Malutki krok do przodu.

Dzień dobry.

U nas trochę lepiej,Alicja odzyskuje apetyt.Wczoraj po serii badań okazało się ,że Aluśka miała zakwaszony organizm(pewnie przez te biegunki) stąd ten brak apetyt i utrata wagi.Dostała wczoraj leki na odkwaszenie a także Baxter-odżywki w płynie.I rzeczywiście pod wieczór Alicja powoli się pozbierała ,zaczęła jeść,a nawet sama dopominać się o jedzenie .Na razie po troszku ,ale już jest jakaś poprawa. Rano oglądała nawet bajki,więc jestem naprawdę dobrej myśli ,że największy kryzys jest już za nami.
Kochani bardzo Wam dziękuje za Wasze słowa pocieszenia,otuchy-dają one mi bardzo dużo siły i mobilizują do dalszej walki.Dziękuję również za wszystkie wpłaty na rzecz Alusi,za przyłączanie się do aukcji allegro.Wielkie podziękowania kieruję również do Fundacji YOU CAN BE MY ANGEL za pomoc w zbieraniu pieniążków dla Alusi.Fundacja ta działa głównie w Chicago i okolicach-dlatego tym bardziej wielkie podziękowania za zainteresowanie i chęć pomocy naszej Alusi.

 

Bez zmian.

U nas bez zmian,no może z tym tylko,że przenieśli nas na sale reżimową.Co prawda reżimu nie mamy aczkolwiek Alusia potrzebuje spokoju,więc jesteśmy same .Od rana prowadzimy bilans płynów,cały czas mamy kroplówkę z potasem.Alicja zjechała nam z wagi ponad kilogram,a przy jej i tak małej wadze to bardzo dużo.Aplikuje jej nutridrinki(mimo ,że wcześniej po nich wymiotowała),podaje jej po dwie łyżki,żeby tylko coś przełknęła .Musze ją czymś wzmocnić.Jak patrze na to jej chudziutkie ciałko to normalnie chce się wyć.Czasem po prostu zaczyna brakować sił na to wszystko.Człowiek jakby tylko mógł to wziąłby to wszystko na siebie,ta cała chemię,te kroplówki ,te powikłania.Wierzę w Boga ,ale coraz częściej zadaję sobie pytanie-dlaczego Bóg wystawia te dzieci na tak ciężką próbę...

Na obserwacji.

Witam

U Aluśki mała poprawa,zaczęła troszkę więcej jeść ,była troszkę żywsza niż wczoraj,dało się z nią porozmawiać.Po południu poszłyśmy nawet na chwilę na świetlicę.Wyniki badań krwi prawie w normie-mamy jedynie niższy sód ,poza tym reszta wyników w normie.Przed chwilką zaskoczyła mnie stwierdzeniem ,że chce rosołku.Dobrze ,że jedna mama użyczyła nam swoich zapasów bo nasze wczoraj się skończyly:)Ale zjadła całą miseczkę z takim apetytem ,że aż miło było na nią patrzeć.Może kryzys powoli odpuszcza i że z każdym dniem będzie coraz lepiej.Mocno w to wierze.
Kończę powoli ,zyczę Wam spokojnej nocy.Dobranoc

Dalej w szpitalu:(

Mam tylko chwilkę bo Alusia drzemie więc szybciutko napisze.Zostawili nas w szpitalu ,było to do przewidzenia bo Alusia dzisiaj jeszcze słabsza niż wczoraj.Wcale nie wstaje,ma nudności,nic nie chce jeść.Dostała kroplówkę z potasem na wzmocnienie i powoli sobie kapie.Dopiero od jakiejś godziny jest z Alicją jako taki kontakt,wcześniej kazała się tylko głaskać po rece albo glowie i nic się nie odzywała.Nawet jak nasza pani doktor przyszła ją badać(a Ala bardzo ją lubi),obróciła się tyłem i badanie odbyło się na leżąco.Nie wiem co się dzieje,wyniki z krwi nie są wcale takie złe,po poprzednim cyklu były gorsze.Na jutro mamy zleconą biochemie i jonogram ,zobaczymy jak wyniki.
Kończę powoli bo Alicja już zdenerwowana ,że ją nie głaszczę.Pozdrawiam .

Kolejny cykl za nami.

Dzisiejszy dzień był dla nas naprawdę ciężki,dobrze ,że się kończy.Aluśka dzisiaj od rana markotna ,słaba,bez apetytu.A kiedy jeszcze podłączyli chemie dożylną całkowicie padła,dosłownie padła.Bolała ją brzuszek,doszły nam brzydkie kupy,męczyły ją nudności.Masowałam jej brzuszek,głaskałam po rączce i nie mogłam opanować łez.Leżała taka słabiutka,bezbronna i patrzyła tymi swoimi mądrymi oczkami...a mnie łzy leciały jak grochy.Moja kruszyna.Dopiero gdy zaczęła się płukać troszkę się jej polepszyło,jednak trzy godziny były straszne.Pod wieczór troszkę się ożywiła,zjadła ,,buraczkową zupkę",napiła się ciepłej herbaty i teraz  już śpi.Rano mamy pobierana krew ,będziemy czekać na wyniki.
Kochani trzymajcie kciuki za Aluśkę ,żeby organizm szybciutko zaczął się regenerować i za dobre wyniki krwi.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.Dobranoc.

Dobry wieczór.

Od pięciu dni jesteśmy na oddziale,za nami czwarty dzień chemii i oczywiście dopiero dzisiaj jest dostęp do internetu:(
Alusia czuje się średnio,humor też średnio .Widzę ,że ten cykl ją podłamał.Tak wspaniale się czuła po powrocie z wyjazdu ,że miałam nadzieję że organizm trochę ,,odsapnął"i nabrał więcej siły do walki-myliłam się .Jeszcze jutro godzinny wlew i koniec.Bidula ,na dodatek mamy problem z biegunkami-lekarze mówią że przy Temodalu to normalne,tylko ,że przez cztery cykle by spokój ,ech...brak słów ile te dzieci muszą przejść.
Kończę powoli bo moja królewna domaga się ,,myziania "po główce.Tak więc życzę wszystkim spokojnej nocy i kolorowych snów,dobranoc.

Dzień dobry.

Witam wszystkich po dłuższej przerwie,która spowodowana była z dwóch przyczyn.Pierwsza to ,to ,że oddaliśmy nasz stary,stacjonarny komputer do naprawy(staruszek odmówił posłuszeństwa)a druga rzecz to taka ,że wyjechaliśmy na krótki odpoczynek do rodziny.Sam wyjazd był dosłownie na ,,wariackich papierach"-całkowicie nieplanowany.Dostaliśmy jednak ,,zielone światło od naszej pani doktor i jednak się zdecydowaliśmy.Muszę przyznać ,że był to naprawdę bardzo doby pomysł.Alusia odpoczęła,nabrała kolorków i co najwazniejsze przez te kilka dni kaszel który jak wiecie tak ją męczył prawie całkowicie się uspokoił.Apetyt się poprawił(,szczególnie na wiejski chlebek z masełkiem-mogłaby jeść i jeść),humor wyśmienity czego chcieć więcej.My też odpoczelismy,był czas na przemyslenia,na wyciszenie ,naprawdę taki wyjazd był nam potrzebny.Jutro znowu jedziemy do Chorzowa na kolejny cykl chemii,ale po takich wrażeniach jakie mieliśmy nie napawa nas to niechęcią az tak dużą:).
Kochani bardzo ,bardzo chcemy Wam podziękować za darowizny,za udział w aukcjach charytatywnych ,za wszystkie komentarze,maile .Bardzo dziękujemy.

A oto kilka zdjęć z naszego wyjazdu.

Humor dopisuje:)

Witam serdecznie.
U Alusi poprawa nastroju ,coraz cześciej pojawia się usmiech.Zaczęła się bawić a nawet sprzeczać z bratem więc myslę że  czuje się lepiej i najgorszy kryzys mamy za sobą.Dobrze ,że słońce trochę odpuściło i niema już takiego upału bo ciężko było wytrzymać w domu.Może jutro uda nam się nawet wyjść na krótki spacer,zobaczymy.Najważniejsze ,że samopoczucie Aluśki wraca do normy.
Kochani pozdrawiamy serdecznie i życzymy udanej niedzieli.

Jednak w domu:)

Witajcie Kochani.

Bylismy dzisiaj skontrolować krew i...jednak zostajemy w domu.Wyniki Alusi co prawda bez rewelacji ,ale najważniejsze że przez te dwa dni niepospadały niżej.Alicja nadal chodzi poddenerwowana,spi więcej niż zwykle,czasem nakrzyczy na mnie i brata ale ogólnie jakoś dajemy radę.Cieszymy sie bardzo ,że jednak możemy byc w domu i wierzymy, że z kazdym dniem bedziemy widzieć coraz więcej uśmiechów na twarzy Alusi.
Kochani chciałam bardzo gorąco podziękować ,że coraz więcej osób włancza się do aukcji na rzecz Alicji.Jesteście wspaniali.
Pozdrawiam serdecznie i zyczę udanego weekendu.

Słabe wyniki krwi:(

Kochani jestesmy w domu jednak nie wiadomo czy nie wrócimy na oddzial.Wyniki krwi Alusi są slabe,jednak ten cykl zrobił swoje.Robimy kontrolną morfologię i okaże się czy zostajemy w domu czy wracamy.Alicja nerwowa,płaczliwa.Podejrzewalismy że prędzej czy pózniej jednak organizm zacznie sie buntować,wkońcu to tylko małe dziecko.Trzymajcie Kochani kciuki za Alusię,by mogła ten wolny czas od chemii spędzić w domku.Pozdrawiam serdecznie.

Ostatni dzień.

Przed nami ostatni dzień chemii.Alicja opadła  troszkę z sił,jest rozdrazniona,nerwowa,krzyczy.
Apetytu też prawie wcale,dodatkowo męczy nas kaszel,przewaznie póznym wieczorem.Wyniki krwi też leca w dół,czyżby miał nas dopasc rezim sanitarny?Oby nie,jednak wiemy ,że na pewne sytuacje związane z leczeniem nie mamy wpływu-trzeba je po prostu przejść.
Kochani na aukcjach internetowych pojawia się coraz więcej przedmiotów.Chcielismy bardzo serdecznie podziekować wszystkim którzy przekazali jakiś,,drobiazg"dla naszej księżniczki.
Pozdrawiamy serdecznie i życzymy wszystkim udanego dnia.

Mamy chemie.

Alicja jednak dostała wczoraj chemie,powodem opóżnienia było poprostu zwykłe przeoczenie naszej Pani doktor,która zapomniała nam rozpisać dawkowanie chemii.Cóż...lekarz też czlowiek,ważne ,że już mamy za sobą drugi dzień.(prawie bo jeszcze się płuczemy)Alusia czuje sie dobrze,w nocy troszkę miała problemy ze spaniem,budziła się ,ale ogólnie wszystko znośnie.
Znamy wyniki poprzednich badań obrazowych.Jeżeli chodzi o szpik to jest dobrze,natomiast w kręgosłupie nadal jest wychwyt znacznika.identyczny jak w badaniu poprzednim.Cieszymy się ,że choroba jest nadal w tzw.uśpieniu ,ale nie ukrywam ,że liczyłam że zmiany resztkowe z kręgosłupa znikną,albo chociaz zmaleją .
Z każdym badaniem tak mocno modlę się by to paskudztwo odpuściło,a ono nadal nie odpuszcza.
Teraz czekamy na MIBG(scyntygrafie kości)-mamy miec pod koniec sierpnia.To chyba najważniejsze dla nas badanie-może chociaz w pozostałych kościach jest tego mniej-tak bardzo byśmy chcieli.

Kochani a teraz najwazniejsza sprawa.Dzięki wspaniałym ludziom ,ich bezinteresowności i ogromnym sercom ruszyły aukcje internetowe dla Alusi.Cały dochód ze sprzedazy przekazany bedzie na konto Fundacji.Jest to dla nas ogromne wsparcie i szansa na to by jeszcze szybciej zebrać potrzebną kwotę.
Wszystkich chętnych gorąco zapraszam do zajrzenia na stronkę ,,allegro"-może znajdziecie tam coś dla siebie.
Link do strony allegro:allegro.pl/show_item.php?item=3442179104
(bezpośredni link do aukcji znajdziecie również na blogu,w zakładce ,,linki"
Gorąco wszystkich zapraszam  do wzięcia udziału.Pozdrawiam serdecznie. 

W szpitalu

Dzień dobry.
Jak zapewnie wiecie jesteśmy w szpitalu,mamy dzisiaj zaczac kolejny cykl.Pisze mamy ponieważ jak na razie czekamy na decyzje,która zapadnie po wizycie czyli za okolo godzinę.Dziwne ,zawsze  zaczynamy chemie rano ,najpierw chemia doustna a od 10 przez godzine chemia dozylna.Dzisiaj zmiana-czym spowodowana nie wiem,wyniki krwi Alicji są dobre,próby wątrobowe też więc czemu takie opóżnienie?Mam nadzieję ,że zaraz sie dowiem.
Alusia gania po korytarzu z chłopakami,usmiechnięta,zadowolona-czego chcieć więcej:)
Kochani postaram się napisać coś popołudniu .Pozdrawiam serdecznie ,życzę wszystkim udanego dnia.