Gotowi...

My już gotowe do wyjazdu,torby spakowane.zjemy obiad i jedziemy.Niechce nam sie ,ale co zrobić jak trzeba.Alusia dzisiaj wyjątkowo niechętna do wyjazdu,marudzi ,że nie chce jechać ,że chce byc w domku.Doskonale ja rozumiem ,mnie tez już czasem nerwy biorą ,na te ciągłe wyjazdy-ciągle pytam się czemu to ,,paskudztwo" nie chce odpuścić i dać nam spokój?
Wiem jednak że wyjścia innego nie mamy-trzeba zebrać się w sobie i iść do przodu.Oby tylko jutrzejsze badanie się udało,to wrócimy jeszcze na kilka dni,trzymajcie kciuki Kochani za Alusie.Kończę i zyczę wszystkim udanej niedzieli.

...

Kochani bardzo Was przepraszam za brak wpisów w ciągu ostatnich dni ,ale mielismy problem z internetem i dopiero dzisiaj (po trzeciej naszej interwencji)działa.
Udało nam się wyjśc w poniedziałek do domu.Alicja czuje się dobrze,broi za trzech.Nawet kaszel nam troche ustał(nadal pokasłuje ale duzo mniej niż w szpitalu)-mam nadzieje że taki stan się utrzyma i w poniedziałek rezonans się uda.W niedziele popołudniu stawiamy sie na oddziale na dwa dni,a potem (mamy taka nadzieję)jeszcze na kilka dni do domku.Po rezonansie i mielogramie okaże się co dalej z Alicji leczeniem,czy koniec chemii czy może jeszcze dołożą kilka cykli.W sumie to juz sami nie wiemy co byłoby dobre dla Alusi-wiadomo że chemioterapia mimo że pomaga jest tez bardzo szkodliwa dla  organizmu.Z drugiej strony nie mamy uzbieranych pieniędzy na wyjazd do Niemiec ,więc cięzko powiedzieć czy odstawienie chemii w takiej sytuacji będzie dobrym krokiem.Wiadomo jak szybko komórki Neuroblastoma potrafią się mutować i rozsiewać po organizmie.Będziemy musieli się konsultować  z prof.Balwierz.
Na razie jednak korzystamy z tych kilku dni które nam zostały do wyjazdu do Chorzowa.Pozdrawiam serdecznie.

Znowu zmiany....

Witajcie.

U nas znowu zmiana planów.Dzisiaj dowiedzielismy sie ,że jutrzejszy rezonans głowy mamy przełozony na 22 lipca a mielogram(badanie szpiku)na 23.Mamy podleczyć kaszel do tego czasu.Mamy natomiast jutro realna szanse na wyjscie do domu na te pięć dni.Oczywiscie jeśli tylko wyniki krwi beda w miare dobre..Trzymajcie kciuki.
Samopoczucie Alusi dobre,apetyt w miare tez dopisuje.Wczoraj tata dowoził nam kurczaka i naleśniki bo takie Alusia miała zachcianki:)Oczywiście bardzo się z tego cieszymy .
Kochani bardzo dziekujemy za darowizny które przekazujecie na leczenie Alusi ,dziekujemy równiez za Wasze slowa pociechy i otuchy.Kochani jestescie wspaniali.Pozdrawiamy sedecznie.

Drugi dzień chemii....

Witajcie.

Drugi dzień chemii....,samopoczucie Alicji dobre,jedynie ten kaszel cały czas się utrzymuje:(dostajemy antybiotyk,robimy inhalacje a  kaszel nie chce odpuścić.Wiemy że nie pozbędziemy sie go całkowicie(być może zmiany pooperacyjne bedą nam dawać co jakiś czas znać)jednak musimy sie troche podleczyć bo znowu nie uśpią Ali do rezonansu.
Na oddziale powoli robi się spokojnie,piątek więc dużo jest wypisów,troje dzieci idzie na weekendową przepustkę.Też byśmy chciały:)Mamy nadzieję ,że po chemii wyniki bedziemy miec dobre,badania kontrolne się udadzą i tez pojedziemy do domku.Na razie życzymy wszystkim miłego dnia i pięknej pogody-bo u nas niestety deszcz i grad....Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

Zaczęliśmy IV cykl.

A jednak dziś się udało zacząć IV cykl chemii.Alusia zniosła ją dobrze,jedynie troszkę senna dziś jest-już miała dwie drzemki.Apetyt jak na razie dopisuje oby tak dalej.
Dzisiaj tak króciutko,jutro napisze więcej.Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

:(

Dzień dobry.
Nie zaczęliśmy dzisiaj kolejnego planowego cyklu chemioterapii,kiedy zaczniemy nie wiem-może jutro?Wczoraj mielismy dwie konsultacje:u alergologa i kardiologa.Jeżeli chodzi o kardiologa to wszystko dobrze,serducho pracuje tak jak ma pracować.Do alergologa skierowane byliśmy by wykluczyć że  kaszel Alusi może mieć też  podloże alergologiczne.Nic jednak się nie dowiedzialiśmy ,ponieważ żeby przeprowadzić testy alergologiczne,dziecko musi być polozone na oddział alergologii.W przypadku Alicji kiedy jest po lub w trakcie chemioterapii nie jest to możliwe .Jedynie mieliśmy dzisiaj pobrany wymaz z gardła(swoja droga bardzo nieprzyjemne dla dziecka badanie) na obecność pneumocytów.Na wynik musimy poczekać dwa dni.
Tak więc jak na razie siedzimy na oddziale i czekamy.Czas umilamy sobie zabawą i krótkimi popołudniowymi spacerami naokoło szpitala.
Kochani dziękuję że jesteście z nami.pozdrawiamy serdecznie.

Nieudane badanie ....

Witam.

Kochani od wczoraj jesteśmy na oddziale(niestety wczoraj niebyło dostępu do internetu więc nic nie napisałam).Mieliśmy planowane badanie rezonasu głowy.Zatem rano,na czczo stawiliśmy się na oddziale.Przed badaniem musieliśmy mieć założony wenflon(bo tak sobe życzą anastazjolodzy)i oczywiście Alicja wpadła w histerie bo ona niechce wenflonu ,bo ma być ogonek a nie wenflon.Krzyk,płacz,histeria.Tak się upłakała ,że dostała takiego ataku kaszlu,że ciężko było go opanowć ,ale jakoś nam się udało.W końcu zawołali nas na badanie,dostała promedykacje,położyłam ją na stole i zostałam wyproszona do poczekalni.Po około pięciu minutach wyszedł do mnie anastazjolog i oznajmił mi że znieczulenie ogolne się nie udało,gdyż Alicję męczy kaszel i badanie niestety zostaje przełożone.Po tym całym jej płaczu,wszystko pospływało jej do gardła ,a że nie mogła nic się napić po podaniu leków i położeniu na wznak ,kaszel zaczął ja znowu męczyć.Tak więc badanie mamy przełożone na przyszły poniedziałek.Dzisiaj siedzimy sobie bez żadnych badań,jutro planowo zaczynamy IV cykl chemioterapii.
Pocieszające w tym wszystkim jest chociaż to ,że wyniki morfologii Alusi są rewelacyjne;Hemoglobina:11,7;Leukocyty:6,1,płytki krwi:190 tysięcy.
Poza tym ogolnie dobrze:bawimy się z dziećmi,układamy puzzle,gramy w gry i jakoś ten czas nam płynie.
Kończę Kochani bo Alusia już ciągnie mnie na świetlice:)Pozdrawiamy wszystkich bardzo serdecznie i życzymy miłego dnia.