Witamy.

U nas jakoś leci:)Tak jak pisałam Alicja od poniedziałku codziennie dostawała zastrzyki z interleukiny.Skutkiem ubocznym tych zastrzyków jest wysoka gorączka,ospałość,bóle nóg itp.Codziennie borykałyśmy się właśnie z tymi dolegliwościami,od wczoraj dodatkowo zaobserwowałam ,że gorzej chodzi i droga do kliniki,którą do tej pory pokonywałyśmy w 15 minut dzisiaj zajęła nam prawie pół godziny.Na szczęście po podaniu leku przeciwbólowego dolegliwości mijają i Alicja w miarę normalnie funkcjonuje.Jutro i niedziele mamy ,,wolną"a w poniedziałek przyjmujemy się na oddzial stacjonarny gdzie przez 10 dni bdą podawane przeciwciała.
Alicja jak to Alicja zadaje mnóstwo pytań typu,,czemu tu jesteśmy?",,kiedy pojedziemy do domu?"itp.Jednak musze przyznać ,że chyba bardziej zaklimatyzowala się tutaj niż ja.Dla mnie nadal jest tu obco, nieswojo ,bardzo tęsknię za Dominikiem.Dobrze ,że w akademiku gdzie mieszkamy jest bardzo dobre łącze internetowe i możemy rozmawiać przez skype.Jeśli wszystko poszłoby dobrze z planem to po tych 10 dniach przeciwciał będziemy mogły na dwa tygodnie wrócić do Polski z czego się ogromnie cieszymy.
Kochani kończąc chciałam podziękować za Wasze słowa otuchy i wsparcia.Jesteście wspaniali.Dobranoc

 Na placu zabaw:)

Ukochana lalka

 Port

Terapia rozpoczęta:)

Kochani

Dzisiaj o godzinie 10 rano stawiłyśmy się z Aluśką w klinice.Alicja miała robione badanie EEG a także rentgen klatki piersiowej,pobrano jej również krew do badania.O godzinie 12 w zasadzie byliśmy już po badaniach.I od tej godziny nastąpiło oczekiwanie na upragniony zastrzyk z IL.Godziny mijały  a my czekaliśmy ,znowu różne dziwne myśli zaczęły krążyć w głowie:czy oby wszystko jest dobrze?W końcu wyszła pani doktor z poprosiła Frania Błacha(który razem z nami zaczyna terapię),Franio dzielnie zniósł zastrzyk i jego mama odetchnęła z ulgą.Minęło kolejne 45 minut a nas nadal nikt nie zawołał,ani nie przyszedł by cokolwiek przekazać.Malo tego drzwi do dyżurki lekarskiej były cały czas zamknięte-jak się później okazało trwała tam narada,na szczęście nie na temat Alicji.W końcu o godzinie 15,40 Alicja otrzymała zastrzyk i tym samym rozpoczęła terapię.Uff...odetchnęłam,naprawdę odetchnęłam.Sam zastrzyk Aluska zniosła bardzo dobrze,była tak zafascynowana plasterkiem z Kaczorem Donaldem że o tym ,iż pani doktor robi jej kłucie zorientowala się jak było już wzasadzie po wszystkim.Nawet pielęgniarki były pod wrażeniem że Aluska nie płakała.
Jutro znowu zastrzyk i tak aż do piątku,potem dwa dni przerwy i Alicja będzie musiala położyć się na oddział na około 10 dni,oczywiście jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem ,w co mocno wierzymy.
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie i dziękujemy że jesteście z nami.

Informacje bieżace.

Witajcie

Jak wiecie jesteśmy w Greifswaldzie,Alicja zakwalifikowana do terapii przeciwciałami.Terapię zaczynamy z tygodniowym poślizgiem ,od 7 kwietnia.
Jadąc tutaj byliśmy pełni obaw,mail który otrzymaliśmy z kliniki zasial w nas ogromna nie pewnośc co nas tutaj czeka.
Gdy w poniedziałek stawiliśmy się na oddziale byłam jednym wielkim kłębkiem nerwów,nie umiałam się nawet skupic nad tym co mówi do mnie mąż czy Alicja.Na rozmowę z p.Ordynator musieliśmy czekac pięć godzin.Dowiedzieliśmy się ,że wyniki Alicji z badań obrazowych,oprócz MIBG są bardzo dobre,jedynie ten nieszczęsny MIBG jest bardzo ciężki do porównania z wynikami badan robionych w Polsce.Lekarze długo debatowali nad tym czy Alicja może zostać poddana terapii.Opinie lekarzy były podzielone-jedni byli pewni że stan choroby jest taki sam jak w Polsce (stabilizacja)inni twierdzili że jednak pojawil się nowy wychwyt znacznika w kości udowej.Były również podejrzenia iż są przerzuty na płuco,dlatego tez Alicja tak kaszle-jednak to podejrzenie okazało się mylne.Rezonans a także rentgen płuc nie wykazał nic takiego.Na koniec rozmowy dowiedzieliśmy się ,że z wynikami musi zapoznać się sam prof.Lode i wtedy zapadnie ostateczna decyzja-mielismy jechać do ,,domu rodzica "gdzie się zatrzymaliśmy i czekać na decyzje.Najgorsze było to czekanie,wiedzieliśmy że ważą się losy Alicji.W końcu otrzymaliśmy telefon z kliniki,usłyszeliśmy że prof.Lode nie widzi nic nie pokojącego,że wszystko wskazuje na to że choroba jest stabilna i leczenie zaczynamy od 7 kwietnia.
Nie będę pisać jak wielką poczułam ulge i radość bo nie ma słów by to opisać.
Tak więc w poniedziałek zaczynamy terapię:)Obecnie mieszkamy już w akademiku,mamy do dyspozycji salon z aneksem kuchennym a także mały pokoik gdzie śpimy i oczywiście łazienkę.Po obliczeniu kosztów jest to zdecydowanie tańsza opcja aniżeli mieszkanie w ,,domu rodzica".Drugą pozytywną sprawa jest to ,że z akademika do kliniki mamy jakieś 15 minut spacerkiem,więc to też ogromny plus.
Alicja czuje się bardzo dobrze,wczoraj było jej troszkę przykro bo tata ,który był z nami musial wracac do Polski ale dzisiaj jest już lepiej.Czas spędzamy na spacerach i zabawie na placu zabaw,a jest ich tu naprawdę wiele więc Alicja zadowolona.
Kochani a teraz najważniejsze.
Zbiórka na leczenie Alusi uznajemy za oficjalnie zakończoną.Nasz kosztorys leczenia nie uległ zmianie więc jesteśmy bardzo zadowoleni.
W tym miejscu chciałam jeszcze raz bardzo serdecznie wszystkim podziekowac za okazaną pomoc.
Bardzo gorąco dziękujemy fundacji YOU CAN BY MY ANGELwolontariuszom,całej Polonii z Chicago,pani Grażynce i panu Krzysztofowi którzy tak mocno zaangażowali się w zbiórkę pieniążków dla Alusi.Równie serdecznie dziękujemy fundacji ISKIERKA,MAM SERCE oraz portalowi ,,siepomaga",naszej wspaniałej Emi z DOTYK NADZIEI.Darczyńcom którzy wspierali nas większą bądź mniejszą kwotą.Dziękujemy wszystkim tym którzy kibicowali nam przez całą nasza drogę,ludziom którzy wspierali nas dobrym słowem,modlitwą ,tym którzy byli przy nas w chwilach naszego zwątpienia i którzy nie pozwolili nam ani na chwile zwątpić w to że będzie dobrze.Wszystkim z całego serca ogromne-DZIĘKUJĘ.

Kochani, wybaczcie, że tak długo musieliście czekać na wiadomości. 

Wczorajszy dzień był bardzo stresujący dla rodziców Alicji. Do późnych godzin popołudniowych ważyły się losy Alicji. Zwołano konsylium lekarskie, podczas którego lekarze zapoznali się z wynikami, jednak nie potrafili podjąć jednoznacznej decyzji. O godz. 15 odbyło się spotkanie z Panią Ordynator, które właściwie nic nowego nie wniosło- Pani Ordynator przekazała rodzicom Alicji, że z wynikami musi zapoznać się prof. Lode, dyrektor Kliniki i to on podejmie ostateczną decyzję. Alusia z rodzicami wróciła więc do "Domu Rodzica" i tam czekali na telefon z kliniki. Wreszcie nadeszła ta długo oczekiwana wiadomość- Prof. Lode zakwalifikował Alicję do leczenia przeciwciałami! :)  Terapia rozpocznie się z tygodniowym opóźnieniem (7 kwietnia), jednak najważniejsze jest to, że w chwili obecnej Profesor nie widzi żadnych przeciwwskazań. Kochani, trzymajmy kciuki by tym razem leczenie rozpoczęło się zgodnie z planem. 

Alusia z rodzicami przesyła serdeczne pozdrowienia z Greifswald ♥

U nas ostatnie przygotowania przed podróżą.
Wczoraj otrzymałam bardzo niepokojącego maila z Kliniki.Piszę w nim ,że radiolodzy medycyny nuklearnej mają duże problemy z wynikiem badania MIBG(scyntygrafia kości)Chodzi o to ,że tutaj w Polsce do tego badania Alicja dostaje inny znacznik(mniej czuły niż w Niemczech)U nas odczyt jest po 24 i 48 godz,natomiast w Greifswald wyniki odczytują po 4 i 24 godzinach.Stąd te rozbieżności w wynikach.Mamy się stawić tak jak planowano w poniedziałek w klinice i będzie rozmowa co dalej.Być może będzie robione jeszcze jedno badanie by potwierdzić wyniki.
Wczoraj gdy odczytałam maila nogi ugiely mi się w kolanach.Przecież w piątek pani Ordynator zapewniała nas że wszystkie wyniki badań są świetne a tu nagle po prawie tygodniu dostajemy taką informacje.Mam tylko cichą nadzieję że jest to nadgorliwość i dokładność lekarzy z Greifswald i Alicja będzie mogła rozpocząć terapię.Nawet niechce myśleć że może być inaczej.Przecież nie może być tak,że po tak długiej walce i drodze jaką przebyliśmy wszystko o czym marzyliśmy nagle staje się nie realne,nie teraz gdy jesteśmy prawie na mecie
Kochani bardzo Was proszę o modlitwę .Wiem że ta może działać cuda.

Wróciliśmy:)

Wczoraj wieczorem wróciliśmy do Polski:)Tak jak już wiecie(dzięki naszej kochanej Emi ,która zamieszczała w naszym imieniu informacje)Alicja została zakwalifikowana do leczenia przeciwciałami Anty GD2.Nasza radośc jest ogromna,a ulga jaką poczuliśmy po rozmowie z p.ordynator jest nie do opisania.Wszystkie wyniki badań są bardzo dobre.
Jeśli chodzi o klinikę w Greifswald to jesteśmy bardzo zadowoleni,wszyscy są tam bardzo mili ,opieka jest na naprawdę wysokim poziomie.W sumie nawet bariera językowa nie jest tak dużym problemem.Można się dogadywać po angielsku,niemiecku,rosyjsku a gdy to zawodzi to zostaje jeszcze porozumienie się na migi:)Jednak przy ważnych rozmowach jest z nami tłumaczka ,więc wszystko jest tak jak być powinno.
Alicja wszystkie badania znosiła bardzo dzielnie,nawet przy MIBG(scyntygrafii kości)gdzie musiała leżeć praktycznie bez ruchu ponad godzinę nie marudziła.Kochana królewna:)
W Polsce będziemy tylko do piątku ,w sobotę wyruszamy z powrotem do Greifswald,teraz nasz pobyt będzie już zdecydowanie dłuższy,co najmniej półtora miesiąca .Potem prawdopodobnie wrócimy na około dwa tygodnie do Polski,ale to oczywiście są nasze plany.Co będzie czas pokaże.Najważniejsze że leczenie przeciwciałami się zacznie:)
Kochani bardzo wszystkim dziękujemy za modlitwę,za wsparcie-jesteście nieocenieni.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

A to kilka zdjęć z Greifswald:)

Wspaniałe wieści z Greifswald :)

Kochani, to wiadomość na którą wszyscy czekamy- Alusia została zakwalifikowana do leczenia przeciwciałami antyGD2! Wszystkie wyniki badań są dobre, nie ma żadnych przeciwwskazań do rozpoczęcia kolejnego etapu leczenia. Terapia rozpocznie się planowo 31 marca. Jutro Alusia z rodzicami wraca do Polski by jeszcze przez kilka dni nacieszyć się pobytem w domu.  Dziękujemy, że jesteście z nami! :)  ♥