Wyjazd tuż ,tuż...

Witajcie

Przepraszam że ostatnio tak mało pisałam ,ale spraw do załatwienia przed naszym wyjazdem było tyle ,że ciężko było to wszystko ogarnąć.Jednak udało się i jesteśmy już prawie gotowi do drogi:)Jutro jeszcze tylko dopakowywanie walizek ,drobne zakupy i możemy jechać.Wielu z Was pyta mnie w mailach czy się stresuję ,czy mam obawy.Oczywiście że tak,chociaz dzisiaj już chyba trochę mniej niż jeszcze kilka dni temu.Jest to kolejny krok w drodze o zdrowie Alicji ,więc wiem że musimy go przejść by w końcu na dobre pozbyć się tej strasznej choroby. Mocno wierzę w to że będzie to już ostatni krok i Alusia będzie mogła beztrosko cieszyć dzieciństwem,dorastaniem ,dorosłością:)
Alicja cieszy się na wyjazd,wybrala maskotki(o dziwo tylko trzy),i codziennie dopytauje się czy to już dzisiaj jedziemy do ,,Niemniec":)Samopoczucie i kondycja Alicji rewelacyjna,zdecydowanie poprawiła się jej kondycja ruchowa.Dawniej jak szłyśmy na spacer to po kilkunastu metrach zaraz było marudzenie że jej się nie chce,że ją nóżki bolą itp.Teraz potrafimy iść i obejść cały park,zachaczyć o plac zabaw i na nic nie narzeka .Jest zdecydowanie lepiej:)
Kochani kończę powoli ,dziękuję za Wasze wsparcie,za modlitwę ,za obecnośc.

Mamy termin!!!!!

Kochani właśnie otrzymaliśmy informacje z kliniki w Greifswald odnośnie przyjęcia Alicji na leczenie.W klinice mamy stawić się -już 17 marca.Hurra!!!!!!!Strasznie,strasznie się ciesze:):)
Przez pięć dni Alicja będzie miała robione badania :rezonans,mielogram,scyntygrafia kości a także usg brzuszka i serca.Potem będzie rozmowa z panią doktor i decyzja czy Alicja ostatecznie kwalifikuje się do podania przeciwciała Anty GD2.Oczywiście mocno wierzymy w to że decyzja będzie dla nas pozytywna i Alicja rozpocznie terapie przeciwciałami.
Kochani niema słów które mogą opisać naszą wdzięcznośc względem wszystkich Was-którzy przyczyniliście się do tego by Alicja miała szanse wyjechać na terapię.Chcieliśmy bardzo serdecznie podziękować naszym wspaniałym ,,Aniołom"z Chicago-Fundacji,, YOU CAN BY MY ANGEL",która prowadziła przerózne zbiórki,akcje i imprezy charytatywne na rzecz naszej Alusi.Dziekujemy również naszej wspaniałej Emili-DOTYK NADZIEI,która wprowadzała mnie w tajniki bloga i fb:),która pomagała i pomaga nadal.,nie raz pocieszała i napędzała do działania:).Naszej fundacji Iskierka w której Alicja posiada subkonto.Na szczególne podziękowania zasługuje również fundacja siepomaga oraz Mam serce,która również zbierała pieniążki na leczenie Alicji.A także wszystkim darczyńcom,ludziom nam zupełnie obcym ale,których serca otwarły się dla naszej Alicji,którzy wspierali nas dobrym słowem,modlitwą,słowami pocieszenia i stałą obecnością.Wszystkim z całego serca,ogromne,ogromne DZIĘKUJE.

.

Dzień dobry.

Od środy jesteśmy w domu.Infekcja została wyleczona, niestety przewlekły kaszel ,który Alicja ma już od dłuższego czasu w ostatnich dniach się nasilił.Syrop na kaszel i inhalacje na szczęście pomagają.Poza tym Alusia czuje się dobrze,włoski pomalutku odrastają:)W domu jak to w domu,zabawa ,zabawa,spacer,codzienność....
W piątek Alicje spotkała kolejna niespodzianka-Dzieci ze Szkolnego Klubu Wolontariatu z Dąbrowy Górniczej przygotowały dla Alicji prezenty:)Pani nauczycielka opiekująca się klubem osobiście dostarczyła nam paczkę do domu.
Bardzo serdecznie dziękujemy dzieciom za prezenty,Alusia przeszczesliwa.
Wciąż czekamy na odpowiedz z kliniki w Greifswald odnośnie leczenia Alicji.Tak bardzo chciałabym być już na miejscu,żeby Alusia już zaczęła to tą terapię.Najgorsze jest to czekanie....
Kochani po raz kolejny dziękujemy za Wasze wsparcie finansowe bez którego nic by się nieudało.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę miłego popołudnia.

Infekcja:(

Witajcie.

Dzisiaj kończymy cykl chemii ,jednak musimy zostać na oddziale co najmniej do wtorku.Przyplatał nam się katar a wiadomo że jak katar to i kaszlu jest więcej niż zwykle.Włączono antybiotyk,pocieszające jest to że osłuchowo jest już lepiej niż było wczoraj .Mam więc nadzieję ,że do wtorku sytuacja się unormuje i będziemy mogli wyjść do domu.
Jeśli chodzi o samopoczucie Aluśki to rewelacja ,psoci i dokazuje za trzech:)
W czwartek byłyśmy z Alusią na balu karnawałowym organizowanym przez naszą fundację Iskierka-zabawa był przednia ,Alicja bardzo zadowolona,wkrótce zamieszczę zdjęcia z balu:)
Kochani lekarze z Greifswald zgodzili się przyjąć Alicję na leczenie z takim stanem konta jaki na chwile obecną uzbieraliśmy,resztę musimy dozbierać i im dosłać.Tak więc w poniedziałek wychodzą od nas przelewy i będziemy czekać na termin-mam nadzieje że nie długi.Cały czas boję się o przyszłość,stabilizacja choroby trwa już ponad rok.Z jednej strony dobrze ,z drugiej jednak boje się żeby ten ,,dziad"nie uderzył z zaskoczenia ...
Bardzo dziękuje wszystkim za takie zaangażowanie w zbiórkę pieniążków dla Alusi,za Wasze słowa wsparcia,pocieszenia,za to że stale nas dopingowaliście do walki..Jesteście wspaniali.

Szpital,chemii dzień pierwszy...

Kochani.

Jest problem z internetem na oddziale dlatego szybko pisze co u nas bo za chwile się okaze że internetu znowu brak:(

Od wczoraj jesteśmy w szpitalu.Dzisiaj pierwszy dzień chemii.Aluśka czuje się dobrze,apetyt jest,energia jest(bardzo dużo energii:)Wczoraj mielismy luzny dzień,rano tylko pobrali Alicji krew do badań (czy można podać chemie)i w zasadzie resztę dnia było dla nas.Czas spędzony na zabawie,gonitwie po korytarzu z innymi dzieciaczkami i graniu na laptopie.Nie obyło się też bez wizyty w szpitalnym sklepiku gdzie Alicja jest bardzo częstą bywalczynią gdy tylko jesteśmy w szpitalu.A co tam kupuje? Oczywiście gazetki dla dzieci ,a jak nie kupuje to chodzimy chociaż popatrzeć co nowego przyszło:)chociaż musze przyznać ,że Aluśka jest mądrą dziewczynką i ,,pierdółek"(jej słowa)nigdy nie kupuje:).

Bardzo wszystkim dziękujemy za wsparcie finansowe,za modlitwę i stałą obecność.Pozdrawiamy serdecznie.

Witajcie

Troszke ostatnio u nas była cisza ale już postaram się nadrobić:)Alusia czuje się dobrze,jest pełna energii(czasem zastanawiam się skąd ona ja bierze)cały czas wymysla nowe zabawy dla siebie i braciszka.Dominik z kolei jest teraz na  takim etapie że robi i powtarza wszystko za Alą jak cień.Jutro jedziemy do szpitala na kolejny cykl chemii.Prowadzone sa rozmowy z kliniką w Greifswald odnośnie przyjęcia Alicji na leczenie ,mamy nadzieje że lekarze zgodza się przyjąć Alicję mimo że jeszcze troszkę pieniążków do pełnej kwoty nam brakuje.Cały czas są prowadzone zbiórki więc na pewno te pieniążki dozbieramy-tylu jest wokoło nas wspaniałych ludzi że musi się udać.
Wczoraj dostaliśmy bardzo smutną wiadomośc.Oddziałowy kolega Alicji-Filipek odszedł.To był taki dzielny chlopiec,był takim ,,światełkiem nadziei" dla tych naszych dzieciaków z Neuroblastomą.Tak wiele przeszedł-Śpij spokojnie Filipku.

I do domu:)

Dzisiaj kończymy chemie i puszczają nas do domu.Parametry krwi są dobre ,więc nic nie stoi na przeszkodzie byśmy mogły wrócić do ukochanego domu.Samopoczucie Alicji rewelacyjne,energia wprost ją roznosi.Wszyscy włącznie z pielęgniarkami i lekarzami mówią że Alusia promienieje,ze chyba jeszcze nigdy dotąd niebyła w tak dobrej formie.
Usłyszeć takie słowa to dla matki coś bezcennego,najpiękniejszego pod słońcem.
Kochani kończąc  pozdrawiamy wszystkich serdecznie,życzymy udanego weekendu i dziękujemy że jesteście.:)