poniedziałek, 28 kwietnia 2014

..

Witajcie

Dzisiaj rano o godz 9 wstawiliśmy się w klinice celem pobrania krwi,ogrom dzieci które czekały na to co my mnie przeraził.
Okazało się ,że jesteśmy na 14 miejscu w kolejce a godzina pobrania to 14:30.Nie powiem troszkę się zmartwiłam-tyle czekania,ale cóż jak trzeba czekac to trzeba.Alicja zajęła się zabawą na świetlicy i powolutku czas płynął.
O godzinie 10,20 przyszła do nas sama p.Ordynator oddziału i poprosiła nas do pokoju zabiegowego.Okazało się ,że to ona będzie nam osobiście pobierała krew ,żeby tyle nie czekać.Powiem szczerze bardzo mnie to zaskoczyło,jak również niezmiernie ucieszyło z takiego podejścia do pacjenta.Pani Ordynator zartowała ,że my to już powinnismy być w drodze do Polski i ona nie może pozolic na to by czekanie pokrzyżowało nasze plany :)
Tak wiec mamy zielone światło i w nocy wyjezdzamy do Polski.Hurra!!!!!!!!!

niedziela, 27 kwietnia 2014

Nasza codzienność:)

Kochani u nas wszystko dobrze.W czwartek odpięli nam pompe z przeciwciałami.Jutro idziemy na kontrolną morfologie do Kliniki a we wtorek jedziemy do Polski.Już nie możemy się doczekać.
Alusia czuje się dobrze,minęły bóle nóg,brzuszka ,powoli wracamy do formy.Pogoda dopisuje wiec bardzo dużo czasu spędzamy na dworze,chodzimy na place zabaw,jeżdzimy nad morze.Jednym słowem odpoczywamy na maksa.
Jedynie co mnie martwi to to,że Alicja trochę spadła z wagi,ale lekarze pocieszają mnie ,że to normalne przy pierwszych cyklach.Najbardziej jednak ciesze się ,że pierwszy cykl jest już za nami.
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie  i dziękujemy ,że jesteście z nami.


sobota, 19 kwietnia 2014

..

Witajcie
Dzisiaj wypuszczono nas do domu-oczywiście tego  tu w   Greifswald.Bardzo nas zaskoczyli tą decyzją.Nastawieni byliśmy na to ,że nasz pobyt w klinice będzie trwał do czwartku ,tak jak początkowo planowano ,a tu proszę taka niespodzianka:)
Alicja dostała mała pompe,(cały czas podawane są przez nia przeciwciała),jest nia zafascynowana bo to taka nowość.Pompa która nosi się jak torebke,czegos takiego Alicja nie znała:):)W poniedziałek mamy stawić się w klinice na pobranie krwi,we wtorek na EKG a w czwartek nastąpi odpięcie pompy i może uda nam się wrócić na trochę do Polski.
Alusia jak na razie czuje się dobrze,nie gorączkuje,jedynie z czym się borykamy od dwóch dni to takie napadowe bóle brzucha,na które najlepiej pomaga masaż i okład na brzuszek.Apetyt tez się powoli zwiększa więc nie mamy co narzekać.
Jedynie tęsknota za domem ,w tych świątecznych dniach jest jeszcze większa,ale przetrwamy:)Jak to mówią -byle do przodu.

Kochani z okazji Świąt przyjmijcie nasze życzenia:
                
:                           ZDROWYCH ,POGODNYCH ŚWIĄT WIELKANOCNYCH
                  PEŁNYCH WIARY ,NADZIEI I MIŁOŚCI.RADOSNEGO NASTROJU,
                        SERDECZNYCH SPOTKAN W GRONIE RODZINY I ZNAJOMYCH
                                               ,,WESOŁEGO ALLELUJA"

              

środa, 16 kwietnia 2014

Przeciwciała.

Dobry wieczór.

Przepraszam za moją nieobecność ,ale w klinice nie mam dostepu do internetu,dzisiaj korzystając z uprzejmosci mamy Frania Błacha moge szybko  napisac co u nas.
Ciężkie chwile za nami,w poniedziałek przyjęlismy sie na oddział stacjonarny kliniki.Alicja miała pobrana krew do badań,została zalozona igła do portu i przeprowadzono szereg innych czynności zwiazanych z rozpoczeciem podawania przeciwciał. Ogólnie wszystko bylo dobrze do godzin popołudniowych.Zostaly podane przeciwciala i wtedy zaczeły się bardzo silne bóle.Bolaly przede wszystkim kości nóg ,najbardziej jednak kolana.Bóle byly tak silne ,że zlecone dawki morfiny nie pomagały,Alicja doslownie zwijala sie z bólu.Lekarz który monitorował sytuacje zlecił jednorazowe zwiększenie dawki morfiny i dopiero po tym bóle pomalu zaczęły słabnać a Alicja umordowana zasneła.W zasadzie przespała całą poniedziałkowa noc i praktycznie caly wtorek.Problemy pojawily sie równiez z zatrzymywaniem wody w organizmie-wczoraj o godzinie 23 musieli Alicje zacewnikowac by uniknac zakażenia dróg moczowych.Podawane leki,morfina a takze same przeciwciała powodują spłycenie oddechu a co za tym idzie problemy z saturacją dlatego tez Alusia cały czas jest pod tlenem.Od wczoraj lekarze stopniowo zmniejszaja dawki morfiny(która jest podawana non stop),dzieki temu Alusia dzisiaj byla bardziej kontaktowa ,o wiele mniej spała .Jednakże pojawily sie problemy z niskim cisnieniem,podobnie jak u Frania.Obie z mama Franciszka pocieszamy się że najgorszy jest pierwszy cykl i z kazdym  dniem powinno byc troszeczke lepiej.Dobrym trafem trafilysmy na jedna salę,więc na wzajem przezywamy co dzieje sie z naszymi dziecmi i nawzajem sie wspieramy.
Kończe powoli,postaram sie w miare mozliwości informowac Was co u ns sie dzieje.Dziekuje za Wasza obecnosc i slowa otuchy które do nas kierujecie.

piątek, 11 kwietnia 2014

Witamy.

U nas jakoś leci:)Tak jak pisałam Alicja od poniedziałku codziennie dostawała zastrzyki z interleukiny.Skutkiem ubocznym tych zastrzyków jest wysoka gorączka,ospałość,bóle nóg itp.Codziennie borykałyśmy się właśnie z tymi dolegliwościami,od wczoraj dodatkowo zaobserwowałam ,że gorzej chodzi i droga do kliniki,którą do tej pory pokonywałyśmy w 15 minut dzisiaj zajęła nam prawie pół godziny.Na szczęście po podaniu leku przeciwbólowego dolegliwości mijają i Alicja w miarę normalnie funkcjonuje.Jutro i niedziele mamy ,,wolną"a w poniedziałek przyjmujemy się na oddzial stacjonarny gdzie przez 10 dni bdą podawane przeciwciała.
Alicja jak to Alicja zadaje mnóstwo pytań typu,,czemu tu jesteśmy?",,kiedy pojedziemy do domu?"itp.Jednak musze przyznać ,że chyba bardziej zaklimatyzowala się tutaj niż ja.Dla mnie nadal jest tu obco, nieswojo ,bardzo tęsknię za Dominikiem.Dobrze ,że w akademiku gdzie mieszkamy jest bardzo dobre łącze internetowe i możemy rozmawiać przez skype.Jeśli wszystko poszłoby dobrze z planem to po tych 10 dniach przeciwciał będziemy mogły na dwa tygodnie wrócić do Polski z czego się ogromnie cieszymy.
Kochani kończąc chciałam podziękować za Wasze słowa otuchy i wsparcia.Jesteście wspaniali.Dobranoc
 Na placu zabaw:)

Ukochana lalka






 Port



poniedziałek, 7 kwietnia 2014

Terapia rozpoczęta:)

Kochani

Dzisiaj o godzinie 10 rano stawiłyśmy się z Aluśką w klinice.Alicja miała robione badanie EEG a także rentgen klatki piersiowej,pobrano jej również krew do badania.O godzinie 12 w zasadzie byliśmy już po badaniach.I od tej godziny nastąpiło oczekiwanie na upragniony zastrzyk z IL.Godziny mijały  a my czekaliśmy ,znowu różne dziwne myśli zaczęły krążyć w głowie:czy oby wszystko jest dobrze?W końcu wyszła pani doktor z poprosiła Frania Błacha(który razem z nami zaczyna terapię),Franio dzielnie zniósł zastrzyk i jego mama odetchnęła z ulgą.Minęło kolejne 45 minut a nas nadal nikt nie zawołał,ani nie przyszedł by cokolwiek przekazać.Malo tego drzwi do dyżurki lekarskiej były cały czas zamknięte-jak się później okazało trwała tam narada,na szczęście nie na temat Alicji.W końcu o godzinie 15,40 Alicja otrzymała zastrzyk i tym samym rozpoczęła terapię.Uff...odetchnęłam,naprawdę odetchnęłam.Sam zastrzyk Aluska zniosła bardzo dobrze,była tak zafascynowana plasterkiem z Kaczorem Donaldem że o tym ,iż pani doktor robi jej kłucie zorientowala się jak było już wzasadzie po wszystkim.Nawet pielęgniarki były pod wrażeniem że Aluska nie płakała.
Jutro znowu zastrzyk i tak aż do piątku,potem dwa dni przerwy i Alicja będzie musiala położyć się na oddział na około 10 dni,oczywiście jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem ,w co mocno wierzymy.
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie i dziękujemy że jesteście z nami.

czwartek, 3 kwietnia 2014

Informacje bieżace.

Witajcie

Jak wiecie jesteśmy w Greifswaldzie,Alicja zakwalifikowana do terapii przeciwciałami.Terapię zaczynamy z tygodniowym poślizgiem ,od 7 kwietnia.
Jadąc tutaj byliśmy pełni obaw,mail który otrzymaliśmy z kliniki zasial w nas ogromna nie pewnośc co nas tutaj czeka.
Gdy w poniedziałek stawiliśmy się na oddziale byłam jednym wielkim kłębkiem nerwów,nie umiałam się nawet skupic nad tym co mówi do mnie mąż czy Alicja.Na rozmowę z p.Ordynator musieliśmy czekac pięć godzin.Dowiedzieliśmy się ,że wyniki Alicji z badań obrazowych,oprócz MIBG są bardzo dobre,jedynie ten nieszczęsny MIBG jest bardzo ciężki do porównania z wynikami badan robionych w Polsce.Lekarze długo debatowali nad tym czy Alicja może zostać poddana terapii.Opinie lekarzy były podzielone-jedni byli pewni że stan choroby jest taki sam jak w Polsce (stabilizacja)inni twierdzili że jednak pojawil się nowy wychwyt znacznika w kości udowej.Były również podejrzenia iż są przerzuty na płuco,dlatego tez Alicja tak kaszle-jednak to podejrzenie okazało się mylne.Rezonans a także rentgen płuc nie wykazał nic takiego.Na koniec rozmowy dowiedzieliśmy się ,że z wynikami musi zapoznać się sam prof.Lode i wtedy zapadnie ostateczna decyzja-mielismy jechać do ,,domu rodzica "gdzie się zatrzymaliśmy i czekać na decyzje.Najgorsze było to czekanie,wiedzieliśmy że ważą się losy Alicji.W końcu otrzymaliśmy telefon z kliniki,usłyszeliśmy że prof.Lode nie widzi nic nie pokojącego,że wszystko wskazuje na to że choroba jest stabilna i leczenie zaczynamy od 7 kwietnia.
Nie będę pisać jak wielką poczułam ulge i radość bo nie ma słów by to opisać.
Tak więc w poniedziałek zaczynamy terapię:)Obecnie mieszkamy już w akademiku,mamy do dyspozycji salon z aneksem kuchennym a także mały pokoik gdzie śpimy i oczywiście łazienkę.Po obliczeniu kosztów jest to zdecydowanie tańsza opcja aniżeli mieszkanie w ,,domu rodzica".Drugą pozytywną sprawa jest to ,że z akademika do kliniki mamy jakieś 15 minut spacerkiem,więc to też ogromny plus.
Alicja czuje się bardzo dobrze,wczoraj było jej troszkę przykro bo tata ,który był z nami musial wracac do Polski ale dzisiaj jest już lepiej.Czas spędzamy na spacerach i zabawie na placu zabaw,a jest ich tu naprawdę wiele więc Alicja zadowolona.
Kochani a teraz najważniejsze.
Zbiórka na leczenie Alusi uznajemy za oficjalnie zakończoną.Nasz kosztorys leczenia nie uległ zmianie więc jesteśmy bardzo zadowoleni.
W tym miejscu chciałam jeszcze raz bardzo serdecznie wszystkim podziekowac za okazaną pomoc.
Bardzo gorąco dziękujemy fundacji YOU CAN BY MY ANGELwolontariuszom,całej Polonii z Chicago,pani Grażynce i panu Krzysztofowi którzy tak mocno zaangażowali się w zbiórkę pieniążków dla Alusi.Równie serdecznie dziękujemy fundacji ISKIERKA,MAM SERCE oraz portalowi ,,siepomaga",naszej wspaniałej Emi z DOTYK NADZIEI.Darczyńcom którzy wspierali nas większą bądź mniejszą kwotą.Dziękujemy wszystkim tym którzy kibicowali nam przez całą nasza drogę,ludziom którzy wspierali nas dobrym słowem,modlitwą ,tym którzy byli przy nas w chwilach naszego zwątpienia i którzy nie pozwolili nam ani na chwile zwątpić w to że będzie dobrze.Wszystkim z całego serca ogromne-DZIĘKUJĘ.

wtorek, 1 kwietnia 2014

Kochani, wybaczcie, że tak długo musieliście czekać na wiadomości. 
Wczorajszy dzień był bardzo stresujący dla rodziców Alicji. Do późnych godzin popołudniowych ważyły się losy Alicji. Zwołano konsylium lekarskie, podczas którego lekarze zapoznali się z wynikami, jednak nie potrafili podjąć jednoznacznej decyzji. O godz. 15 odbyło się spotkanie z Panią Ordynator, które właściwie nic nowego nie wniosło- Pani Ordynator przekazała rodzicom Alicji, że z wynikami musi zapoznać się prof. Lode, dyrektor Kliniki i to on podejmie ostateczną decyzję. Alusia z rodzicami wróciła więc do "Domu Rodzica" i tam czekali na telefon z kliniki. Wreszcie nadeszła ta długo oczekiwana wiadomość- Prof. Lode zakwalifikował Alicję do leczenia przeciwciałami! :)  Terapia rozpocznie się z tygodniowym opóźnieniem (7 kwietnia), jednak najważniejsze jest to, że w chwili obecnej Profesor nie widzi żadnych przeciwwskazań. Kochani, trzymajmy kciuki by tym razem leczenie rozpoczęło się zgodnie z planem. 
Alusia z rodzicami przesyła serdeczne pozdrowienia z Greifswald