Nasza droga

Ciężko jest opisać drogę jaką przeszliśmy przez ten rok odkąd dowiedzieliśmy się, że Alicja jest tak ciężko chora.

Pamiętam tamten dzień, 20 stycznia trafiliśmy na Odział Hematologii i Onkologii w Chorzowie. Samo wejście na ten oddział było niczym wkroczenie do innego świata. Biegające po korytarzu dzieci z łysymi główkami, ich matki wesołe, beztrosko rozmawiające o tym co oglądały w telewizji, tatusiowie grający z pociechami na xboksie, a pośród nich my- ja i mój mąż trzymający Alicję na rękach. Zaprowadzono nas na salę i poproszono o przyjście z córką do pokoju zabiegowego; krzyk, płacz i strach w oczach naszego dziecka kiedy po raz pierwszy miało zakładany wenflon. Pamiętam, że miałam ochotę zabrać wtedy Alę i uciekać, uciekać byle najdalej od tego miejsca. W końcu nadeszła noc, a wraz z nią milion pytań, co jest naszemu dziecku, co przyniesie jutro, było dużo łez. Byłam wtedy w 4 miesiącu ciąży z braciszkiem Alicji- Dominikiem i kompletnie nie wiedziałam jak sobie poukładać to wszystko w głowie.

Potem nastały kolejne dni, a wraz z nimi seria badań aby rozpoznać co jest Alicji. Rezonans,tomograf- to były obce mi nazwy. Każda matka, która była przy usypianiu swojego dziecka zna to uczucie- straszna niemoc, lęk, natłok myśli, najgorszy jest moment usypiania kiedy rączki dziecka wczepiają się w ciebie szukając pomocy, kiedy widzisz jej strach przed panią, która chce podać środek usypiający, kiedy dziecko jest aż mokre ze strachu a ty nie możesz nic zrobić aby ukoić strach. Leczymy się już ponad rok, a te obrazy cały czas są świeże.

Aż nadszedł ten dzień kiedy usłyszeliśmy co jest Alusi- NEUROBLASTOMA IV stopnia, najgorszy stopień kliniczny, rozległe przerzuty, poważne rokowania. Byłam sama kiedy Pani lekarz prowadzący przekazywał mi te informację. Szok, niedowierzanie, a przede wszystkim poczucie osamotnienia i bezradności to to co wtedy czułam. Zresztą to uczucie towarzyszy mi do tej pory. Trochę trwało zanim poukładałam sobie to wszystko w głowie, wyznaczyłam sobie cel-ALICJA MUSI WYZDROWIEĆ. Odtąd zasypiałam i budziłam się tylko z tą myślą. Dużo przeszłyśmy z Alusią, nie podejrzewałam, że moje dziecko jest tak silne i tyle umie przetrwać i pokonać. Nigdy się nie skarżyła, przez całe leczenie uśmiech nie schodził z jej buzi. Gorzej było ze mną, przechodziliśmy kryzys z mężem, było bardzo dużo niedomówień między nami, miałam do niego dużo żalu, że nie pomógł mi przejść tej drogi, odciął się od nas, zamknął w swoim smutku i nie dopuszczał mnie do siebie. Dopiero gdy w międzyczasie zmarła moja mama (nieszczęścia chodzą grupowo) trochę się między nami polepszyło, zaczęliśmy rozmawiać. Mąż powiedział mi wtedy, że nie umie sam sobie z tym poradzić, że boi się że stracimy Alicję. Dopiero wtedy zdałam sobie sprawę, że on też ma prawo przeżyć to wszystko na swój sposób, że on też cierpi.

Choroba dziecka bardzo hartuje rodziców- osobiście nigdy bym nie powiedziała, że tyle jestem w stanie doświadczyć, przeżyć, w pewien sposób uodporniłam się na pewne sprawy. Matki chorych dzieci to wojowniczki, wszystkiemu dadzą radę- takie jest moje odczucie. Choroba dziecka to przede wszystkim odnajdywanie prawdziwej "ja". Nasze słabości, lęki odchodzą w dal- liczą się tylko nasze dzieci, ich uśmiech, ich łzy i to byśmy zawsze były przy nich.

Chciałabym jeszcze jedno napisać o mojej, a właściwie do mojej córki: ALUSIU PRZESZŁAŚ TAK DŁUGĄ, CIĘŻKĄ DROGĘ, DROGĘ W KTÓREJ CZĘSTO TOWARZYSZYŁ STRACH, PŁACZ, BÓL. POKAZAŁAŚ NAM RODZICOM JAK WALCZYĆ, JAK POKONYWAĆ PRZECIWNOŚCI, KAŻDEGO DNIA POKAZUJESZ NAM JAK WIELKIM JESTEŚ DAREM OD BOGA DLA NAS. KOCHANIE JESTEŚMY DUMNI, ŻE JESTEŚMY TWOIMI RODZICAMI.

Kasia, mama Alusi