Żegnaj Aniołku....

Dzisiaj o godzinie 13.40 serduszko naszej córeczki Alusi przestało bić.... Żegnaj Aniołku....

Kochani.... nasza Alunia jest w krytycznym stanie... Bardzo proszę o modlitwę... Pomódlmy się też o siły dla Kasi i Rafała, przechodzą teraz najtrudniejsze w życiu chwile...

Dziś Uroczystość Niepokalanego Poczęcia Najświętszej Maryi Panny, o godz.12.00 Godzina Łaski dla świata- zjednoczmy się w tej godzinie w modlitwie za Alusię...

Dobry wieczór.

Kochani wiem ,że długo nic nie pisałam ,ale  po prostu nie mialam dostępu do internetu .
Już pisze co u nas:
Alicja jest po II cyklu chemii,tym razem dostała Topotekan+Cyklofosfamid.Cykl pięciodniowy ,ogólnie przebiegł bez większych komplikacji,wydaje mi sie że nawet lepiej go zniosła niżeli poprzedni cykl chemii CADO.W poniedziałek Alicja miała robiony rezonans głowy,czekamy na wyniki.Badany miala również szpik i wiemy że na 100% szpik jest czysty-to taka jedna dobra wadomośc dla nas.Nadal nie wiemy jakie dalsze leczenie będzie u Aluski wdrożone ,wiele zależy od wyników rezonansu.W przypadku wznowy Neuroblastomy nie ma gotowego protokołu leczenia tak jak było przy pierwszej linii leczenia(chemiotrapia,operacyjne usunięcie guza,autologiczny przeszczep szpiku,radioterapia).Teraz całe leczenie opiera sie na leczeniu eksperymentalnym i dobierane jest indywidualnie.Druga rzecz to taka ,że mozliwosci leczenia nawrotu Neuroblastomy są bardzo ograniczone,wiadomo że wznowa choroby jest zawsze dużo bardziej agresywna i oporna na leczenie.Cały czas wierzymy i modlimy sie o szczęśliwe zakończenie tej trudnej walki.
Obecnie od środy jesteśmy w domu,w poniedzialek kontrolujemy krew,jesli wyniki beda dobre to na oddział wrócimy około 10 grudnia ,więc może uda nam sie Mikołaja przywitać w domu:):):)
Kończąc dziękuje za moc ciepłych słów i myśli ,które kierujecie w naszą stronę.Jest to dla nas ogromnym wsparciem.
Pozdrawiamy serdecznie.

.

Witajcie.

Wiem ,że czekacie na informacje od nas ale cięzko mi cokolwiek napisać.Po badaniach kontrolnych w Greifswald okazalo sie ,że jest nowa zmiana w głowie,która przemawia za wznową choroby.
.Na chwilę obecną są prowadzone rozmowy z lekarzami co dalej .Jesteśmy załamani,nie tak miało być-wszystko tak dobrze szło....
Wybaczcie ale nie jestem w stanie więcej napisać,jak tylko będzie wiadomo co dalej ,poinformujemy Was.Prosimy o modlitwę.

Zakończenie terapii.

Witajcie.

W czwartek odpięli Alusi pompe z przeciwciałami i tym samym oficjalnie zakończyliśmy terapie .
Teraz pakowanie ,ostatnie porządki przed ,,zdaniem"mieszkania i powrót do Polski.Radość ogromna.
Do Greifswald wracamy 13 października na badania kontrolne,więc prawie cały miesiąc będziemy w domu.Alicja czuje się dobrze,troche dopadło ją przeziębienie ,ale już powoli z niego wychodzi.
Energia,aktywność i humor oceniłabym na piątkę z plusem:).
Kochani chciałabym napisać więcej ,ale natłok myśli,ogromna radość , że to już koniec nie pozwala mi w pełni oddać stanu w jakim się znajduje od czwartku-jedynie co mogę napisać to chyba tylko to ,że jestem szczęśliwa.
Chciałam wszystkim serdecznie podziękować za to ,że trwaliście z nami przez cały okres terapii,za Wasze słowa wsparcia,Wasze zainteresowanie i pomoc.W chwilach zwątpienia dodawaliście otuchy ,dzieliliście z nami zarówno chwile smutku jak i radości.Dziękuję,jesteście wspaniali.

Dzień dobry

Od poniedziałku przebywamy na oddziale stacjonarnym.Piąty cykl trochę nas zaskoczył ponieważ Alicja bardziej skarży się na tzw,,bóle wędrujące" .Raz bolą ja stopy,raz kręgosłup ,raz kolano , nie są to jednak bóle  zbyt uciążliwe i zwykły masaż pomaga:)Mamy również problem z oczami  ,oprócz mrużenia (które zaobserwowałam już przy poprzednim cyklu)doszło jeszcze opadanie prawej powieki.Są momenty kiedy powieka lekko Alusce opada,ale gdy pytam czy dobrze widzi odpowiada ze tak.Dzisiaj rozmawiałam z prof.Lode i on po obejrzeniu oka stwierdził ,że jest to objaw uboczny terapii.Wierzę że tak właśnie jest,bo różne myśli przychodziły do głowy.
Jest to nasz ostatni cykl i powinnam się cieszyc,że już niedługo będziemy mieć to za sobą ,ja jednak nie potrafie.Milion przeróżnych myśli,obaw co będzie dalej.Staram się myśleć pozytywnie ,ale to tak nie działa.Tego ,,głosu" nie pewności który tłucze się w głowie nie da się zagłuszyć.Może po pierwszych badaniach kontrolnych,kiedy okaże się ,że jest wszystko dobrze ,,naucze"sie żyć z ta ciągłą niepewnością i obawami co przyniesie następny dzień, każde następne badanie kontrolne...
Kochani dziękuje za Waszą obecnośc , za to że nam kibicujecie i wspieracie. Bardzo wiele to dla nas znaczy .Pozdrawiamy.

Znowu Greifswald:)

Witajcie.

Wczoraj wieczorem szczęśliwie dotarliśmy do Greifswald ,od poniedziałku zaczynamy piąty, ostatni już cykl terapii.Te dziesięć dni które spędziłyśmy w domu strasznie szybko zleciały i znowu trzeba było pakować walizki w droge powrotną.
Jeśli chodzi o samopoczucie Aluski to jest zadawalające,jedynie z czym się borykaliśmy to ze zmiennymi nastrojami które po czwartym cyklu bardzo się nasiliły.Płacz,krzyki,tupanie nogami były na porządku dziennym,cięzko było Alicji cokolwiek wytłumaczyć,uspokoić.Wiem że ogromny wpływ na to ma Roaccutane ,który Aluska zażywa w przerwie między podawaniem przeciwciał ,niemniej jednak dotąd jakoś dawaliśmy rade.Tym razem jednak było naprawdę ciężko.
Na szczęście w czwartek zakończyliśmy podawanie kwasu i powoli wszystko się unormowało ,minęły huśtawki nastroju i jest dobrze.Aluska dokazuje i łobuzuje za trzech:)
Kochani przed nami ostatni cykl terapii,w padzierniku tak jak pisałąm czekają nas badania kontrolne,bardzo Was prosimy o to byście pamiętali o Alusi w modlitwie i mocno trzymali kciuki .
Pozdrawiamy serdecznie.