piątek, 28 marca 2014

U nas ostatnie przygotowania przed podróżą.
Wczoraj otrzymałam bardzo niepokojącego maila z Kliniki.Piszę w nim ,że radiolodzy medycyny nuklearnej mają duże problemy z wynikiem badania MIBG(scyntygrafia kości)Chodzi o to ,że tutaj w Polsce do tego badania Alicja dostaje inny znacznik(mniej czuły niż w Niemczech)U nas odczyt jest po 24 i 48 godz,natomiast w Greifswald wyniki odczytują po 4 i 24 godzinach.Stąd te rozbieżności w wynikach.Mamy się stawić tak jak planowano w poniedziałek w klinice i będzie rozmowa co dalej.Być może będzie robione jeszcze jedno badanie by potwierdzić wyniki.
Wczoraj gdy odczytałam maila nogi ugiely mi się w kolanach.Przecież w piątek pani Ordynator zapewniała nas że wszystkie wyniki badań są świetne a tu nagle po prawie tygodniu dostajemy taką informacje.Mam tylko cichą nadzieję że jest to nadgorliwość i dokładność lekarzy z Greifswald i Alicja będzie mogła rozpocząć terapię.Nawet niechce myśleć że może być inaczej.Przecież nie może być tak,że po tak długiej walce i drodze jaką przebyliśmy wszystko o czym marzyliśmy nagle staje się nie realne,nie teraz gdy jesteśmy prawie na mecie
Kochani bardzo Was proszę o modlitwę .Wiem że ta może działać cuda.

niedziela, 23 marca 2014

Wróciliśmy:)

Wczoraj wieczorem wróciliśmy do Polski:)Tak jak już wiecie(dzięki naszej kochanej Emi ,która zamieszczała w naszym imieniu informacje)Alicja została zakwalifikowana do leczenia przeciwciałami Anty GD2.Nasza radośc jest ogromna,a ulga jaką poczuliśmy po rozmowie z p.ordynator jest nie do opisania.Wszystkie wyniki badań są bardzo dobre.
Jeśli chodzi o klinikę w Greifswald to jesteśmy bardzo zadowoleni,wszyscy są tam bardzo mili ,opieka jest na naprawdę wysokim poziomie.W sumie nawet bariera językowa nie jest tak dużym problemem.Można się dogadywać po angielsku,niemiecku,rosyjsku a gdy to zawodzi to zostaje jeszcze porozumienie się na migi:)Jednak przy ważnych rozmowach jest z nami tłumaczka ,więc wszystko jest tak jak być powinno.
Alicja wszystkie badania znosiła bardzo dzielnie,nawet przy MIBG(scyntygrafii kości)gdzie musiała leżeć praktycznie bez ruchu ponad godzinę nie marudziła.Kochana królewna:)
W Polsce będziemy tylko do piątku ,w sobotę wyruszamy z powrotem do Greifswald,teraz nasz pobyt będzie już zdecydowanie dłuższy,co najmniej półtora miesiąca .Potem prawdopodobnie wrócimy na około dwa tygodnie do Polski,ale to oczywiście są nasze plany.Co będzie czas pokaże.Najważniejsze że leczenie przeciwciałami się zacznie:)
Kochani bardzo wszystkim dziękujemy za modlitwę,za wsparcie-jesteście nieocenieni.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

A to kilka zdjęć z Greifswald:)










piątek, 21 marca 2014

Wspaniałe wieści z Greifswald :)

Kochani, to wiadomość na którą wszyscy czekamy- Alusia została zakwalifikowana do leczenia przeciwciałami antyGD2! Wszystkie wyniki badań są dobre, nie ma żadnych przeciwwskazań do rozpoczęcia kolejnego etapu leczenia. Terapia rozpocznie się planowo 31 marca. Jutro Alusia z rodzicami wraca do Polski by jeszcze przez kilka dni nacieszyć się pobytem w domu.  Dziękujemy, że jesteście z nami! :)  

poniedziałek, 17 marca 2014

Pierwszy dzień badań

Kochani, minął pierwszy dzień badań. Alicja miała dziś wykonaną scyntygrafię tkanek miękkich oraz USG brzuszka i pleców. Jutro na godz. 7.30 zaplanowana jest biopsja szpiku kostnego, a następnie rozmowa z ordynatorem, natomiast w środę odbędzie się badanie MIBG i scyntygrafia kości. W tym tygodniu Alusię czeka jeszcze rezonans i EKG. Wyniki wszystkich badań będą znane w piątek- wtedy też zapadnie ostateczna decyzja dotycząca dalszego leczenia. 

Nasza dzielna Alusia czuje się wspaniale :)  Jest radosna, rozrabia i wszędzie jej pełno :) Rodzice Alicji bardzo dziękują za Wasze wsparcie, modlitwy, kciuki. To dla nich naprawdę bardzo dużo znaczy. Na razie nie mają dostępu do Internetu, jednak jak tylko będzie taka możliwość na pewno mama Alusi napisze osobiście. 

Obecnie w Greifswald przebywa również 2-letni Franio Błach z Polski, który także jest w trakcie badań i już niedługo rozpocznie terapię przeciwciałami antyGD2. Alicja i Franek spotkali się dziś w klinice, na pewno we dwójkę będzie im raźniej :) Kochani, trzymajmy kciuki za Frania i za Alę by już wkrótce mogli rozpocząć ostatni etap leczenia, który jest dla nich jedyną szansą na powrót do beztroskiego dzieciństwa. Dziękujemy za Wasze wsparcie.


niedziela, 16 marca 2014

Pozdrowienia z Greifswald :)

Alusia z rodzicami od wczoraj jest już w Greifswald. Po długiej podróży szczęśliwie dotarli do celu. Jutro rozpoczną się szczegółowe badania od których zależy dalsze leczenie Alicji. Kochani, trzymajcie kciuki, by wszystkie wyniki były dobre i Alusia już wkrótce mogła rozpocząć terapię przeciwciałami antyGD2. 

To dzięki Wam Alicja i jej rodzice rozpoczęli podróż po nowe życie... Dziękujemy za Wasze wsparcie i każde dobre słowo. Nasza dzielna Księżniczka pozdrawia z Greifswald i przesyła Wam w podziękowaniu swój promienny uśmiech :)

W drodze po nowe życie...
Pierwsze chwile w Greifswald



czwartek, 13 marca 2014

Wyjazd tuż ,tuż...

Witajcie

Przepraszam że ostatnio tak mało pisałam ,ale spraw do załatwienia przed naszym wyjazdem było tyle ,że ciężko było to wszystko ogarnąć.Jednak udało się i jesteśmy już prawie gotowi do drogi:)Jutro jeszcze tylko dopakowywanie walizek ,drobne zakupy i możemy jechać.Wielu z Was pyta mnie w mailach czy się stresuję ,czy mam obawy.Oczywiście że tak,chociaz dzisiaj już chyba trochę mniej niż jeszcze kilka dni temu.Jest to kolejny krok w drodze o zdrowie Alicji ,więc wiem że musimy go przejść by w końcu na dobre pozbyć się tej strasznej choroby. Mocno wierzę w to że będzie to już ostatni krok i Alusia będzie mogła beztrosko cieszyć dzieciństwem,dorastaniem ,dorosłością:)
Alicja cieszy się na wyjazd,wybrala maskotki(o dziwo tylko trzy),i codziennie dopytauje się czy to już dzisiaj jedziemy do ,,Niemniec":)Samopoczucie i kondycja Alicji rewelacyjna,zdecydowanie poprawiła się jej kondycja ruchowa.Dawniej jak szłyśmy na spacer to po kilkunastu metrach zaraz było marudzenie że jej się nie chce,że ją nóżki bolą itp.Teraz potrafimy iść i obejść cały park,zachaczyć o plac zabaw i na nic nie narzeka .Jest zdecydowanie lepiej:)
Kochani kończę powoli ,dziękuję za Wasze wsparcie,za modlitwę ,za obecnośc.

czwartek, 6 marca 2014

Mamy termin!!!!!

Kochani właśnie otrzymaliśmy informacje z kliniki w Greifswald odnośnie przyjęcia Alicji na leczenie.W klinice mamy stawić się -już 17 marca.Hurra!!!!!!!Strasznie,strasznie się ciesze:):)
Przez pięć dni Alicja będzie miała robione badania :rezonans,mielogram,scyntygrafia kości a także usg brzuszka i serca.Potem będzie rozmowa z panią doktor i decyzja czy Alicja ostatecznie kwalifikuje się do podania przeciwciała Anty GD2.Oczywiście mocno wierzymy w to że decyzja będzie dla nas pozytywna i Alicja rozpocznie terapie przeciwciałami.
Kochani niema słów które mogą opisać naszą wdzięcznośc względem wszystkich Was-którzy przyczyniliście się do tego by Alicja miała szanse wyjechać na terapię.Chcieliśmy bardzo serdecznie podziękować naszym wspaniałym ,,Aniołom"z Chicago-Fundacji,, YOU CAN BY MY ANGEL",która prowadziła przerózne zbiórki,akcje i imprezy charytatywne na rzecz naszej Alusi.Dziekujemy również naszej wspaniałej Emili-DOTYK NADZIEI,która wprowadzała mnie w tajniki bloga i fb:),która pomagała i pomaga nadal.,nie raz pocieszała i napędzała do działania:).Naszej fundacji Iskierka w której Alicja posiada subkonto.Na szczególne podziękowania zasługuje również fundacja siepomaga oraz Mam serce,która również zbierała pieniążki na leczenie Alicji.A także wszystkim darczyńcom,ludziom nam zupełnie obcym ale,których serca otwarły się dla naszej Alicji,którzy wspierali nas dobrym słowem,modlitwą,słowami pocieszenia i stałą obecnością.Wszystkim z całego serca,ogromne,ogromne DZIĘKUJE.

niedziela, 2 marca 2014

.

Dzień dobry.

Od środy jesteśmy w domu.Infekcja została wyleczona, niestety przewlekły kaszel ,który Alicja ma już od dłuższego czasu w ostatnich dniach się nasilił.Syrop na kaszel i inhalacje na szczęście pomagają.Poza tym Alusia czuje się dobrze,włoski pomalutku odrastają:)W domu jak to w domu,zabawa ,zabawa,spacer,codzienność....
W piątek Alicje spotkała kolejna niespodzianka-Dzieci ze Szkolnego Klubu Wolontariatu z Dąbrowy Górniczej przygotowały dla Alicji prezenty:)Pani nauczycielka opiekująca się klubem osobiście dostarczyła nam paczkę do domu.
Bardzo serdecznie dziękujemy dzieciom za prezenty,Alusia przeszczesliwa.
Wciąż czekamy na odpowiedz z kliniki w Greifswald odnośnie leczenia Alicji.Tak bardzo chciałabym być już na miejscu,żeby Alusia już zaczęła to tą terapię.Najgorsze jest to czekanie....
Kochani po raz kolejny dziękujemy za Wasze wsparcie finansowe bez którego nic by się nieudało.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę miłego popołudnia.