Bez rewelacji...

Wczoraj przetaczano Alicji krew i można powiedzieć że po tym poczuła się trochę lepiej.Dzisiaj była już troszkę żywsza ,trochę się bawiła,trochę rysowała nawet trochę się ze mną poprzekomarzała.Pod wieczór jednak znowu opadła z sił i od 18,30 już śpi.Nasze wyniki krwi trochę lepsze,odporność też trochę podskoczyła w górę ale to już zasługa zastrzyków Neupogenu.Gorączka również trochę nam odpuszcza,więc może powolutku wychodzimy na prostą.
Oby tak właśnie było.
Kochani dziękuję za pamięć i waszą obecność.Spokojnej nocy życzę wszystkim.

Gorączka.

Tak na szybko piszę bo u nas standardowo problemy z internetem .U nas kiepsko.Od wczorajszego ranka Aluśka gorączkuje.Po podaniu leków przeciwgorączkowych temperatura spada ale po około czterech godzinach wraca i tak w koło.Wczoraj Alusia miała przetaczane płytki krwi,dzisiaj będzie toczona znowu dodatkowo mamy reżim bo odpornośc drastycznie spadła.Pobrane zostały wszystkie posiewy,wymazy z gardła i nosa -szukają co może być przyczyną.Aluśka słabiutka ,w nocy spała bardzo niespokojnie ,teraz udało jej się przysnąć.Biedactwo,a tak dobrze się czuła.Oby tylko szybko okazało się co jej jest.Mamy włączone dwa antybiotyki ,mam nadzieję że pomoże.Postaram się w miare możliwości informować Was na bieżąco .Kończę już i proszę Was o modlitwę za Alusię.Dziękuję.

Wyniki spadają ....

Witajcie
Nasze płytki krwi się buntują i spadają w dół,prawdopodobnie Alusia będzie miała je przetaczane.Inne wartości również lecą na łeb na szyję. Najprawdopodobniej czeka nas reżim sanitarny:(Kaszel i katar przybiera na sile.Natomiast to z czego się bardzo cieszę to to iż Aluśkę nie opuszcza dobry humor.Żartuje,przekomarza się ,można powiedzieć że psychicznie jest na 5+.Gorzej z apetytem,rano zjadła tylko połowę pomidora i jedną maleńką kanapkę z wędliną.Jak pytam czy by czegoś nie zjadła to odpowiada,,jadłam już przecież"I koniec tematu.Wczoraj odwiedził nas na chwilę tata, przywiózł  Alusi kartki które dostaje od dzieci z Marzycielskiej Poczty.Alusia bardzo się ucieszyła,cały czas je ogląda i każe czytać co dzieciaki do niej piszą.Bardzo dziękujemy Marzycielskiej Poczcie o przyjęcie Alusi do swojego grona:)
Kochani kończąc chciałam wszystkim podziękować za wpłaty,każda złotóweczka przekazana na konto Alicji przybliża nas do upragnionego celu.Miłego dnia życzymy wszystkim.

Kaszel,katar.

U nas jako tako,Alicja znowu ma silny kaszel i dodatkowo katar.Dzisiaj rano ,zaraz po podpięciu chemii Alicja zaczęła skarżyć się na bóle brzucha.Na szczęście po wymasowaniu brzuszka ból ustapił.Apetyt trochę gorszy niż wczoraj .
Dzisiaj mija dokładnie rok od autoprzeszczepu szpiku kostnego Aluśki,który mieliśmy w Krakowie.Jak ten czas pędzi.Pamiętam jak jechaliśmy na przeszczep pełni nadziei i wiary na to ,że jesteśmy prawie przy końcu leczenia i ,że wszysko będzie dobrze.Potrafię odtworzyć każdą minutę tamtego dnia.Sam przeszczep trwał tylko trzydzieści minut ,pamiętam jak Alicja zdążyła tylko krzyknąć-,,mamo jak to śmierdzi"i potem praktycznie niebyło z nią kontaktu.Na przemian wymiotowała i płakała.Pamiętam ,że jedna z lekarek podeszła do mnie i podając chusteczkę powiedziała ,żebym nie płakała  bo dzieci tak właśnie reagują na przeszczep i to w zasadzie normalne.Jednak to nie przeszczep był najgorszy tylko to co działo się w kolejnych dniach po przeszczepie.Spadek leukocytów,dół totalny,biegunki i wymioty ,popalone gardło ,problemy z oddychaniem.Nie ma nic gorszego niż świadomość ,że jesteś obok dziecka a nie jesteś w stanie mu pomóc.Pamiętam że Alicja w pewnym momencie była w tak złym stanie ,że nie reagowała nawet na to ,że jestem,że do niej mówię,że ją głaskam.Nic nie kontaktowała,tylko cały czas spała.Aż nadszedł dzień kiedy szpik podjał pracę,z każdym następnym dniem było coraz lepiej,Alicja zaczęła funkcjonować,powoli wracała moja rozbrykana Alusia.Po powrocie z Krakowa rozpoczęliśmy serię badań kontrolnych w naszym szpitalu w Chorzowie.Tak bardzo wierzyłam ,że to już prawie koniec,że tylko jeszcze seria naświetlań przed nami i że będziemy mogli powoli odetchnąć.Ktoś chyba tam na górze miał jednak inne plany względem Alicji.Gdy dowiedziałam się,że jednak komórki nowotworowe nadal są nie mogłam w to uwierzyć.Jak to możliwe?Przecież Alicja przeszła MEGA chemię,przecież miało być już dobrze.Nie umiałam się z tym pogodzić,uważałam że to takie niesprawiedliwe,musialo minać naprawdę sporo czasu nim ogarnęłam jakoś to wszystko .Dotarło do mnie ,że ja nie mam na nic wpływu,że muszę pogodzić się z tym co jest i iść dalej.Wiem też ,że bez rozmów z psychologiem bym sobie nie poradziła-mimo ,że na początku leczenia byłam wielkim przeciwnikiem takiego typu pomocy.Uważałam że nikt nie jest w stanie zrozumieć tego co czuję.Psycholog pomógł mi oswoić się ze swoimi lękami,obawami,uświadomił mi że mam prawo być zła,rozczarowana a nawet rozgoryczona,pomógł mi zmierzyć się z tym wszystkim co tkwiło we mnie głęboko .Dzisiaj toczymy nasza walkę dalej-nie poddajemy się i cały czas wierzymy że dla nas też kiedyś zaświeci słońce .Wierze ,że każdy z nas musi przejść drogę po swoje szczęście.Jedni mają tą droge prostą ,wręcz z górki,inni tak jak my muszą się pomęczyć,wiele pokonać ale mocno wierzę w to ,że dotrzemy do naszego upragnionego celu.

Pierwszy dzień za nami.

Pierwszy dzień chemii minął bez żadnych niespodzianek. Alusia dobrze się czuje,rano tylko troszkę ją mdliło ,ale zaraz podano jej Zofran(lek przeciwwymiotny)i wszystko się uspokoiło.Popołudnie spędziłyśmy oczywiście na świetlicy:układaliśmy puzzle,grałyśmy w gry,czytałyśmy bajki-jednym słowem zabawa,zabawa,zabawa.
Teraz Alicja ma w planach jeszcze obejrzeć bajkę na laptopie więc musze szybciutko kończyć.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

  ALICJA CZYTA:)

Szpital-nasz drugi dom.

Dobry wieczór,tak jak wiecie jesteśmy w szpitalu.Wszystkie wyniki dobre więc od jutra zaczynamy kolejny cykl chemii.Alusia czuje się dobrze,humorek jest a i noga prawie dziś nie bolała wiec mam nadzieję ,że będzie już ok.
Dzisiaj w szpitalu mieliśmy przemiłą niespodziankę.Specjalnie do Alusi przyjechał jeden z członków naszej wspaniałej fundacji z Chicago YOU CAN BY MY ANGEL.Alusia dostała piękny prezent-walizeczkę na kółkach z Hello Kitty.I tym gestem Pan Piotr został ulubionym ,,panem"Alusi(jej słowa),wszak wszystko co związane z Hello Kitty ,Aluśka po prostu uwielbia.Pan Piotr porobił zdjęcia, ucieli sobie z Aluśką miłą pogawędkę,to było bardzo miłe spotkanie.Póżniej Alicja dokazywała z oddziałowymi kolegami na świetlicy ,i tak nam minął ten dzień.Kończę i życzę wszystkim spokojnej nocy.

...

Witajcie

I znowu nie pisałam przez kilka dni ,ale po raz kolejny nie z mojej winy.Już wyjaśniam:mieszkamy blisko Uniwersytetu Śląskiego i na naszej ulicy trwają renowacje drogi(w końcu :)) i nie wiem czy to w związku z tym czy może jest jakaś inna przyczyna ale internet w ogóle nie działa,tzn działa ale co chwilę rozłancza.Co chaciałam coś napisać to zaraz mnie rozłączało,dziś jak na razie jest więc szybciutko pisze co u nas.Morfologia wyszła dobrze,więc nasza pani doktor pozwoliła nam zostać w domu.Strasznie szysbko zleciały te dwa tygodnie,dopiero co wychodziłyśmy a tu już w poniedziałek musimy wracać.Najgorsze ,że Alusia nie bardzo chce .Dzisiaj jak pakowałam torbę to co chwile mnie pytała po co pakuje i po co znowu mamy jechać do ,,dzieciaków".Na ogół Alusia jest zgodna ,rozumie ,że musimy jechać nie wiem co ją dzisiaj napadło.Ogólnie jest wszystko dobrze ,apetyt jest,energia też ją rozpiera.Jedynie co mnie niepokoi to ,że od dwóch dni mówi ,że ją boli kolano.Boli ją czasem ,jak chodzi.I nie wiem czy może gdzieś się uderzyła przez nieuwagę-przecież wariują z bratem jak nie wiem,na nic moje upominania.Czy może nie daj Boże jest to objaw czegoś gorszego?aż boję się myśleć.Odpycham te czarne myśli jak mogę ,ale zaraz przypomina mi się czas kiedy nie wiedzieliśmy ,że Alusia jest tak poważnie chora ,a już kości bolały bo broniły się przed przerzutami.Może gdybyśmy wtedy trafili na lepszego lekarza,lekarza który nie bagatelizowałby moich obaw i nie nazywał mnie rozhisteryzowaną młoda matką.Może wtedy udałoby się wcześniej wykryć chorobę ?Czasem mam straszne pretensje do siebie:może za mało naciskałam naszego pediatrę aby zlecił dodatkowe badania?Może...cały czas w głowie kłębi się tyle pytań.Tylko kto da mi teraz na nie odpowiedź.Nikt .Mogę tylko gdybać.
Jutro ostatni dzień w domu,postaramy się spędzić go najlepiej jak się da.
Kochani po raz kolejny dziękuję (i dziękować będę do końca moich dni)za to ,że towarzyszycie Alusi w tej ciężkiej dla niej drodze,że nas wspieracie i wpłacacie pieniążki na leczenie Alusi.Bez Was niemielibyśmy szans.Z całego serca Dziękujemy.

WSPÓLNE KOLOROWANIE Z BRATEM:)