Słabe wyniki krwi:(

Kochani jestesmy w domu jednak nie wiadomo czy nie wrócimy na oddzial.Wyniki krwi Alusi są slabe,jednak ten cykl zrobił swoje.Robimy kontrolną morfologię i okaże się czy zostajemy w domu czy wracamy.Alicja nerwowa,płaczliwa.Podejrzewalismy że prędzej czy pózniej jednak organizm zacznie sie buntować,wkońcu to tylko małe dziecko.Trzymajcie Kochani kciuki za Alusię,by mogła ten wolny czas od chemii spędzić w domku.Pozdrawiam serdecznie.

Ostatni dzień.

Przed nami ostatni dzień chemii.Alicja opadła  troszkę z sił,jest rozdrazniona,nerwowa,krzyczy.
Apetytu też prawie wcale,dodatkowo męczy nas kaszel,przewaznie póznym wieczorem.Wyniki krwi też leca w dół,czyżby miał nas dopasc rezim sanitarny?Oby nie,jednak wiemy ,że na pewne sytuacje związane z leczeniem nie mamy wpływu-trzeba je po prostu przejść.
Kochani na aukcjach internetowych pojawia się coraz więcej przedmiotów.Chcielismy bardzo serdecznie podziekować wszystkim którzy przekazali jakiś,,drobiazg"dla naszej księżniczki.
Pozdrawiamy serdecznie i życzymy wszystkim udanego dnia.

Mamy chemie.

Alicja jednak dostała wczoraj chemie,powodem opóżnienia było poprostu zwykłe przeoczenie naszej Pani doktor,która zapomniała nam rozpisać dawkowanie chemii.Cóż...lekarz też czlowiek,ważne ,że już mamy za sobą drugi dzień.(prawie bo jeszcze się płuczemy)Alusia czuje sie dobrze,w nocy troszkę miała problemy ze spaniem,budziła się ,ale ogólnie wszystko znośnie.
Znamy wyniki poprzednich badań obrazowych.Jeżeli chodzi o szpik to jest dobrze,natomiast w kręgosłupie nadal jest wychwyt znacznika.identyczny jak w badaniu poprzednim.Cieszymy się ,że choroba jest nadal w tzw.uśpieniu ,ale nie ukrywam ,że liczyłam że zmiany resztkowe z kręgosłupa znikną,albo chociaz zmaleją .
Z każdym badaniem tak mocno modlę się by to paskudztwo odpuściło,a ono nadal nie odpuszcza.
Teraz czekamy na MIBG(scyntygrafie kości)-mamy miec pod koniec sierpnia.To chyba najważniejsze dla nas badanie-może chociaz w pozostałych kościach jest tego mniej-tak bardzo byśmy chcieli.

Kochani a teraz najwazniejsza sprawa.Dzięki wspaniałym ludziom ,ich bezinteresowności i ogromnym sercom ruszyły aukcje internetowe dla Alusi.Cały dochód ze sprzedazy przekazany bedzie na konto Fundacji.Jest to dla nas ogromne wsparcie i szansa na to by jeszcze szybciej zebrać potrzebną kwotę.
Wszystkich chętnych gorąco zapraszam do zajrzenia na stronkę ,,allegro"-może znajdziecie tam coś dla siebie.
Link do strony allegro:allegro.pl/show_item.php?item=3442179104
(bezpośredni link do aukcji znajdziecie również na blogu,w zakładce ,,linki"
Gorąco wszystkich zapraszam  do wzięcia udziału.Pozdrawiam serdecznie. 

W szpitalu

Dzień dobry.
Jak zapewnie wiecie jesteśmy w szpitalu,mamy dzisiaj zaczac kolejny cykl.Pisze mamy ponieważ jak na razie czekamy na decyzje,która zapadnie po wizycie czyli za okolo godzinę.Dziwne ,zawsze  zaczynamy chemie rano ,najpierw chemia doustna a od 10 przez godzine chemia dozylna.Dzisiaj zmiana-czym spowodowana nie wiem,wyniki krwi Alicji są dobre,próby wątrobowe też więc czemu takie opóżnienie?Mam nadzieję ,że zaraz sie dowiem.
Alusia gania po korytarzu z chłopakami,usmiechnięta,zadowolona-czego chcieć więcej:)
Kochani postaram się napisać coś popołudniu .Pozdrawiam serdecznie ,życzę wszystkim udanego dnia.

Ostatnie chwile w domu

Witajcie Kochani

W końcu dzisiaj lekkie ochłodzenie-nareszcie mozna spokojnie popołudniu wyjść na spacer,a nie czekać do wieczora aż sie troche ochłodzi.Powoli szykujemy się do powrotu na oddział-torby prawie  spakowane.
Tata ma dzisiaj wolne więc możemy się jeszcze nacieszyć chwilami spędzonymi razem-wspólna zabawa,spacer z dziećmi ,taka nasza normalność:)
Alusia czuje się dobrze,czas spędza na zabawie,jest cały czas  uśmiechnięta i to jest najważniejsze.
Kochani nie wiem jak to będzie z tym oddzialowym dostępem do internetu-postaram się pisać jak tylko będę mogła.
To na razie na tyle-pozdrawiamy serdecznie,dziękujemy za wszystkie wasze wpłaty-które cały czas przybliżają nas do upragnionego celu,dziękujemy również za Wasze ciepłe słowa i pozytywne myśli kierowane do Alusi.

W domu

Witam.
Wyszłysmy dzisiaj do domu,od wczoraj rana mieliśmy jeszcze dobową zbiórkę moczu .Wyniki z rezonansu powinny być na poczatku przyszłego tygodnia ,my mamy stawić się w szpitalu 31.Zapadła decyzja że bedą podane jeszcze dwa cykle chemioterapii(mimo ,że niema jeszcze wyników z rezonansu).Cóż...Przjęlismy tę wiadomość ze spokojem ,w końcu lekarze wiedza co robią.
Kochani odnośnie Waszych maili i smsów dotyczących leczenia Alicji za granicą,pragnę Was poinformować ,że to nie jest tak ,że my nastawilismy się tylko i wyłącznie na Greisfald i innej opcji nie bierzemy już pod uwagę. My konsultujemy się jeszcze z kliniką w Tubingen,w Stanach ,do Włoch także została wysłana dokumentacja Alicji.Prawdą jest ,że Greisfald jako pierwszy i bez żadnych zastrzeżeń zakwalifikował Alicję do leczenia przeciwciałami.Jeżeli jednak okaże się ,że inna klinika przyjęłaby Alusię na leczenia(a koszty będą mniejsze)to wiadomo ,że napwno się zdecydujemy.
Ważną sprawą jest to,że przypadek Alusi jest o tyle cięzszy ,że my nadal(mimo agresywnego leczenia)nie możemy osiągnąc całkowitej remisji choroby.Ale tak jak napisałam ,jesli dostaniemy odpowiedz ,że któryś z Ośrodków(oprócz Greisfald) zakwalifikował Alicję do leczenia to na pewno się zdecydujemy.Bedziemy Was na bieżąco informować.
Kończę powoli bo pora na kąpanie dzieciaków.Pozdrawiam serdecznie.

Udało się :).

Udało się zrobić rezonans.Co prawda badanie było dopiero po 12 (Alicja już strasznie marudna,cały czas dopominała się jedzenia),ale jakoś dałyśmy radę.Moja dzielna dziewczynka:)
Jeszcze jutro badanie szpiku i jedziemy do domu-mamy to obiecane od naszej pani doktor.
Alusia czuje się już dobrze,pojadła ,popiła .Zaraz idziemy na świetlice trochę pobawić się z dziećmi.
Kochani dziękujemy za wasze ciepłe słowa które kierujecie do nas w mailach,smsach.Dziękuje że cały czas jesteście z nami.