Znowu Greifswald:)

Witajcie.

Wczoraj wieczorem szczęśliwie dotarliśmy do Greifswald ,od poniedziałku zaczynamy piąty, ostatni już cykl terapii.Te dziesięć dni które spędziłyśmy w domu strasznie szybko zleciały i znowu trzeba było pakować walizki w droge powrotną.
Jeśli chodzi o samopoczucie Aluski to jest zadawalające,jedynie z czym się borykaliśmy to ze zmiennymi nastrojami które po czwartym cyklu bardzo się nasiliły.Płacz,krzyki,tupanie nogami były na porządku dziennym,cięzko było Alicji cokolwiek wytłumaczyć,uspokoić.Wiem że ogromny wpływ na to ma Roaccutane ,który Aluska zażywa w przerwie między podawaniem przeciwciał ,niemniej jednak dotąd jakoś dawaliśmy rade.Tym razem jednak było naprawdę ciężko.
Na szczęście w czwartek zakończyliśmy podawanie kwasu i powoli wszystko się unormowało ,minęły huśtawki nastroju i jest dobrze.Aluska dokazuje i łobuzuje za trzech:)
Kochani przed nami ostatni cykl terapii,w padzierniku tak jak pisałąm czekają nas badania kontrolne,bardzo Was prosimy o to byście pamiętali o Alusi w modlitwie i mocno trzymali kciuki .
Pozdrawiamy serdecznie.

W domu

Witamy.

Wczoraj dopiero udało nam się zjechać do kraju.Tak jak pisałam  IV cykl terapii przebiegał w zasadzie bez żadnych powikłań z czego bardzo się cieszyłam.W sobote (szósty dzień podawania przeciwciał )puścili nas z małą pompą do mieszkania w Greifswald i wszystko zdawało się być dobrze, jednakże w niedziele rano  Alicja zaczęła gorączkować.Goraczka spadała po podaniu leku przeciwgorączkowego, jednak po kilku godzinach powracała,do tego doszła jeszcze ospałość i ogolne zle samopoczucie .W poniedziałek okazało się ,iż Aluska ma jakąś bakterie we krwi i konieczne było podanie dożylnie antybiotyku.Na szczęście mogliśmy codziennie dochodzić na podawanie antybiotyku ,nie musieliśmy kłaść się na oddział.Tak więc codziennie chodziłyśmy do kliniki gdzie spędzałyśmy około 3-4 godziny.Na szczęście wszystkie parametry krwi wróciły do normy i wczoraj mogliśmy zjechać do Polski.Alusia czuje się dobrze,bardzo cieszy się ze przyjechała do domu.
Przed nami ostatni cykl terapii,który zaczynamy od 25 sierpnia.Po nim w pażdzierniku czekają nas badania kontrolne,których bardzo się boje.Wierze jednak ,że wszystko będzie dobrze ,musi być dobrze.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i dziękujemy za Waszą obecność.

.

Witamy.
U nas wszystko dobrze,walizki już spakowane jutro rano wyjezdzamy do Greifswald ,gdzie od poniedziałku zaczynamy IV cyk terapii.
Czas spędzany w domu biegnie zdecydowanie szybciej niż wtedy gdy jesteśmy w Niemczech.
Musze jednak przyznać ,że przez te dwa tygodnie naprawdę odpoczęliśmy,udało nam się nawet wyjechać na kilka dni w góry .Kilka dni, ale wrazenia niezapomniane  a akumulatory naładowane:)
Alusia czuje się dobrze,poza ,,niską"wagą wszystko w normie.dokazuje,łobuzuje za trzech,z czego oczywiście bardzo się cieszymy:):)
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie,odezwiemy się już z Greifswald.

W domu...:)

Dzień dobry.

W piątek wróciliśmy do Polski.Podróż mimo ,iż długa minęła nam spokojnie,Alusia większość czasu drzemała.Aluśka czuje się dobrze,jutro musimy pobrać krew i kurierem wysłać do Greifswald.Alusia trochę stresuje się jutrzejszym dniem ponieważ krew będzie miała pobieraną u nas w przychodni (a nie jak zawsze w szpitalu w Chorzowie)krew będzie pobierana z żyły a nie z portu i przez to jest trochę stresu . Jednakże wiem ,że Alicja jest dzielna i na pewno da radę.
Kolejny cykl terapii zaczynamy 21 lipca więc dwa tygodnie jest tylko dla nas :)
Kończąc pozdrawiamy wszystkich serdecznie:):)

Witajcie

Kochani przepraszam za moja długą nie obecność ,nasz laptop odmówił na kilka dni posłuszeństwa-dzisiaj nastąpiła samonaprawa więc mogę napisać kilka słów.
Wczoraj wypuszczono nas z kliniki ,oczywiście,, towarzyszy" nam pompa z przeciwciałami,która zostanie odpięta dopiero w czwartek i tym samym zakończymy III cykl przeciwciał.Jak ten czas gna do przodu,pamietam dzień kiedy przyjechaliśmy do Greifswald na badania kwalifikacyjne a tu proszę,juz koniec III cyklu.
Poznałam również wyniki badań kontrolnych które Alusia miałą robione .Wszystkie wyniki sa zadowalające,lekarze mówią że terapia przynosi efekty:):)Ogromnie się cieszymy i wierzymy że uda nam się wygrać z tym nieprzewidywalnym i groznym przeciwnikiem.
Alusia czuje się w miare dobrze,jest trochę osłabiona ale wiem ,że dojdzie do siebie.Mamy teraz kika dni na zregenerowanie sił  i w piątek wyruszymy na dwa tygodnie do Polski.
Kochani dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa kierowane w naszą strone  ,za waszą obecność:)

.

Dobry wieczór.

Dzisiaj zakończyliśmy przyjmowanie zastrzyków na oddziale dziennym.Od poniedziałku przez pięć dni będą one kontynuowane razem z przeciwciałami na oddziale stacjonarnym,a potem Alicja będzie dostawała już same przeciwciała.
Nie udało nam się poznać wyników z badań obrazowych,może w poniedziałek będzie coś wiadomo.Ech ..ta niepewność i oczekiwanie....
Pogoda tutaj zaskakuje nas każdego dnia.Rano idąc do kliniki zimno,wietrznie;w południe gdy wracamy upał,słonce praży ,popołudniu znowu deszcze i wiatry:)Alusia czuje się dobrze,podłapała trochę kataru(zapewnie przez tą pogodę)ale ogólnie jest ok;czas spędzamy na zabawie,czytaniu,malowaniu itp. Jutro i niedziele mamy wolną,liczymy na poprawe pogody i upragniony plac zabaw:)
Pozdrawiamy serdecznie.

III cykl.

Witajcie.

Wczoraj zaczęliśmy trzeci cykl terapii, przez pięć dni podawane sa zastrzyki z interleukiny,Równocześnie zaczelismy również serie badań kontrolnych.Wczoraj Alusia miała robiony rezonans klatki piersiowej,dzisiaj była biopsja szpiku a także badanie MIBG(scyntygrafia kości).Jutro natomiast będzie drugi odczyt badania MIBG(po 24 h).Wyniki badań powinniśmy znać w czwartek,oby tylko wszystko wyszło dobrze.Alusia czuje się dobrze,buszują razem z Franiem po oddziale dziennym :).Dobrze  ,że jest Franio ,dzieciaki mogą się razem bawić i czas szybciej im mija.Dołaczył do nas również Dominik Młynkowiak, niestety jak na razie mijamy się ponieważ oni sa na oddziale stacjonarnym a my na dziennym.Kochani kończąc pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie.Miłego dnia.