 31.Zapadła decyzja że bedą podane jeszcze dwa cykle chemioterapii(mimo ,że niema jeszcze wyników z rezonansu).Cóż...Przjęlismy tę wiadomość ze spokojem ,w końcu lekarze wiedza co robią.
Kochani odnośnie Waszych maili i smsów dotyczących leczenia Alicji za granicą,pragnę Was poinformować ,że to nie jest tak ,że my nastawilismy się tylko i wyłącznie na Greisfald i innej opcji nie bierzemy już pod uwagę. My konsultujemy się jeszcze z kliniką w Tubingen,w Stanach ,do Włoch także została wysłana dokumentacja Alicji.Prawdą jest ,że Greisfald jako pierwszy i bez żadnych zastrzeżeń zakwalifikował Alicję do leczenia przeciwciałami.Jeżeli jednak okaże się ,że inna klinika przyjęłaby Alusię na leczenia(a koszty będą mniejsze)to wiadomo ,że napwno się zdecydujemy.
Ważną sprawą jest to,że przypadek Alusi jest o tyle cięzszy ,że my nadal(mimo agresywnego leczenia)nie możemy osiągnąc całkowitej remisji choroby.Ale tak jak napisałam ,jesli dostaniemy odpowiedz ,że któryś z Ośrodków(oprócz Greisfald) zakwalifikował Alicję do leczenia to na pewno się zdecydujemy.Bedziemy Was na bieżąco informować.
Kończę powoli bo pora na kąpanie dzieciaków.Pozdrawiam serdecznie.

poniedziałek, 22 lipca 2013

Udało się :).

Udało się zrobić rezonans.Co prawda badanie było dopiero po 12 (Alicja już strasznie marudna,cały czas dopominała się jedzenia),ale jakoś dałyśmy radę.Moja dzielna dziewczynka:)
Jeszcze jutro badanie szpiku i jedziemy do domu-mamy to obiecane od naszej pani doktor.
Alusia czuje się już dobrze,pojadła ,popiła .Zaraz idziemy na świetlice trochę pobawić się z dziećmi.
Kochani dziękujemy za wasze ciepłe słowa które kierujecie do nas w mailach,smsach.Dziękuje że cały czas jesteście z nami.

niedziela, 21 lipca 2013

Gotowi...

My już gotowe do wyjazdu,torby spakowane.zjemy obiad i jedziemy.Niechce nam sie ,ale co zrobić jak trzeba.Alusia dzisiaj wyjątkowo niechętna do wyjazdu,marudzi ,że nie chce jechać ,że chce byc w domku.Doskonale ja rozumiem ,mnie tez już czasem nerwy biorą ,na te ciągłe wyjazdy-ciągle pytam się czemu to ,,paskudztwo" nie chce odpuścić i dać nam spokój?
Wiem jednak że wyjścia innego nie mamy-trzeba zebrać się w sobie i iść do przodu.Oby tylko jutrzejsze badanie się udało,to wrócimy jeszcze na kilka dni,trzymajcie kciuki Kochani za Alusie.Kończę i zyczę wszystkim udanej niedzieli.

czwartek, 18 lipca 2013

...

Kochani bardzo Was przepraszam za brak wpisów w ciągu ostatnich dni ,ale mielismy problem z internetem i dopiero dzisiaj (po trzeciej naszej interwencji)działa.
Udało nam się wyjśc w poniedziałek do domu.Alicja czuje się dobrze,broi za trzech.Nawet kaszel nam troche ustał(nadal pokasłuje ale duzo mniej niż w szpitalu)-mam nadzieje że taki stan się utrzyma i w poniedziałek rezonans się uda.W niedziele popołudniu stawiamy sie na oddziale na dwa dni,a potem (mamy taka nadzieję)jeszcze na kilka dni do domku.Po rezonansie i mielogramie okaże się co dalej z Alicji leczeniem,czy koniec chemii czy może jeszcze dołożą kilka cykli.W sumie to juz sami nie wiemy co byłoby dobre dla Alusi-wiadomo że chemioterapia mimo że pomaga jest tez bardzo szkodliwa dla  organizmu.Z drugiej strony nie mamy uzbieranych pieniędzy na wyjazd do Niemiec ,więc cięzko powiedzieć czy odstawienie chemii w takiej sytuacji będzie dobrym krokiem.Wiadomo jak szybko komórki Neuroblastoma potrafią się mutować i rozsiewać po organizmie.Będziemy musieli się konsultować  z prof.Balwierz.
Na razie jednak korzystamy z tych kilku dni które nam zostały do wyjazdu do Chorzowa.Pozdrawiam serdecznie.

niedziela, 14 lipca 2013

Znowu zmiany....

Witajcie.

U nas znowu zmiana planów.Dzisiaj dowiedzielismy sie ,że jutrzejszy rezonans głowy mamy przełozony na 22 lipca a mielogram(badanie szpiku)na 23.Mamy podleczyć kaszel do tego czasu.Mamy natomiast jutro realna szanse na wyjscie do domu na te pięć dni.Oczywiscie jeśli tylko wyniki krwi beda w miare dobre..Trzymajcie kciuki.
Samopoczucie Alusi dobre,apetyt w miare tez dopisuje.Wczoraj tata dowoził nam kurczaka i naleśniki bo takie Alusia miała zachcianki:)Oczywiście bardzo się z tego cieszymy .
Kochani bardzo dziekujemy za darowizny które przekazujecie na leczenie Alusi ,dziekujemy równiez za Wasze slowa pociechy i otuchy.Kochani jestescie wspaniali.Pozdrawiamy sedecznie.

piątek, 12 lipca 2013

Drugi dzień chemii....

Witajcie.

Drugi dzień chemii....,samopoczucie Alicji dobre,jedynie ten kaszel cały czas się utrzymuje:(dostajemy antybiotyk,robimy inhalacje a  kaszel nie chce odpuścić.Wiemy że nie pozbędziemy sie go całkowicie(być może zmiany pooperacyjne bedą nam dawać co jakiś czas znać)jednak musimy sie troche podleczyć bo znowu nie uśpią Ali do rezonansu.
Na oddziale powoli robi się spokojnie,piątek więc dużo jest wypisów,troje dzieci idzie na weekendową przepustkę.Też byśmy chciały:)Mamy nadzieję ,że po chemii wyniki bedziemy miec dobre,badania kontrolne się udadzą i tez pojedziemy do domku.Na razie życzymy wszystkim miłego dnia i pięknej pogody-bo u nas niestety deszcz i grad....Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

czwartek, 11 lipca 2013

Zaczęliśmy IV cykl.

A jednak dziś się udało zacząć IV cykl chemii.Alusia zniosła ją dobrze,jedynie troszkę senna dziś jest-już miała dwie drzemki.Apetyt jak na razie dopisuje oby tak dalej.
Dzisiaj tak króciutko,jutro napisze więcej.Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

środa, 10 lipca 2013

:(

Dzień dobry.
Nie zaczęliśmy dzisiaj kolejnego planowego cyklu chemioterapii,kiedy zaczniemy nie wiem-może jutro?Wczoraj mielismy dwie konsultacje:u alergologa i kardiologa.Jeżeli chodzi o kardiologa to wszystko dobrze,serducho pracuje tak jak ma pracować.Do alergologa skierowane byliśmy by wykluczyć że  kaszel Alusi może mieć też  podloże alergologiczne.Nic jednak się nie dowiedzialiśmy ,ponieważ żeby przeprowadzić testy alergologiczne,dziecko musi być polozone na oddział alergologii.W przypadku Alicji kiedy jest po lub w trakcie chemioterapii nie jest to możliwe .Jedynie mieliśmy dzisiaj pobrany wymaz z gardła(swoja droga bardzo nieprzyjemne dla dziecka badanie) na obecność pneumocytów.Na wynik musimy poczekać dwa dni.
Tak więc jak na razie siedzimy na oddziale i czekamy.Czas umilamy sobie zabawą i krótkimi popołudniowymi spacerami naokoło szpitala.
Kochani dziękuję że jesteście z nami.pozdrawiamy serdecznie.

wtorek, 9 lipca 2013

Nieudane badanie ....

Witam.

Kochani od wczoraj jesteśmy na oddziale(niestety wczoraj niebyło dostępu do internetu więc nic nie napisałam).Mieliśmy planowane badanie rezonasu głowy.Zatem rano,na czczo stawiliśmy się na oddziale.Przed badaniem musieliśmy mieć założony wenflon(bo tak sobe życzą anastazjolodzy)i oczywiście Alicja wpadła w histerie bo ona niechce wenflonu ,bo ma być ogonek a nie wenflon.Krzyk,płacz,histeria.Tak się upłakała ,że dostała takiego ataku kaszlu,że ciężko było go opanowć ,ale jakoś nam się udało.W końcu zawołali nas na badanie,dostała promedykacje,położyłam ją na stole i zostałam wyproszona do poczekalni.Po około pięciu minutach wyszedł do mnie anastazjolog i oznajmił mi że znieczulenie ogolne się nie udało,gdyż Alicję męczy kaszel i badanie niestety zostaje przełożone.Po tym całym jej płaczu,wszystko pospływało jej do gardła ,a że nie mogła nic się napić po podaniu leków i położeniu na wznak ,kaszel zaczął ja znowu męczyć.Tak więc badanie mamy przełożone na przyszły poniedziałek.Dzisiaj siedzimy sobie bez żadnych badań,jutro planowo zaczynamy IV cykl chemioterapii.
Pocieszające w tym wszystkim jest chociaż to ,że wyniki morfologii Alusi są rewelacyjne;Hemoglobina:11,7;Leukocyty:6,1,płytki krwi:190 tysięcy.
Poza tym ogolnie dobrze:bawimy się z dziećmi,układamy puzzle,gramy w gry i jakoś ten czas nam płynie.
Kończę Kochani bo Alusia już ciągnie mnie na świetlice:)Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie i życzymy miłego dnia.