Witajcie

Kochani przepraszam za moja długą nie obecność ,nasz laptop odmówił na kilka dni posłuszeństwa-dzisiaj nastąpiła samonaprawa więc mogę napisać kilka słów.
Wczoraj wypuszczono nas z kliniki ,oczywiście,, towarzyszy" nam pompa z przeciwciałami,która zostanie odpięta dopiero w czwartek i tym samym zakończymy III cykl przeciwciał.Jak ten czas gna do przodu,pamietam dzień kiedy przyjechaliśmy do Greifswald na badania kwalifikacyjne a tu proszę,juz koniec III cyklu.
Poznałam również wyniki badań kontrolnych które Alusia miałą robione .Wszystkie wyniki sa zadowalające,lekarze mówią że terapia przynosi efekty:):)Ogromnie się cieszymy i wierzymy że uda nam się wygrać z tym nieprzewidywalnym i groznym przeciwnikiem.
Alusia czuje się w miare dobrze,jest trochę osłabiona ale wiem ,że dojdzie do siebie.Mamy teraz kika dni na zregenerowanie sił  i w piątek wyruszymy na dwa tygodnie do Polski.
Kochani dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa kierowane w naszą strone  ,za waszą obecność:)

.

Dobry wieczór.

Dzisiaj zakończyliśmy przyjmowanie zastrzyków na oddziale dziennym.Od poniedziałku przez pięć dni będą one kontynuowane razem z przeciwciałami na oddziale stacjonarnym,a potem Alicja będzie dostawała już same przeciwciała.
Nie udało nam się poznać wyników z badań obrazowych,może w poniedziałek będzie coś wiadomo.Ech ..ta niepewność i oczekiwanie....
Pogoda tutaj zaskakuje nas każdego dnia.Rano idąc do kliniki zimno,wietrznie;w południe gdy wracamy upał,słonce praży ,popołudniu znowu deszcze i wiatry:)Alusia czuje się dobrze,podłapała trochę kataru(zapewnie przez tą pogodę)ale ogólnie jest ok;czas spędzamy na zabawie,czytaniu,malowaniu itp. Jutro i niedziele mamy wolną,liczymy na poprawe pogody i upragniony plac zabaw:)
Pozdrawiamy serdecznie.

III cykl.

Witajcie.

Wczoraj zaczęliśmy trzeci cykl terapii, przez pięć dni podawane sa zastrzyki z interleukiny,Równocześnie zaczelismy również serie badań kontrolnych.Wczoraj Alusia miała robiony rezonans klatki piersiowej,dzisiaj była biopsja szpiku a także badanie MIBG(scyntygrafia kości).Jutro natomiast będzie drugi odczyt badania MIBG(po 24 h).Wyniki badań powinniśmy znać w czwartek,oby tylko wszystko wyszło dobrze.Alusia czuje się dobrze,buszują razem z Franiem po oddziale dziennym :).Dobrze  ,że jest Franio ,dzieciaki mogą się razem bawić i czas szybciej im mija.Dołaczył do nas również Dominik Młynkowiak, niestety jak na razie mijamy się ponieważ oni sa na oddziale stacjonarnym a my na dziennym.Kochani kończąc pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie.Miłego dnia.

.

Kochani.

U nas wszystko dobrze,cieszymy się chwilami spędzanymi w domu:)Podróż do Polski minęła nam bardzo szybko,Alicja prawie całą droge przespała:)Samopoczucie Alicji dobre,humor dopisuje,nadal borykamy się z problemem łuszczącej skóry,głównie na twarzy ale jest zdecydowanie lepiej niż za pierwszym razem.Jeszcze pięć dni i odstawimy tabletki ,więc powinna być poprawa.W sobotę wracamy do Greifswald,więc przed nami jeszcze kilka dni ,,rodzinnej sielanki".
Kochani chciałąm bardzo serdecznie podziękować wszystkim za pamięć,za życzenia za kartki  i prezenty które Alusia dostałą od Was z okazji urodzin.Jest nam niezmiernie miło,że pamiętacie o Alusi i nadal jej dopingujecie .Bardzo Wam dziękujemy.

Kierunek Polska :)

Witajcie.
Wczoraj odlaczono Alicji pompe z przeciwciałami i nareszcie jest wolna.Dzisiaj wracamy do Polski ,wracamy pociągiem ponieważ tata Alicji pracuje przez cały weekend i mógłby przyjechać po nas dopiero we wtorek a nam po prostu szkoda dni.Alicja bardzo cieszy się ze będzie jechała pociągiem ,rzadko miała okazje tak podróżować .Przed nami prawie 12 godzin jazdy(razem z przesiadkami)ale damy rade.Alicja jest w świetnej formie ,energią mogłaby obdzielić co najmniej pięć osób,apetyt również się poprawia z każdym dniem wiec wszystko idzie ku dobremu.W Polsce spędzimy aż dwa tygodnie:),następny cykl zaczynamy 16 czerwca .Najważniejsze ,że Alicja swoje szóste urodziny spedzi w gronie najbliższych :)z czego obie się ogromnie cieszymy.
Kochani kończąc pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

:)

Witajcie.
Dzisiaj wypuszczono nas do domu z małą pompą przez które aż do czwartku będą podawane przeciwciała.
Drugi cykl terapii przebiegł zdecydowanie lepiej niż pierwszy.Przede wszystkim obyło się bez silnych bóli kości co przy pierwszym było ciężkie do opanowania Pierwsze trzy dni podawania przeciwciał były najtrudniejsze ,Alicja zaczęła zatrzymywać wodę w organizmie i ze swojej wagi(15,400 )przybrała na ponad 17 kg czyli około dwa kilogramy . Ciężko jej się było obrócić na bok, o wstawaniu nie wspomnę.Na szczęście trzeciego dnia wszystko zaczęło wracać do normy,bilans płynów powoli się regulował i obyło się bez cewnikowania.Do trzeciej doby Alicja również cały czas była pod tlenem ponieważ bardzo nisko saturowała.Na szczęście po odstawieniu całkowicie morfiny wszystko wróciło do normy.Od czwartku aktywnośc Alicji znacznie wzrosła ,udało nam się nawet zaliczyć zabawe na świetlicy:)
Alusia czuje się w miarę dobrze,musi regenerować siły,chociaż dzisiaj już coś napomknęła ze może poszłybyśmy na jakieś zakupy:)
Dzisiaj i niedziele mamy ,,wolną",w poniedziałek standardowo badanie krwi w klinice ,we wtorek EKG a w czwartek odpięcie pompy i wyjazd do Polski na całe dwa tygodnie.:)
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie i życzymy miłego weekendu .

KILKA ZDJĘĆ Z KLINIKI:

Witamy

Od wczoraj przyjmujemy zastrzyki z interleukiny.Wczoraj o godz 8 stawiliśmy się w klinice,pobrano krew do badań.Następnie udaliśmy się na badanie EEG i rentgen klatki piersiowej.O godzinie 12 w zasadzie było po wszystkich wymaganych badaniach i zaczęło się wyczekiwanie na zastrzyk.Godziny mijały a my czekałyśmy:najpierw była narada lekarska-w ważnej sprawie,potem zastrzyk dostał Franio ,a my nadal czekałyśmy.Nerwy sięgały zenitu.W końcu o godzinie 16:20 Alicja dostała zastrzyk.Te poniedziałki są koszmarne.Dzisiaj z kolei ogromne zaskoczenie,ledwo weszłyśmy na oddział a już poproszono nas do pokoju zabiegowego i Alicja została osłuchana a następnie dostała zastrzyk.Ww klinice dzisiaj zabawiłyśmy niespełna pół godziny ogromne zaskoczenie biorąc pod uwagę wczorajsze czekanie.Alusia czuje się w miare dobrze,standardowo po zastrzyku dostaje wysokiej gorączki ,którą musimy zbijać Paracetamolem, narzeka również na ból w miejscu gdzie było ukłucie.Poza tym daje rade-silna dziewczynka z niej:)
Zastanawiam się skąd ona bierze siły na to wszystko...
Kończąc pozdrawiamy wszystkich serdecznie  i życzymy spokojnej nocy.