Wspaniałe wieści z Greifswald :)

Kochani, to wiadomość na którą wszyscy czekamy- Alusia została zakwalifikowana do leczenia przeciwciałami antyGD2! Wszystkie wyniki badań są dobre, nie ma żadnych przeciwwskazań do rozpoczęcia kolejnego etapu leczenia. Terapia rozpocznie się planowo 31 marca. Jutro Alusia z rodzicami wraca do Polski by jeszcze przez kilka dni nacieszyć się pobytem w domu.  Dziękujemy, że jesteście z nami! :)  ♥

Pierwszy dzień badań

Kochani, minął pierwszy dzień badań. Alicja miała dziś wykonaną scyntygrafię tkanek miękkich oraz USG brzuszka i pleców. Jutro na godz. 7.30 zaplanowana jest biopsja szpiku kostnego, a następnie rozmowa z ordynatorem, natomiast w środę odbędzie się badanie MIBG i scyntygrafia kości. W tym tygodniu Alusię czeka jeszcze rezonans i EKG. Wyniki wszystkich badań będą znane w piątek- wtedy też zapadnie ostateczna decyzja dotycząca dalszego leczenia. 

Nasza dzielna Alusia czuje się wspaniale :)  Jest radosna, rozrabia i wszędzie jej pełno :) Rodzice Alicji bardzo dziękują za Wasze wsparcie, modlitwy, kciuki. To dla nich naprawdę bardzo dużo znaczy. Na razie nie mają dostępu do Internetu, jednak jak tylko będzie taka możliwość na pewno mama Alusi napisze osobiście. 

Obecnie w Greifswald przebywa również 2-letni Franio Błach z Polski, który także jest w trakcie badań i już niedługo rozpocznie terapię przeciwciałami antyGD2. Alicja i Franek spotkali się dziś w klinice, na pewno we dwójkę będzie im raźniej :) Kochani, trzymajmy kciuki za Frania i za Alę by już wkrótce mogli rozpocząć ostatni etap leczenia, który jest dla nich jedyną szansą na powrót do beztroskiego dzieciństwa. Dziękujemy za Wasze wsparcie.

Pozdrowienia z Greifswald :)

Alusia z rodzicami od wczoraj jest już w Greifswald. Po długiej podróży szczęśliwie dotarli do celu. Jutro rozpoczną się szczegółowe badania od których zależy dalsze leczenie Alicji. Kochani, trzymajcie kciuki, by wszystkie wyniki były dobre i Alusia już wkrótce mogła rozpocząć terapię przeciwciałami antyGD2. 

To dzięki Wam Alicja i jej rodzice rozpoczęli podróż po nowe życie... Dziękujemy za Wasze wsparcie i każde dobre słowo. Nasza dzielna Księżniczka pozdrawia z Greifswald i przesyła Wam w podziękowaniu swój promienny uśmiech :)

W drodze po nowe życie...

Pierwsze chwile w Greifswald

Wyjazd tuż ,tuż...

Witajcie

Przepraszam że ostatnio tak mało pisałam ,ale spraw do załatwienia przed naszym wyjazdem było tyle ,że ciężko było to wszystko ogarnąć.Jednak udało się i jesteśmy już prawie gotowi do drogi:)Jutro jeszcze tylko dopakowywanie walizek ,drobne zakupy i możemy jechać.Wielu z Was pyta mnie w mailach czy się stresuję ,czy mam obawy.Oczywiście że tak,chociaz dzisiaj już chyba trochę mniej niż jeszcze kilka dni temu.Jest to kolejny krok w drodze o zdrowie Alicji ,więc wiem że musimy go przejść by w końcu na dobre pozbyć się tej strasznej choroby. Mocno wierzę w to że będzie to już ostatni krok i Alusia będzie mogła beztrosko cieszyć dzieciństwem,dorastaniem ,dorosłością:)
Alicja cieszy się na wyjazd,wybrala maskotki(o dziwo tylko trzy),i codziennie dopytauje się czy to już dzisiaj jedziemy do ,,Niemniec":)Samopoczucie i kondycja Alicji rewelacyjna,zdecydowanie poprawiła się jej kondycja ruchowa.Dawniej jak szłyśmy na spacer to po kilkunastu metrach zaraz było marudzenie że jej się nie chce,że ją nóżki bolą itp.Teraz potrafimy iść i obejść cały park,zachaczyć o plac zabaw i na nic nie narzeka .Jest zdecydowanie lepiej:)
Kochani kończę powoli ,dziękuję za Wasze wsparcie,za modlitwę ,za obecnośc.

Mamy termin!!!!!

Kochani właśnie otrzymaliśmy informacje z kliniki w Greifswald odnośnie przyjęcia Alicji na leczenie.W klinice mamy stawić się -już 17 marca.Hurra!!!!!!!Strasznie,strasznie się ciesze:):)
Przez pięć dni Alicja będzie miała robione badania :rezonans,mielogram,scyntygrafia kości a także usg brzuszka i serca.Potem będzie rozmowa z panią doktor i decyzja czy Alicja ostatecznie kwalifikuje się do podania przeciwciała Anty GD2.Oczywiście mocno wierzymy w to że decyzja będzie dla nas pozytywna i Alicja rozpocznie terapie przeciwciałami.
Kochani niema słów które mogą opisać naszą wdzięcznośc względem wszystkich Was-którzy przyczyniliście się do tego by Alicja miała szanse wyjechać na terapię.Chcieliśmy bardzo serdecznie podziękować naszym wspaniałym ,,Aniołom"z Chicago-Fundacji,, YOU CAN BY MY ANGEL",która prowadziła przerózne zbiórki,akcje i imprezy charytatywne na rzecz naszej Alusi.Dziekujemy również naszej wspaniałej Emili-DOTYK NADZIEI,która wprowadzała mnie w tajniki bloga i fb:),która pomagała i pomaga nadal.,nie raz pocieszała i napędzała do działania:).Naszej fundacji Iskierka w której Alicja posiada subkonto.Na szczególne podziękowania zasługuje również fundacja siepomaga oraz Mam serce,która również zbierała pieniążki na leczenie Alicji.A także wszystkim darczyńcom,ludziom nam zupełnie obcym ale,których serca otwarły się dla naszej Alicji,którzy wspierali nas dobrym słowem,modlitwą,słowami pocieszenia i stałą obecnością.Wszystkim z całego serca,ogromne,ogromne DZIĘKUJE.

.

Dzień dobry.

Od środy jesteśmy w domu.Infekcja została wyleczona, niestety przewlekły kaszel ,który Alicja ma już od dłuższego czasu w ostatnich dniach się nasilił.Syrop na kaszel i inhalacje na szczęście pomagają.Poza tym Alusia czuje się dobrze,włoski pomalutku odrastają:)W domu jak to w domu,zabawa ,zabawa,spacer,codzienność....
W piątek Alicje spotkała kolejna niespodzianka-Dzieci ze Szkolnego Klubu Wolontariatu z Dąbrowy Górniczej przygotowały dla Alicji prezenty:)Pani nauczycielka opiekująca się klubem osobiście dostarczyła nam paczkę do domu.
Bardzo serdecznie dziękujemy dzieciom za prezenty,Alusia przeszczesliwa.
Wciąż czekamy na odpowiedz z kliniki w Greifswald odnośnie leczenia Alicji.Tak bardzo chciałabym być już na miejscu,żeby Alusia już zaczęła to tą terapię.Najgorsze jest to czekanie....
Kochani po raz kolejny dziękujemy za Wasze wsparcie finansowe bez którego nic by się nieudało.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę miłego popołudnia.

Infekcja:(

Witajcie.

Dzisiaj kończymy cykl chemii ,jednak musimy zostać na oddziale co najmniej do wtorku.Przyplatał nam się katar a wiadomo że jak katar to i kaszlu jest więcej niż zwykle.Włączono antybiotyk,pocieszające jest to że osłuchowo jest już lepiej niż było wczoraj .Mam więc nadzieję ,że do wtorku sytuacja się unormuje i będziemy mogli wyjść do domu.
Jeśli chodzi o samopoczucie Aluśki to rewelacja ,psoci i dokazuje za trzech:)
W czwartek byłyśmy z Alusią na balu karnawałowym organizowanym przez naszą fundację Iskierka-zabawa był przednia ,Alicja bardzo zadowolona,wkrótce zamieszczę zdjęcia z balu:)
Kochani lekarze z Greifswald zgodzili się przyjąć Alicję na leczenie z takim stanem konta jaki na chwile obecną uzbieraliśmy,resztę musimy dozbierać i im dosłać.Tak więc w poniedziałek wychodzą od nas przelewy i będziemy czekać na termin-mam nadzieje że nie długi.Cały czas boję się o przyszłość,stabilizacja choroby trwa już ponad rok.Z jednej strony dobrze ,z drugiej jednak boje się żeby ten ,,dziad"nie uderzył z zaskoczenia ...
Bardzo dziękuje wszystkim za takie zaangażowanie w zbiórkę pieniążków dla Alusi,za Wasze słowa wsparcia,pocieszenia,za to że stale nas dopingowaliście do walki..Jesteście wspaniali.