Greifswald.

Witajcie.

Od piątku jesteśmy w Greifswald ,jednak mamy problem z internetem w akademiku gdzie mieszkamy .Zawiesza się,rozłącza,dlatego też dopiero dzisiaj pisze kilka słów bo póki co jak na razie działa.
Od jutra zaczynamy drugi cykl terapii.Mamy być w klinice o godzinie 8,gdzie zostanie pobrana krew i jeśli wszystko będzie dobrze Alicja zacznie przyjmować zastrzyki z interleukiny.
Samopoczucie Alicji dobre,wczoraj było trochę płaczu jak tata odjeżdżał do Polski ,dzisiaj jest już dobrze.
Zabraliśmy z Polski rower ,więc Aluśka zadowolona że będzie tak jeździła jak Franio-na foteliku:)
Problemy skórne tez już powoli się ,,uspakajają",apetyt dopisuje.Oby tak dalej.
Koncząc ,chciałam podziękować za to że nam dopingujecie i nadal jesteście z nami-bardzo wiele to dla nas znaczy.
Pozdrawiamy z Greifswald.
.

Dom:)

Kochani

Już pięć dni jesteśmy w Polsce,czas pędzi nieubłaganie ,w piątek wyjeżdżamy z powrotem do Greifswald.
Alusia czuje się dobrze,jest pełna energii,apetyt też się poprawił.Jedyne z czym się borykamy to problemy skórne(skutek zażywania Isodermu-leku który Alicja obecnie przyjmuje)Skóra się łuszczy i pęka-głównie na twarzy,wokół ust,nosa i na policzkach.Kremy i maści mało pomagają ,pocieszeniem jest to ,że lek ten Ala przyjmować będzie do 8 maja a potem przerwa.Alusia bardzo cieszy się ,że jest w domu,że może być, bawić się z braciszkiem ,z tatą i babcią.Dopiero teraz widze jak jej brakowało tych trzech osób ,które są dla niej najbliższe.Staramy się spędzać jak najwiecej czasu razem,nadrobić choć w części zaległości i nacieszyć się tymi wspólnymi chwilami  na zapas:)
                     

..

Witajcie

Dzisiaj rano o godz 9 wstawiliśmy się w klinice celem pobrania krwi,ogrom dzieci które czekały na to co my mnie przeraził.
Okazało się ,że jesteśmy na 14 miejscu w kolejce a godzina pobrania to 14:30.Nie powiem troszkę się zmartwiłam-tyle czekania,ale cóż jak trzeba czekac to trzeba.Alicja zajęła się zabawą na świetlicy i powolutku czas płynął.
O godzinie 10,20 przyszła do nas sama p.Ordynator oddziału i poprosiła nas do pokoju zabiegowego.Okazało się ,że to ona będzie nam osobiście pobierała krew ,żeby tyle nie czekać.Powiem szczerze bardzo mnie to zaskoczyło,jak również niezmiernie ucieszyło z takiego podejścia do pacjenta.Pani Ordynator zartowała ,że my to już powinnismy być w drodze do Polski i ona nie może pozolic na to by czekanie pokrzyżowało nasze plany :)
Tak wiec mamy zielone światło i w nocy wyjezdzamy do Polski.Hurra!!!!!!!!!

Nasza codzienność:)

Kochani u nas wszystko dobrze.W czwartek odpięli nam pompe z przeciwciałami.Jutro idziemy na kontrolną morfologie do Kliniki a we wtorek jedziemy do Polski.Już nie możemy się doczekać.
Alusia czuje się dobrze,minęły bóle nóg,brzuszka ,powoli wracamy do formy.Pogoda dopisuje wiec bardzo dużo czasu spędzamy na dworze,chodzimy na place zabaw,jeżdzimy nad morze.Jednym słowem odpoczywamy na maksa.
Jedynie co mnie martwi to to,że Alicja trochę spadła z wagi,ale lekarze pocieszają mnie ,że to normalne przy pierwszych cyklach.Najbardziej jednak ciesze się ,że pierwszy cykl jest już za nami.
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie  i dziękujemy ,że jesteście z nami.

..

Witajcie
Dzisiaj wypuszczono nas do domu-oczywiście tego  tu w   Greifswald.Bardzo nas zaskoczyli tą decyzją.Nastawieni byliśmy na to ,że nasz pobyt w klinice będzie trwał do czwartku ,tak jak początkowo planowano ,a tu proszę taka niespodzianka:)
Alicja dostała mała pompe,(cały czas podawane są przez nia przeciwciała),jest nia zafascynowana bo to taka nowość.Pompa która nosi się jak torebke,czegos takiego Alicja nie znała:):)W poniedziałek mamy stawić się w klinice na pobranie krwi,we wtorek na EKG a w czwartek nastąpi odpięcie pompy i może uda nam się wrócić na trochę do Polski.
Alusia jak na razie czuje się dobrze,nie gorączkuje,jedynie z czym się borykamy od dwóch dni to takie napadowe bóle brzucha,na które najlepiej pomaga masaż i okład na brzuszek.Apetyt tez się powoli zwiększa więc nie mamy co narzekać.
Jedynie tęsknota za domem ,w tych świątecznych dniach jest jeszcze większa,ale przetrwamy:)Jak to mówią -byle do przodu.

Kochani z okazji Świąt przyjmijcie nasze życzenia:
                
:                           ZDROWYCH ,POGODNYCH ŚWIĄT WIELKANOCNYCH
                  PEŁNYCH WIARY ,NADZIEI I MIŁOŚCI.RADOSNEGO NASTROJU,
                        SERDECZNYCH SPOTKAN W GRONIE RODZINY I ZNAJOMYCH
                                               ,,WESOŁEGO ALLELUJA"

              

Przeciwciała.

Dobry wieczór.

Przepraszam za moją nieobecność ,ale w klinice nie mam dostepu do internetu,dzisiaj korzystając z uprzejmosci mamy Frania Błacha moge szybko  napisac co u nas.
Ciężkie chwile za nami,w poniedziałek przyjęlismy sie na oddział stacjonarny kliniki.Alicja miała pobrana krew do badań,została zalozona igła do portu i przeprowadzono szereg innych czynności zwiazanych z rozpoczeciem podawania przeciwciał. Ogólnie wszystko bylo dobrze do godzin popołudniowych.Zostaly podane przeciwciala i wtedy zaczeły się bardzo silne bóle.Bolaly przede wszystkim kości nóg ,najbardziej jednak kolana.Bóle byly tak silne ,że zlecone dawki morfiny nie pomagały,Alicja doslownie zwijala sie z bólu.Lekarz który monitorował sytuacje zlecił jednorazowe zwiększenie dawki morfiny i dopiero po tym bóle pomalu zaczęły słabnać a Alicja umordowana zasneła.W zasadzie przespała całą poniedziałkowa noc i praktycznie caly wtorek.Problemy pojawily sie równiez z zatrzymywaniem wody w organizmie-wczoraj o godzinie 23 musieli Alicje zacewnikowac by uniknac zakażenia dróg moczowych.Podawane leki,morfina a takze same przeciwciała powodują spłycenie oddechu a co za tym idzie problemy z saturacją dlatego tez Alusia cały czas jest pod tlenem.Od wczoraj lekarze stopniowo zmniejszaja dawki morfiny(która jest podawana non stop),dzieki temu Alusia dzisiaj byla bardziej kontaktowa ,o wiele mniej spała .Jednakże pojawily sie problemy z niskim cisnieniem,podobnie jak u Frania.Obie z mama Franciszka pocieszamy się że najgorszy jest pierwszy cykl i z kazdym  dniem powinno byc troszeczke lepiej.Dobrym trafem trafilysmy na jedna salę,więc na wzajem przezywamy co dzieje sie z naszymi dziecmi i nawzajem sie wspieramy.
Kończe powoli,postaram sie w miare mozliwości informowac Was co u ns sie dzieje.Dziekuje za Wasza obecnosc i slowa otuchy które do nas kierujecie.

Witamy.

U nas jakoś leci:)Tak jak pisałam Alicja od poniedziałku codziennie dostawała zastrzyki z interleukiny.Skutkiem ubocznym tych zastrzyków jest wysoka gorączka,ospałość,bóle nóg itp.Codziennie borykałyśmy się właśnie z tymi dolegliwościami,od wczoraj dodatkowo zaobserwowałam ,że gorzej chodzi i droga do kliniki,którą do tej pory pokonywałyśmy w 15 minut dzisiaj zajęła nam prawie pół godziny.Na szczęście po podaniu leku przeciwbólowego dolegliwości mijają i Alicja w miarę normalnie funkcjonuje.Jutro i niedziele mamy ,,wolną"a w poniedziałek przyjmujemy się na oddzial stacjonarny gdzie przez 10 dni bdą podawane przeciwciała.
Alicja jak to Alicja zadaje mnóstwo pytań typu,,czemu tu jesteśmy?",,kiedy pojedziemy do domu?"itp.Jednak musze przyznać ,że chyba bardziej zaklimatyzowala się tutaj niż ja.Dla mnie nadal jest tu obco, nieswojo ,bardzo tęsknię za Dominikiem.Dobrze ,że w akademiku gdzie mieszkamy jest bardzo dobre łącze internetowe i możemy rozmawiać przez skype.Jeśli wszystko poszłoby dobrze z planem to po tych 10 dniach przeciwciał będziemy mogły na dwa tygodnie wrócić do Polski z czego się ogromnie cieszymy.
Kochani kończąc chciałam podziękować za Wasze słowa otuchy i wsparcia.Jesteście wspaniali.Dobranoc

 Na placu zabaw:)

Ukochana lalka

 Port