.

Witamy.
U nas wszystko dobrze,walizki już spakowane jutro rano wyjezdzamy do Greifswald ,gdzie od poniedziałku zaczynamy IV cyk terapii.
Czas spędzany w domu biegnie zdecydowanie szybciej niż wtedy gdy jesteśmy w Niemczech.
Musze jednak przyznać ,że przez te dwa tygodnie naprawdę odpoczęliśmy,udało nam się nawet wyjechać na kilka dni w góry .Kilka dni, ale wrazenia niezapomniane  a akumulatory naładowane:)
Alusia czuje się dobrze,poza ,,niską"wagą wszystko w normie.dokazuje,łobuzuje za trzech,z czego oczywiście bardzo się cieszymy:):)
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie,odezwiemy się już z Greifswald.

W domu...:)

Dzień dobry.

W piątek wróciliśmy do Polski.Podróż mimo ,iż długa minęła nam spokojnie,Alusia większość czasu drzemała.Aluśka czuje się dobrze,jutro musimy pobrać krew i kurierem wysłać do Greifswald.Alusia trochę stresuje się jutrzejszym dniem ponieważ krew będzie miała pobieraną u nas w przychodni (a nie jak zawsze w szpitalu w Chorzowie)krew będzie pobierana z żyły a nie z portu i przez to jest trochę stresu . Jednakże wiem ,że Alicja jest dzielna i na pewno da radę.
Kolejny cykl terapii zaczynamy 21 lipca więc dwa tygodnie jest tylko dla nas :)
Kończąc pozdrawiamy wszystkich serdecznie:):)

Witajcie

Kochani przepraszam za moja długą nie obecność ,nasz laptop odmówił na kilka dni posłuszeństwa-dzisiaj nastąpiła samonaprawa więc mogę napisać kilka słów.
Wczoraj wypuszczono nas z kliniki ,oczywiście,, towarzyszy" nam pompa z przeciwciałami,która zostanie odpięta dopiero w czwartek i tym samym zakończymy III cykl przeciwciał.Jak ten czas gna do przodu,pamietam dzień kiedy przyjechaliśmy do Greifswald na badania kwalifikacyjne a tu proszę,juz koniec III cyklu.
Poznałam również wyniki badań kontrolnych które Alusia miałą robione .Wszystkie wyniki sa zadowalające,lekarze mówią że terapia przynosi efekty:):)Ogromnie się cieszymy i wierzymy że uda nam się wygrać z tym nieprzewidywalnym i groznym przeciwnikiem.
Alusia czuje się w miare dobrze,jest trochę osłabiona ale wiem ,że dojdzie do siebie.Mamy teraz kika dni na zregenerowanie sił  i w piątek wyruszymy na dwa tygodnie do Polski.
Kochani dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa kierowane w naszą strone  ,za waszą obecność:)

.

Dobry wieczór.

Dzisiaj zakończyliśmy przyjmowanie zastrzyków na oddziale dziennym.Od poniedziałku przez pięć dni będą one kontynuowane razem z przeciwciałami na oddziale stacjonarnym,a potem Alicja będzie dostawała już same przeciwciała.
Nie udało nam się poznać wyników z badań obrazowych,może w poniedziałek będzie coś wiadomo.Ech ..ta niepewność i oczekiwanie....
Pogoda tutaj zaskakuje nas każdego dnia.Rano idąc do kliniki zimno,wietrznie;w południe gdy wracamy upał,słonce praży ,popołudniu znowu deszcze i wiatry:)Alusia czuje się dobrze,podłapała trochę kataru(zapewnie przez tą pogodę)ale ogólnie jest ok;czas spędzamy na zabawie,czytaniu,malowaniu itp. Jutro i niedziele mamy wolną,liczymy na poprawe pogody i upragniony plac zabaw:)
Pozdrawiamy serdecznie.

III cykl.

Witajcie.

Wczoraj zaczęliśmy trzeci cykl terapii, przez pięć dni podawane sa zastrzyki z interleukiny,Równocześnie zaczelismy również serie badań kontrolnych.Wczoraj Alusia miała robiony rezonans klatki piersiowej,dzisiaj była biopsja szpiku a także badanie MIBG(scyntygrafia kości).Jutro natomiast będzie drugi odczyt badania MIBG(po 24 h).Wyniki badań powinniśmy znać w czwartek,oby tylko wszystko wyszło dobrze.Alusia czuje się dobrze,buszują razem z Franiem po oddziale dziennym :).Dobrze  ,że jest Franio ,dzieciaki mogą się razem bawić i czas szybciej im mija.Dołaczył do nas również Dominik Młynkowiak, niestety jak na razie mijamy się ponieważ oni sa na oddziale stacjonarnym a my na dziennym.Kochani kończąc pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie.Miłego dnia.

.

Kochani.

U nas wszystko dobrze,cieszymy się chwilami spędzanymi w domu:)Podróż do Polski minęła nam bardzo szybko,Alicja prawie całą droge przespała:)Samopoczucie Alicji dobre,humor dopisuje,nadal borykamy się z problemem łuszczącej skóry,głównie na twarzy ale jest zdecydowanie lepiej niż za pierwszym razem.Jeszcze pięć dni i odstawimy tabletki ,więc powinna być poprawa.W sobotę wracamy do Greifswald,więc przed nami jeszcze kilka dni ,,rodzinnej sielanki".
Kochani chciałąm bardzo serdecznie podziękować wszystkim za pamięć,za życzenia za kartki  i prezenty które Alusia dostałą od Was z okazji urodzin.Jest nam niezmiernie miło,że pamiętacie o Alusi i nadal jej dopingujecie .Bardzo Wam dziękujemy.

Kierunek Polska :)

Witajcie.
Wczoraj odlaczono Alicji pompe z przeciwciałami i nareszcie jest wolna.Dzisiaj wracamy do Polski ,wracamy pociągiem ponieważ tata Alicji pracuje przez cały weekend i mógłby przyjechać po nas dopiero we wtorek a nam po prostu szkoda dni.Alicja bardzo cieszy się ze będzie jechała pociągiem ,rzadko miała okazje tak podróżować .Przed nami prawie 12 godzin jazdy(razem z przesiadkami)ale damy rade.Alicja jest w świetnej formie ,energią mogłaby obdzielić co najmniej pięć osób,apetyt również się poprawia z każdym dniem wiec wszystko idzie ku dobremu.W Polsce spędzimy aż dwa tygodnie:),następny cykl zaczynamy 16 czerwca .Najważniejsze ,że Alicja swoje szóste urodziny spedzi w gronie najbliższych :)z czego obie się ogromnie cieszymy.
Kochani kończąc pozdrawiamy wszystkich serdecznie.