Malutki krok do przodu.

Dzień dobry.

U nas trochę lepiej,Alicja odzyskuje apetyt.Wczoraj po serii badań okazało się ,że Aluśka miała zakwaszony organizm(pewnie przez te biegunki) stąd ten brak apetyt i utrata wagi.Dostała wczoraj leki na odkwaszenie a także Baxter-odżywki w płynie.I rzeczywiście pod wieczór Alicja powoli się pozbierała ,zaczęła jeść,a nawet sama dopominać się o jedzenie .Na razie po troszku ,ale już jest jakaś poprawa. Rano oglądała nawet bajki,więc jestem naprawdę dobrej myśli ,że największy kryzys jest już za nami.
Kochani bardzo Wam dziękuje za Wasze słowa pocieszenia,otuchy-dają one mi bardzo dużo siły i mobilizują do dalszej walki.Dziękuję również za wszystkie wpłaty na rzecz Alusi,za przyłączanie się do aukcji allegro.Wielkie podziękowania kieruję również do Fundacji YOU CAN BE MY ANGEL za pomoc w zbieraniu pieniążków dla Alusi.Fundacja ta działa głównie w Chicago i okolicach-dlatego tym bardziej wielkie podziękowania za zainteresowanie i chęć pomocy naszej Alusi.

 

Bez zmian.

U nas bez zmian,no może z tym tylko,że przenieśli nas na sale reżimową.Co prawda reżimu nie mamy aczkolwiek Alusia potrzebuje spokoju,więc jesteśmy same .Od rana prowadzimy bilans płynów,cały czas mamy kroplówkę z potasem.Alicja zjechała nam z wagi ponad kilogram,a przy jej i tak małej wadze to bardzo dużo.Aplikuje jej nutridrinki(mimo ,że wcześniej po nich wymiotowała),podaje jej po dwie łyżki,żeby tylko coś przełknęła .Musze ją czymś wzmocnić.Jak patrze na to jej chudziutkie ciałko to normalnie chce się wyć.Czasem po prostu zaczyna brakować sił na to wszystko.Człowiek jakby tylko mógł to wziąłby to wszystko na siebie,ta cała chemię,te kroplówki ,te powikłania.Wierzę w Boga ,ale coraz częściej zadaję sobie pytanie-dlaczego Bóg wystawia te dzieci na tak ciężką próbę...

Na obserwacji.

Witam

U Aluśki mała poprawa,zaczęła troszkę więcej jeść ,była troszkę żywsza niż wczoraj,dało się z nią porozmawiać.Po południu poszłyśmy nawet na chwilę na świetlicę.Wyniki badań krwi prawie w normie-mamy jedynie niższy sód ,poza tym reszta wyników w normie.Przed chwilką zaskoczyła mnie stwierdzeniem ,że chce rosołku.Dobrze ,że jedna mama użyczyła nam swoich zapasów bo nasze wczoraj się skończyly:)Ale zjadła całą miseczkę z takim apetytem ,że aż miło było na nią patrzeć.Może kryzys powoli odpuszcza i że z każdym dniem będzie coraz lepiej.Mocno w to wierze.
Kończę powoli ,zyczę Wam spokojnej nocy.Dobranoc

Dalej w szpitalu:(

Mam tylko chwilkę bo Alusia drzemie więc szybciutko napisze.Zostawili nas w szpitalu ,było to do przewidzenia bo Alusia dzisiaj jeszcze słabsza niż wczoraj.Wcale nie wstaje,ma nudności,nic nie chce jeść.Dostała kroplówkę z potasem na wzmocnienie i powoli sobie kapie.Dopiero od jakiejś godziny jest z Alicją jako taki kontakt,wcześniej kazała się tylko głaskać po rece albo glowie i nic się nie odzywała.Nawet jak nasza pani doktor przyszła ją badać(a Ala bardzo ją lubi),obróciła się tyłem i badanie odbyło się na leżąco.Nie wiem co się dzieje,wyniki z krwi nie są wcale takie złe,po poprzednim cyklu były gorsze.Na jutro mamy zleconą biochemie i jonogram ,zobaczymy jak wyniki.
Kończę powoli bo Alicja już zdenerwowana ,że ją nie głaszczę.Pozdrawiam .

Kolejny cykl za nami.

Dzisiejszy dzień był dla nas naprawdę ciężki,dobrze ,że się kończy.Aluśka dzisiaj od rana markotna ,słaba,bez apetytu.A kiedy jeszcze podłączyli chemie dożylną całkowicie padła,dosłownie padła.Bolała ją brzuszek,doszły nam brzydkie kupy,męczyły ją nudności.Masowałam jej brzuszek,głaskałam po rączce i nie mogłam opanować łez.Leżała taka słabiutka,bezbronna i patrzyła tymi swoimi mądrymi oczkami...a mnie łzy leciały jak grochy.Moja kruszyna.Dopiero gdy zaczęła się płukać troszkę się jej polepszyło,jednak trzy godziny były straszne.Pod wieczór troszkę się ożywiła,zjadła ,,buraczkową zupkę",napiła się ciepłej herbaty i teraz  już śpi.Rano mamy pobierana krew ,będziemy czekać na wyniki.
Kochani trzymajcie kciuki za Aluśkę ,żeby organizm szybciutko zaczął się regenerować i za dobre wyniki krwi.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.Dobranoc.

Dobry wieczór.

Od pięciu dni jesteśmy na oddziale,za nami czwarty dzień chemii i oczywiście dopiero dzisiaj jest dostęp do internetu:(
Alusia czuje się średnio,humor też średnio .Widzę ,że ten cykl ją podłamał.Tak wspaniale się czuła po powrocie z wyjazdu ,że miałam nadzieję że organizm trochę ,,odsapnął"i nabrał więcej siły do walki-myliłam się .Jeszcze jutro godzinny wlew i koniec.Bidula ,na dodatek mamy problem z biegunkami-lekarze mówią że przy Temodalu to normalne,tylko ,że przez cztery cykle by spokój ,ech...brak słów ile te dzieci muszą przejść.
Kończę powoli bo moja królewna domaga się ,,myziania "po główce.Tak więc życzę wszystkim spokojnej nocy i kolorowych snów,dobranoc.

Dzień dobry.

Witam wszystkich po dłuższej przerwie,która spowodowana była z dwóch przyczyn.Pierwsza to ,to ,że oddaliśmy nasz stary,stacjonarny komputer do naprawy(staruszek odmówił posłuszeństwa)a druga rzecz to taka ,że wyjechaliśmy na krótki odpoczynek do rodziny.Sam wyjazd był dosłownie na ,,wariackich papierach"-całkowicie nieplanowany.Dostaliśmy jednak ,,zielone światło od naszej pani doktor i jednak się zdecydowaliśmy.Muszę przyznać ,że był to naprawdę bardzo doby pomysł.Alusia odpoczęła,nabrała kolorków i co najwazniejsze przez te kilka dni kaszel który jak wiecie tak ją męczył prawie całkowicie się uspokoił.Apetyt się poprawił(,szczególnie na wiejski chlebek z masełkiem-mogłaby jeść i jeść),humor wyśmienity czego chcieć więcej.My też odpoczelismy,był czas na przemyslenia,na wyciszenie ,naprawdę taki wyjazd był nam potrzebny.Jutro znowu jedziemy do Chorzowa na kolejny cykl chemii,ale po takich wrażeniach jakie mieliśmy nie napawa nas to niechęcią az tak dużą:).
Kochani bardzo ,bardzo chcemy Wam podziękować za darowizny,za udział w aukcjach charytatywnych ,za wszystkie komentarze,maile .Bardzo dziękujemy.

A oto kilka zdjęć z naszego wyjazdu.