Narazie w domu.

Wybaczcie ,że wczoraj nie napisałam co z wynikami krwi Alusi,ale przeziębienie,które myslalam ,że juz za mna ,wrócilo ze zdwojona siłą.Aby nie narażac dzieci poszłam dziś do lekarza i tak jak myslałam nie obędzie sie bez antybiotyku.Niema jednak co marudzic-grunt że już zaaplikowane,gardło troche mniej boli i mozna jakoś funkcjonować:)Co do wyników krwi to troche nam pospadały,ale nie jest żle-jutro kolejna kontrola i zobaczymy.Nastawione jesteśmy na pobyt w domu do ostatniego dnia,więc nie może być inaczej:)Optymizm Aluski jest tak zarażliwy że musi tak być.
Kochani Alicja właśnie dołączyła do Marzycielskiej Poczty i zaczeła dostawać pierwsze listy i kartki.Usmiech ,który maluje się na jej twarzy podczas otwierania przesyłek jest bezcenny.Ktoś by pomyslał,-kartka ot  zwykła rzecz ,ale dla tych dzieciaków które maja ograniczony kontakt z rówiesnikami,rodziną otrzymywanie takiech listów jest naprawde super sprawą.
Na koniec zachęcam wszystkich do brania udziału w licytacjach allegro-do tej pory dochód z aukcji powiększył konto Alusi  o 2674,85groszy.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

Wycieczka.

Dzień dobry

U nas puki co wszystko dobrze,Alusia jest w świetnej formie,apetyt ma więc ja się cieszę.Korzystając z ładnej pogody,mojego (prawie)wyzdrowienia a także tego ,że tata jest w domu zrobiliśmy sobie dzisiaj mały wypad do ,,zwierzątek"-jak to mówi Ala.Najbardziej do gustu Alusi przypadły małpki ,kucyk i słoń.Dominikowi z kolei spodobały się lamy.Tak więc wycieczka się udała,wróciliśmy zmęczeni ale szczęśliwi.Jutro czeka nas kontrola krwi i zobaczymy czy zostajemy w domu jeszcze tydzień czy musimy wracać.Oczywiście mocna wierzę że zostaniemy w domu:)Pozdrawiamy wszystkich i życzymy miłego niedzielnego popołudnia.

Witam.

Kochani dopadlo mnie przeziębienie,z nosa kapie,w gardle drapie,na oczy ledwo widzę.Wczoraj byłam jeszcze na chodzie,robota paliła mi się w rękach-bo wiadomo ile jest pracy w domu i jeszcze przy dwójce dzieciaków.Dzisiaj wstałam ledwo żywa.Dzieciaki odizolowane ,a ja prawie jak na wygnaniu siedze sama w drugim pokoju:(Alusia czuję się dobrze,humorek dopisuje-co chwila zagląda do mnie i pyta,,mamo wstajesz już?".albo,,boli Cię mamusiu głowa?"Moja mała troskliwa żabcia.Dzisiaj leżę i się wygrzewam jutro musze dojść do siebie bo teściowa ma zaplanowany wyjazd i chciałabym żeby pojechała trochę odpocząć.
Kochani nagromadziło mi się kilka maili do odpisania ,jednak dziś nie dam już rady odpisywać,prosze Was kochani o cierpliwość.Kończę i pozdrawiam wszystkich serdecznie.

W domu jest super:)

Kochani w sobote puścili nas do domu,a ja dopiero teraz mam chwilkę żeby cokolwiek napisać.Nie było nas w domu niecały miesiac a nagromadziło sie tak wiele spraw dosłownie do załatwienia na już ,że nie wiadomo co załatwic pierwsze.Alusia czuje sie świetnie,dzisiaj robilismy kontrolna morfologie i wszystkie wyniki są bardzo dobre.Alusia cały czas mówi,że w domku jest ,,super"-jej nowe słówko które cały czas powtarza.W domku jest super,Dominik jest super,zabawki sa super ogólnie rzecz biorąc wszystko jest super.W poniedziałek znowu kontrolujemy krew i jak będzie dobrze to na oddział jedziemy dopiero 21.Wierzymy ,że wszystko będzie Ok .
Kochani bardzo,bardzo gorąco dziękujemy wszystkim którzy tak mocno angażują się w zbiórkę pieniążków dla Alusi.Wielkie podziękowania dla naszej wspaniałej Polonii z Chicago(Fundacja YOU CAN BY MY ANGEL).Równie wielkie podziękowania dla osób zajmującymi i czuwającym nad aukcjami allegro,Pani Edycie,pani Małgorzacie,Monice,Kamili a także Leszkowi .Wszystkim którzy przekazali darowiznę na rzecz Alusii i wszystkim tym którzy wspierają nas dobrym ,pocieszającym słowem.Wszystkim i każdemu z osobna Dziękujemy.
Kończe powoli,bo Aluska juz marudzi ,że chce na spacer.Pozdrawiam i życzę miłego dnia.

Jak narazie wszystko dobrze.

U nas jak na razie OK-żeby tylko nie zapeszyć.Samopoczucie dobre,humor zdecydowanie lepszy.Wyniki krwi jak na razie też dobre.Cały czas słychać zmiany na prawym płucu-jednak w tomografii nic nie wyszło.Lekarze szukają przyczyny-wczoraj odwiedziła nas (po raz kolejny)pani arelgolog,jednak nie stwierdziłą nic niepokojącego.Ostatnio była mowa że są to zmiany poprzeszczepowe,teraz nie do końca są pewni-szukają dalej przyczyny szmerów i kaszlu.Ciężko jest mi czasem nad wszystkim nadążać.No nic czekamy co dalej.Na razie cieszę się że Alusia dobrze się czuje i mamy nadzieję ,że po tym cyklu uda nam się pójść do domu.Alusi tęskni się już i za tatą i za babcia i braciszkiem.Jak tata dzwoni to nie daję już nawet jej do słuchawki bo potem i Alicja płacze i tata też płacze.No dość już tego narzekania,trzymajcie Kochani kciuki za Aluskę,żeby wyniki nie pospadały.Pozdrawiamy serdecznie  i życzymy miłego popołudnia.

NAJLEPSZA JEST JAZDA NA STOJAKU Z POMPĄ:)

Zaczynamy...

Witajcie
Mamy problemy z dostępem do internetu ,więc moje wpisy mogą być dość nieregularne za co przepraszam.
Chemię zaczęliśmy jednak od dzisiaj,wczoraj Alicja miała jeszcze zlecone dodatkowe badania(posiewy,wymazy z nosa i gardła oraz badanie moczu)więc chemie dostaliśmy dzisiaj.Puki co samopoczucie Alusi dobre,jednakże musimy siedzieć na sali z czego Aluchna jest bardzo niezadowolona.Cały czas marudzi że chce iść na świetlice do dzieci.Próbujemy czas zająć zabawą jednak jak na razie wszystkie moje propozycje są z góry przez Aluskę odrzucane.Ksiązki są niefajne,puzzle głupie a w ogóle to mamasię,, niezna".Oj robi się mała buntowniczka z naszej Aluśki.Oczywiście wybaczam  jej te humorki i czekam co przyniesie jutro:)
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i dziękujemy a pamięć.

Witamy

Wiemy już co z naszym leczeniem.Od poniedziałku zaczynamy kolejny cykl Temodalu+Irynotekan.Cykle chemii mają utrzymywać chorobę na takim etapie jaki jest teraz(stabilizacja)i będą podawane (o ile tolerancja będzie dobra)do momentu aż uzbieramy potrzebną kwotę na wyjazd na lecznie AntyGD2.Nie powiem żebym była bardzo zadowolona z tej decyzji(wiadomo że mimo iż pomaga, chemia jest  jednak bardzo szkodliwa)ale to chyba najlepsza decyzja na tą chwilę. Nie można pozostawić Alicji bez leczenia.Tak więc przyjęłam do wiadomości i pozostaje nam w jak najszybszym czasie uzbierać brakujące pieniążki .Wiem że  nam się uda.-musi się udać.Po za tym Alicja to wulkan energii,wariuje,szaleje,wszędzie jej pełno.Kochani dziękujemy za wszystkie wasze wpłaty,za pamięć i za to że tkwicie przy nas i wspieracie naszą walke o Alusię .Pozdrawiamy serdecznie.