Walczymy o życie Alicji

Dzień dobry.

Alusia dzisiaj niezadowolona bo na dworze niema słoneczka i deszczyk pada,czyli z huśtawek niestety nici .
Nie chce się niczym bawić,lalki brzydkie,puzzle niefajne ,książeczki są nudne.Ciężko dzisiaj dogodzić mojej królewnie:)Dobrze chociaż ,że ma ulubione bajki więc troszke zajmuje się oglądaniem.

Kochani dostałam wczoraj maila od Pani ,która zapytała mnie czy to ,iż wyniki krwi Alusi sa tak dobre może oznaczać że Alicja wyzdrowiała.Ja wiem że dla wielu osób które nigdy nie miały styczności z ta chorobą ciężko może być zrozumieć charakter tej choroby ,leczenie itp,Dlatego postanowiłam również tutaj opisać na jakim etapie aktualnie się znajdujemy. Kochani mimo tak dobrych wyników z morfologi,   Alicja niestety niewyzdrowiała-mimo że bardzo byśmy tego chcieli.
Tak jak wcześniej pisałam nadal mamy komórki nowotworowe w kościach-czyli nie udalo nam sie osiągnać całkowitej remisji choroby.Choroba nadal jest,wyniki krwi świadczą o tym że na chwilę obecną choroba nie postępuje,nie rozsiewa się ,jest w stanie uśpienia jak to mówi nasza pani Ordynator ,ale niestety nadal jest.Określa się ją mianem choroby resztkowej.Badania które miała Alusia (rezonans,tomograf,mielogram a także MIBG)miały na celu określić stan stabilizacji choroby.Alusia miała rozległe przerzuty bo i do płuc,opłucnej,szpiku,OUN i kości.Wiemy że jak na razie oprócz kości niema nigdzie komórek nowotworowych.Mamy nadzieję ,że również w kościach nic nam się nie porozsiewało dalej.

Cała terapia Roaccutanem(tabletki które Alusia obecnie zażywa)ma na celu utrzymywanie osiągniętej remisji choroby i powstrzymywać tworzenie sie nowych komórek nowotworowych.Terapia jest skuteczna gdy jest osiągnięta pełna remisja choroby,w naszym przypadku możemy powiedzieć ,iż na razie terapia roaccutane działa i choroba nie postępuje dalej..Neuroblastoma jest bardzo nieprzewidywalnym nowotworem -może byc w stanie uśpienia ,ale równie szybko może nastąpić rozsiew choroby po organizmie.Dlatego tak ważne jest dla nas byśmy  mogli jak najszybciej wyjechać na to leczenie przeciwciałami AntyGD2.Wierzymy że nam się to uda i pokonamy tego wstrętnego potwora.Ja wierze również w to, że Pan Bóg ma swój plan względem Alusi,że to dzięki niemu choroba nie postępuje,że daje nam on czas na uzbieranie potrzebnej sumy.
Mam nadzieję ,że troszkę rozjaśniłam obraz naszej sytuacji.Życzę wszystkim udanej niedzieli .Pozdrawiam serdecznie.