Wesołych Świąt....

Najserdeczniejsze życzenia zdrowych,radosnych Świąt Wielkiej Nocy,

smacznego jajka,mokrego dyngusa,a także odpoczynku w rodzinnym gronie życzy Alusia z braciszkiem Dominikiem i rodzicami.

Dzisiejszy dzień to dzień wielkiego przedświątecznego sprzątania.Od rana zabrałyśmy sie z Alusią ostro do pracy,Dominiś ostro nam kibicował.W planach mieliśmy odświeżenie zabawek Alicji,przejrzenie garderoby i ogólne prace porządkowe.Na początku szło nieżle,niektóre misie szły do prania, ubranka lalek też.Jednak z każdą kolejną zabawką zapał Alusi do pomocy słabł, aż skończyło się na tym że cały pokój zajęty był zabawkami a Alicja zabawą nimi.I tyle wyszło z naszych planów.Dobrze że tata Alusi ma jutro wolne od pracy to zajmie się dzieciaczkami a ja  porządkami.Ala już nie może się doczekać kiedy pójdzie z koszyczkiem do Kościółka i ciągle pyta czy to już .

Wróciłyśmy:)

Witajcie,właśnie niedawno wróciłyśmy.Nawet szybko minął nam ten pobyt na oddziale,ale tak jak przewidywałam nie było dostępu do internetu więc nie mogłam nic napisać.W szpitalu zaszła mała zmiana planów względem nas i w poniedziałek Alusia miała jednak rezonans główki a dopiero we wtorek tomograf klatki piersiowej,czekamy na wyniki.Zaraz po świętach(we wtorek)kolejny wyjazd do Chorzowa tym razem na rezonans kręgosłupa,a pod koniec kwietnia czeka nas jeszcze badanie MIBG -scyntygrafia kości w Gliwicach.Nasza Pani doktor powiedziała że trzeba zrobić te badania kontrolne by spradzić jak działa ta terapia podtrzymująca obecny stan remisji.W przypadku ,gdyby okazało się że niestety pojawiają się kolejne komórki nowotworowe zapadnie decyzja o podaniu Alicji jakiejś chemii,jakiej niewiedzą .Będą konsultować się z dr.Balwierz ,koordynatorem krajowym ds.NEUROBLASTOMA.Informacje te  nie nastrajają optymistycznie ale cóż...jeśli będzie trzeba podejmiemy kolejne wyzwanie, czymkolwiek by ono nie było.Ale dosyć już tych przygnębiających wieści.Jeśli chodzi o Alicję to jej bardzo się podobało na oddziale tym bardziej że była jej ulubiona koleżanka Karolina.Było układanie puzzli,malowanie farbkami,zabawa autkami a nawet gra na xboksie.Dosłownie jak w przedszkolu tylko, że ze spaniem i kąpaniem:)jak to mawia tatuś Alusi.Po powrocie do domku Alusia poprzytulała braciszka i pobiegła do babci-teraz słyszę jak męczy ją  milionem pytań:)

Kochani nie jestem jeszcze wprawiona w tym pisaniu i ogólnie czasem ciężko ubrać myśli w słowa ale bardzo chciałabym wszystkim podziękować za piękne słowa otuchy,za to że jesteście z nami ,że myślicie o nas,że nam pomagacie.

Bardzo chciałabym podziękować też kochanej EMI :) bez pomocy której ten blog w ogóle by nie powstał.To ona pomagała mi stawiać pierwsze kroki w całym tym internetowym świecie-założyła tego bloga,pomogła wysyłać apele,prośby,zrobiła dla nas ten piękny filmik o Alusi-Dziękujem z całego serca:)

Uff.... torby do szpitala wreszcie spakowane,ale nie było łatwo:)Alusia jakby mogła to zabrałaby wszystkie maskotki jakie posiada ,ze sobą.Nie obyło się bez małego buntu z jej strony,ale na szczęście zły humor szybko nas opuścił.W południe był obowiązkowy spacer (mimo że u nas zimno )Alicja nie odpuściła i musieliśmy maszerować do parku.Oczywiście oprócz mnie,taty i braciszka towarzyszyła nam Agatka(ukochana lalka Alicji).W parku nie bardzo podobało się naszej królewnie bo  pogoda nie bardzo nastrajała do zabaw ,a jak się jeszcze okazało że Agatka zgubiła gdzieś jedną skarpetkę(bo to jest taka duża lalka:)to  Alusia zaraz zarządziła powrót do domu.celem uzupełnienia garderoby Agatki.I tym oto sposobem naszemu Dominikowi ubyła kolejna para skarpetek,gdyż najlepsze i najładniejsze dla lalki są ubranka Dominika:)Teraz ładnie układa puzzle i  standardowo zadaje mnóstwo pytań:po co?a dlaczego
?czasem tak mnie zaskoczy swoimi pytaniami że naprawdę nie wiem co mam odpowiedzieć:).Kochani jutro stawiamy się do szpitala,mogę przez kilka dni nie pisać ponieważ czasem w szpitalu są problemy z internetem.Nadrobię wszystko po powrocie.Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.

Film z apelem o pomoc dla Alusi

....

Witam Kochani

Mam chwilkę wytchnienia bo moje dzieciaczki robią sobie popołudniową drzemkę,mogę na spokojnie napic się kawki i coś napisać.:)Dzwoniła  dziś do nas nasza Pani doktor i troszkę nas zasmuciła .Okazalo sie że musimy w niedzielę stawić się w szpitalu bo w poniedziałek Alicja ma zaplanowany rezonans miejsca gdzie był guz.W sumie to dobrze ,że skontrolują czy wszystko jest dobrze ale już pojawił się lęk czy aby na pewno jest dobrze.Ciężko przyzwyczaic się do tego,że w zasadzie całe  nasze  życie będzie się teraz składało z takich własnie mniejszych bądz większych lęków..Pocieszające jest w tym wszystkim że Alusia cieszy się na ten nasz niedzielny zjazd do szpitala,ona lubi tam jeżdzić,uwielbia panie pielegniarki,swoja pania doktor i swoich małych przyjaciół.Ciesze się że tak się przyzwyczaiła ,że bierze to jak cos oczywistego-jedziemy ,jesteśmy a potem wracamy i tak wkoło.Nieraz zastanawiam się jak to jest ,że choc taka mała,nie wszystko rozumiejąca a nieraz mądrzejsza od mamy:)

Witam....

Witam serdecznie,to mój pierwszy wpis na blogu  zacznę więc od przedstawienia naszej rodzinki.Ja mam na imię Kasia i jestem mamą Alicji,tata ma na imię Rafał a młodszy braciszek to Dominik.Jest jeszcze nieoceniona babcia Jasia bez pomocy której chyba nie dalibyśmy rady.To ona zajmuje się Dominiczkiem kiedy my z Alusia musimy przebywać na oddziale w szpitalu.

Apel o pomoc dla Alicji

Alicja urodziła się 4 czerwca 2008 roku. Nasza córeczka jest bardzo wesołą i otwartą na ludzi dziewczynką. Wolny czas spędza układając puzzle i grając w gry edukacyjne. Niestety, beztroskie dzieciństwo Alusi przerwała ciężka choroba nowotworowa...

W styczniu 2012 roku usłyszeliśmy najgorszą rzecz jaką mogą usłyszeć rodzice. U naszej córeczki wykryto neuroblastomę IV stopnia- guz śródpiersia tylnego, penetrujący do kanału kręgowego i tworzący przerzuty do szpiku, płuc, opłucnej, kości i OUN. Cały świat runął niczym domek z kart, zaburzając nasze dotychczasowe życie. Rozpoczęliśmy dramatyczną walkę o życie Alusi.

Córka choć tak mała, przeszła już 12 cykli chemioterapii, operacyjne wycięcie guza, a także autologiczny przeszczep szpiku kostnego. Alicja jest już także po naświetlaniach. Po badaniach kontrolnych dowiedzieliśmy się, że pomimo tak agresywnego leczenia nie udało się osiągnąć całkowitej remisji- nadal mamy wychwyt komórek nowotworowych w kościach. W chwili obecnej Alicja zażywa Roaccutane (tabletki), który ma za zadanie utrzymać osiągniętą (w naszym przypadku niestety niepełną) remisję choroby. Ma również powstrzymywać tworzenie się nowych komórek nowotworowych i ich rozsiew w organizmie.

Naszą ostatnią nadzieją jest leczenie w zagranicznej klinice przeciwciałami antyGD2. Jest to tzw. leczenie choroby resztkowej, które ma na celu zapobiegnięcie nawrotowi choroby. Terapia jest bardzo kosztowna i nie jest refundowana przez NFZ. Jej koszt to ponad 120 tysięcy euro. Kwota ta jest dla nas nieosiągalna, dlatego prosimy ludzi dobrej woli o wsparcie finansowe. Dla naszej Alusi każda złotówka jest na wagę złota. 

Alicja jest podopieczną Fundacji "Iskierka".

Darowizny na leczenie Alicji prosimy przekazywać na konto:

 Fundacja „Iskierka” na rzecz dzieci z chorobą nowotworową 

 00-838 Warszawa, ul. Prosta 51 

 ING Bank Śląski 

 nr konta: 

 30 1050 1588 1000 0023 0342 1412 

 Na hasło: Alicja Kosmala 

 Za każdą pomoc z serca dziękujemy!