poniedziałek, 29 kwietnia 2013

Dzisiaj nadrobiłyśmy wczorajsze siedzenie w domu.Byłysmy w parku na spacerze,potem poszłyśmy na przyszkolny plac zabaw .Alusia dokazywała aż miło ,a Dominik dzielnie jej asystował.Gdzie Ala tam i Domiś:)Cieszy mnie fakt że Alusia coraz bardziej jest sprawna ruchowo,wchodzi na drabinki,wspina się na linkach .Po chemioterapii Alusia miała dość duże zaniki mięśniowe,głównie w nóżkach,choć rączki też niebyły do końca tak sprawne jak przed chemioterapią.Teraz widzę dużą poprawę,jedynie jedną nózkę stawia do środka.W maju mamy zaplanowaną wizytę u ortopedy,mamy nadzieję ,że temu zaradzi.I z waga mamy cały czas problem,cięzko nam osiągnać prawidłową wagę albo chociaż zblizyć się do niej.Przy wzroście 107 cm,Alusia waży 14,400 i nie chce iść dalej .Cały czas podtykamy jej coś do jedzenia,pytamy na co ma ochotę,ale to niestety tak nie działa.Jeśli Alicja niema ochoty jeść to nie zje,chociaż nie wiem jakby się jej tłumaczyło,prosiło.Jej uparty charakterek czasem doprowadza mnie do kresu sił ale wystarczy że Alusia zapyta,,Kochasz mnie mamusiu?"to zaraz się rozczulam i cała złosć ucieka w dal.Bo jak można sie złościć na takiego kochanego skarba?
Kochani zmienili nam datę księgowania pieniążków w fundacji,zawsze było dwa razy w miesiącu:17 i 27.Teraz jest 18 i 30 każdego miesiąca.Z racji tego że wypada długi weekend  stan konta bedę znała dopiero 6 maja.
Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie,dobranoc.

niedziela, 28 kwietnia 2013

Dzień dobry.

Alusia dzisiaj niezadowolona bo na dworze niema słoneczka i deszczyk pada,czyli z huśtawek niestety nici .
Nie chce się niczym bawić,lalki brzydkie,puzzle niefajne ,książeczki są nudne.Ciężko dzisiaj dogodzić mojej królewnie:)Dobrze chociaż ,że ma ulubione bajki więc troszke zajmuje się oglądaniem.

Kochani dostałam wczoraj maila od Pani ,która zapytała mnie czy to ,iż wyniki krwi Alusi sa tak dobre może oznaczać że Alicja wyzdrowiała.Ja wiem że dla wielu osób które nigdy nie miały styczności z ta chorobą ciężko może być zrozumieć charakter tej choroby ,leczenie itp,Dlatego postanowiłam również tutaj opisać na jakim etapie aktualnie się znajdujemy. Kochani mimo tak dobrych wyników z morfologi,   Alicja niestety niewyzdrowiała-mimo że bardzo byśmy tego chcieli.
Tak jak wcześniej pisałam nadal mamy komórki nowotworowe w kościach-czyli nie udalo nam sie osiągnać całkowitej remisji choroby.Choroba nadal jest,wyniki krwi świadczą o tym że na chwilę obecną choroba nie postępuje,nie rozsiewa się ,jest w stanie uśpienia jak to mówi nasza pani Ordynator ,ale niestety nadal jest.Określa się ją mianem choroby resztkowej.Badania które miała Alusia (rezonans,tomograf,mielogram a także MIBG)miały na celu określić stan stabilizacji choroby.Alusia miała rozległe przerzuty bo i do płuc,opłucnej,szpiku,OUN i kości.Wiemy że jak na razie oprócz kości niema nigdzie komórek nowotworowych.Mamy nadzieję ,że również w kościach nic nam się nie porozsiewało dalej.

Cała terapia Roaccutanem(tabletki które Alusia obecnie zażywa)ma na celu utrzymywanie osiągniętej remisji choroby i powstrzymywać tworzenie sie nowych komórek nowotworowych.Terapia jest skuteczna gdy jest osiągnięta pełna remisja choroby,w naszym przypadku możemy powiedzieć ,iż na razie terapia roaccutane działa i choroba nie postępuje dalej..Neuroblastoma jest bardzo nieprzewidywalnym nowotworem -może byc w stanie uśpienia ,ale równie szybko może nastąpić rozsiew choroby po organizmie.Dlatego tak ważne jest dla nas byśmy  mogli jak najszybciej wyjechać na to leczenie przeciwciałami AntyGD2.Wierzymy że nam się to uda i pokonamy tego wstrętnego potwora.Ja wierze również w to, że Pan Bóg ma swój plan względem Alusi,że to dzięki niemu choroba nie postępuje,że daje nam on czas na uzbieranie potrzebnej sumy.
Mam nadzieję ,że troszkę rozjaśniłam obraz naszej sytuacji.Życzę wszystkim udanej niedzieli .Pozdrawiam serdecznie.

piątek, 26 kwietnia 2013

Witam Was Kochani.

Jesteśmy:)Znamy w końcu wyniki z rezonansu,szpiku i tomografu-JEST DOBRZE!!!
Nic nam nie urosło,nic się nie rozsiało ,choroba jest zatrzymana.Kochani nawet nie wiecie jaką ulge poczułam gdy nasza Pani doktor przekazywała mi te wiadomości.Jeżeli chodzi o wyniki z badania MIBg(scyntygrafia kości)to oczywiście musimy na nie czekać,ale to nic .Muszę Wam powiedzieć że Alusia po raz kolejny bardzo mnie zaskoczyła swoją postawą.Pięknie wyleżała całe badanie MIBG,a trwalo one około 40 minut.Dla małych dzieci badanie to jest dość męczące bo trzeba leżeć nieruchomo(a przynajmniej się starać :))Najpierw była badana główka ,potem klatka piersiowa a na końcu nogi.Potem jeszcze dodatkowo statyka klatki piersiowej.Alusia pięknie leżała ,dostała w nagrodę misia.
Nasza Pani doktor nie może się nadziwić jak  dobre Alusia ma wyniki z morfologi-podręcznikowe wyniki jak u zdrowego dziecka ,oby tak dalej.
Po za tym czas na oddziale szybko nam zleciał,przede wszyskim na zabawie:)Teraz mamy chwilkę oddechu,po 7 maja mam dzwonić do pani doktor jaka jest decyzja odnosnie dalszego leczenia.Musimy na maksa wykorzystać ten czas-moze pojedziemy na kilka dni do rodziny,Alusia pewnie by się ucieszyła.
Kochani dziękuję za wszystki wasze wpisy i komentarze,za smsy i maile.Jesteście wspaniali.



poniedziałek, 22 kwietnia 2013

Witam:)

Tak jak już pisałam  jutro jedziemy do szpitala.W środę mamy badanie MIBG (scyntygrafia kości) głównie od którego zależeć będzie co dalej  z naszym leczeniem.Czy kontynuujemy terapię Roaccutane czy znowu chemioterapia.Tak bardzo chciałabym żebyśmy kontynuowali zażywanie tabletek-Alusia tak sie cieszy że jej włoski odrastają,tak bardzo chce przypinać sobie spineczki.Cały czas mówi,,patrz mamo rosną już włoski".Po chemii pewnie znowu by jej wypadły,tak samo jak rzęsy-Przed choroba Alicja miała takie piękne rzęsy,długie,geste,nikt nie mógł się nadziwić jak to możliwe żeby dziecko miało takie rzęsy.:)Ja wiem że rzęsy czy włoski to błahostka bo z czasem odrosną,ale dla mnie jako matki to taka namiastka normalności.Zresztą Alusia lepiej by sie czuła z włoskami,moglibyśmy się wreszczcie chociaż w pewnych sytuacjach pożegnać z chustkami na głowę czy kapelusikami.Jednak jeśli się okaże ,że musi być chemioterapia przyjmiemy to z pokorą,przejdziemy ten kolejny etap bo czyż mamy inne wyjście?Dawniej czasem buntowałam się gdy coś w naszym leczeniu nie szło z planem-jakieś opóznienie z chemią bo Alicja miała infekcję,spadki odporności itp.Jednak w porę przyszło opamiętanie-skoro moje dziecko przyjmuje wszystko tak jak jest,w zasadzie bez żadnego sprzeciwu,buntu to czy ja mam prawo do buntu ? Ja powinnam się wstydzić za swoją postawę.
 .Alicja przez całą chorobę uczy mnie życia,w zasadzie uczy mnie życia od nowa.Pokazuje, że można cieszyć się z każdego dnia,nieważne czy jest on słoneczny czy deszczowy,zimowy czy letni.Przede wszystkim jednak uczy mnie doceniać życie-teraz wiem co to naprawdę znaczy.
Kochani życzę Wam spokojnej nocy .Pozdrawiam serdecznie.Dobranoc.

sobota, 20 kwietnia 2013

Dobry wieczór wszystkim.
Do sąsiadującego z nami miasta przyjechały karuzele:)Dzisiaj byliśmy akurat z Alusią na zakupach i akurat przejeżdzaliśmy obok.Oczywiście jak tylko Ala zobaczyła, to o niczym innym dziś juz nie mówiła tylko o tym czy pojedziemy na karuzelę.Nie było wyjścia,musielismy uszczęśliwić naszą kruszynę i po obiedzie pojechaliśmy.Choć pogoda trochę nam sie pogorszyła to  jednak nie było zimno.Alusi usmiech nie schodził z buzi.Gdy tak na nią patrzę to wcale nie widać że jest tak poważnie chora.Być może nie umiem być obiektywna,w końcu widze ją na co dzień. Pocieszam się że to iz jest w tak dobrej kondycji może świadczy o tym że jednak choroba dalej jest w stanie spoczynku.

Wczoraj po raz pierwszy od  dawna poszłam sama do kościoła.Poczułam bardzo silną potrzebę pobycia sama ze soba i Panem Bogiem.Siedząc w ławce,w ciszy wkońcu mogłam dać upust nagromadzonym uczuciom.Odkąd Alusia zachorowała bardzo nie lubię gdy ktoś widzi jak płaczę,nawet przy mężu staram się panować nad sobą.Ja nawet po smierci mojej mamy nie płakałam,nie było na to czasu.W dzień pogrzebu mojej mamy Alicja była wybudzana ze śpiączki farmakologicznej w która ją wprowadzono po wycięciu guza.Wszystko tak szybko się dzialo,rano pogrzeb a po południu wracałam do szpitala.do Alusi,Wczoraj jednak wypłakałam się tak do końca,tak naprawdę.Bardzo było mi to potrzebne,czuję wewnętrzny spokój .
Kochani zyczę wszystkim spokojnej nocy.Dobranoc.

czwartek, 18 kwietnia 2013

Witam'
Dzisiejszy dzień poświęciłyśmy na uprzątnięcie ogródka.Uprzątnięcie to może za dużo powiedziane bo przy mojej dwójce urwisów nie jest to możliwe ale chociaż troszkę  ogarnęłyśmy  z Alusią podwórko.I co najważniejsze wyniosłyśmy  z garażu zjeżdzalnię i huśtawkę.Alusia juz nie mogła się doczekać momentu kiedy bedzie mogła bawic się na swoich ulubionych ogrodowych zabawkach.:)Nawet Dominik kilka razy zjechał(oczywiście przy mojej pomocy),jemu jednak zdecydowanie bardziej do gustu przypadła huśtawka.:)
Zaczęłam już odliczać dni które zostały nam do powrotu do szpitala.Czas spędzony w domu tak szybko minął.Mam tylko nadzieje że szybko nas wypuszczą do domu,chociaż pewności nie mam bo po badaniu MIBG na które jedziemy 23 ma zapaść decyzja czy dalej zażywamy tabletki czy jednak wprowadzona zostaje jakaś chemioterapia.Ale na razie staram sie o tym nie mysleć.Chce w pełni wykorzystać dni które jeszcze jestesmy w domu,przede wszystkim chce żeby dla Alusi był to czas radości ,by usmiech nie schodził z jej twarzy,żeby była po prostu szczęśliwa.
Kochani załanczam obiecane zdjęcia ze spotkania z Kamilem Bednarkiem:) a także kilka zdjęć które zostały zrobione Alusi przed koncertem.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
                                          




                                          
                                           zdjęcia wykonane przez Studio fotograficzne BM FOTO.
                                           Tychy os.Balbina ,ul.Bacha 5d.

Chcieliśmy bardzo serdecznie  podziękować   BM FOTO,za zrobienie tych wspaniałych zdjęć,za bezinteresowność ,za poświęcony czas,za tak otwarte serca.A paniom które robiły zdjęcia  za tak wspaniałe podejście do Alusi,za profezjonalizm i cierpliwość.Dziękujemy z całego serca.

środa, 17 kwietnia 2013

Kochani bardzo Was przepraszam za tą przerwę w pisaniu,ale mielismy kłopoty z komputerem.Nasz poczciwy staruszek:)po prostu padł i musieliśmy troszkę pokombinować,ale juz działa.
W poniedziałek po raz kolejny byłyśmy z Alicją na kontrolnych badaniach krwi,wyniki sie utrzymują,płytki krwi nawet nam urosły.Bardzo się ciesze z tego faktu.Za to nasz Dominik nam się pochorował,na początku miał tylko lekko podwyższona temperaturę i ogólne rozdrażnienie.Pózniej doszły wymioty i biegunka.Wczoraj pędem poszliśmy do lekarza ,okazało sie że to jelitówka.Dominik dostał leki i już dziś jest poprawa.Alusia bardzo przeżywała to że braciszek się żle czuje,podchodziła głaskała go po główce ,po brzuszku i tylko pytała,,boli go mamusiu?"-Moja kochana opiekuńcza córeczka.
Po za tym to wpadłam w ciąg takich zwykłych,domowych obowiązków.Gotowanie obiadu,odkurzanie,pranie,prasowanie.Gdy jestem w szpitalu najbardziej brakuje mi własnie takiego codziennego ,zwykłego życia.Tych najzwyklejszych domowych obowiazków .Gdy przypomnę sobie czasy sprzed choroby Alusi  gdy ,człowiek żył pracą ,cały czas w pośpiechu .Pamiętam jak wtedy nie lubiłam sprzątać,jak narzekałam,jakie to było dla mnie straszne,.A teraz to dla mnie relaks,gdy sprzątam nie myślę o chorobie Alicji.Jest to taka moja chwila zapomnienia :)Ktoś pomyśli -wariatka ale wierzcie mi ,gdy sprzątam odcinam się myślami  od tego wszystkiego.
Kochani bardzo dziękujemy za Wasze maile,smsy ,za każde dobre słowo kierowane do Alusi i do nas..
Zycze wszystkim spokojnej nocy.

sobota, 13 kwietnia 2013

Spotkanie z.....:)

Wczoraj w Tychach w pubie Underground odbył się koncert Kamila Bednarka.Dzięki naszej wspaniałej Emilii ,(dziewczynie której zawdzięczamy bardzo wiele ,m,in powstanie tego blogu,filmik Alicji i wiele innych)Alusia miała okazję spotkać przed koncertem z Kamilem.
A dzięki panu Leszkowi Chojneckiemu (taty Kubusia który jest po leczeniu przeciwciałami ANTY GD2) Alusia miała zrobione zdjęcia z Kamilem przez profesjonalnych fotografów.:)Samo spotkanie bardzo miłe.,choć na początku Alicja trochę się zestresowała  i zawstydziła.Kamil mimo ograniczonego czasu poczekał aż Alusia się troszkę oswoi z sytuacją i nawet zaśpiewał jej fragment piosenki..Potem były zdjęcia i dawanie autografu:)Mimo iż Kamil to bardzo młody człowiek widać było że bardzo przejął sie choroba Alusi.Ogólnie wszyscy tam na miejscu bardzo miło nas traktowali  i menadżerka Kamila,sam Kamil a nawet pracownicy pubu.Na pewno będziemy długo pamiętać to przemiłe spotkanie.
Chciałabym również serdecznie podziękować paniom które robiły zdjęcia.W momencie gdy jeszcze czekałyśmy przed pubem na przyjazd Kamila zrobiły Alusi mnóstwo zdjęć,by Ala mogła oswoić się z obiektywem .Alusi bardzo się podobało bo mogła pozować i robić różne śmieszne minki.Bardzo dziękujemy .

Zdjęcia ze spotkania będę miała w przyszłym tygodniu(Panie powiedziały że nam pięknie obrobią zdjęcia żeby Alicja miała ładną pamiątkę),więc dopiero zamieszczę ,na razie możemy się pochwalić autografem Kamila:)




Ps-na aparacie mam nieustawioną datę :)

czwartek, 11 kwietnia 2013

Kochani mam tylko chwilę wolnego wiec pisze szybciutko co u nas.Nasz Dominik podłapał przeziębienie i jest strasznie marudny.Cały czas chce być tylko na rękach więc mało co mogę zrobić.Alicja miała dziś bardzo cięzki dzień.Dzień płaczu,krzyku,napadów agresji.Wczoraj zaczęliśmy III cykl Roaccutane i to są niestety skutki uboczne tych tabletek.Teraz  śpi umordowana.

Kochani chciałam serdecznie podziękować Grupie AnonSell.pl oraz Centrum Informacji Miejskiej w Sosnowcu za pomoc i zainteresowanie.Dziękujemy również za wszystkie darowizny i każde dobre słowo do nas kierowane.Pozdrawiam serdecznie.

wtorek, 9 kwietnia 2013

Dobry wieczór wszystkim :)

Dzisiaj byłysmy z Alicją w   Poradni szpitalnej na kontrolnej morfologi .Wyniki Alusi są bardzo dobre
Hemoglobina-12,6; leukocyty-6,0;płytki krwi -150 tys,granulocyty-3,20.
Z racji tego ,ze tata Alusi był dzisiaj cały dzień w pracy ,do Chorzowa jechałyśmy komunikacją miejską.-ile było zachwytu.Dla Alicji atrakcja wielka,choć przyznam szczerze trochę byłyśmy zmęczone,ale co tam grunt że wyniki krwi się utrzymują.W poniedziałek znowu musimy się zgłosić do poradni ,ponieważ jutro zaczynamy III cykl Roaccutane i musimy skontrolować krew.
Bardzo dziękujemy wszystkim za słowa otuchy jakie do nas kierujecie,za wasze modlitwy i pomoc.

niedziela, 7 kwietnia 2013

;)

Dzisiejszy dzień to dzień ukierunkowany tylko pod Alicję.Mieliśmy kiedyś przejsciowe problemy z zachowaniem Alusi względem młodszego braciszka-była o niego najzwyczajniej w świecie zazdrosna.Było zabieranie zabawek,popychanie a nawet czasem szczypanie.Nasza mądra Pani psycholog ze szpitala powiedziała ,że niema się co dziwić Alicji,na oddziale ma mnie tylko dla siebie przez 24 godziny na dobę a w domu musi niestety dzielić się mną z braciszkiem.Dlatego wymyśliłysmy że jeden dzień w tygodniu jest tylko dla Alusi.(W naszym wypadku tylko niedziela wchodzi w grę bo wtedy jest tata i może zająć się Domisiem.)Dlatego w południe poszłyśmy sobie na spacer(oczywiście towarzyszyła nam ukochana lalka)

,pózniej było malowanie farbkami,zabawa ciastoliną a nawet malowanie paznokci:)Z mojej małej córeczki robi się mała elegantka.Na koniec była kąpiel z mnóstwem piany i obowiązkowo czytanie bajeczek.Alicja ma ulubioną ksiażeczkę -,,Przygody Martynki"Uwielbiam te momenty kiedy Ala  wtula się we mnie i zasypia.Moje kochane słoneczko.Jak tak na nią patrzę nie moge się nadziwić jaka ona jest silna,tak dużo już przeszła ,tyle wycierpiała a mimo wszystko usmiech towarzyszy jej rzez cały czas.Właśnie to daje mi motywację do tego aby się nie poddawać,by walczyć i daje mi wiare w szczęśliwe zakończenie.

sobota, 6 kwietnia 2013

W końcu wieczór,moje dwie pociechy juz wyciszone ,skończyły oglądać bajeczki i powoli usypiają.Oj dali mi oni  dzisiaj popalić ,oj dali:)Cały dzisiejszy dzień spędziliśmy w trójkę bo tata Alicji musiał iść do pracy.Mimo niezbyt ładnej pogody udało sie Alusi namówić mnie na krótki spacer,potem na chwilkę wstąpiliśmy do osiedlowego sklepu i szybko powrót do domu.W domu wiadomo jak to przy dwójce dzieci-masa zabawek i wszystko na środku pokoju,ale co tam bałagan grunt że dzieciaki zadowolone.Jutro przyjeżdza do Alicji chrzestna ,więc bedzie duzo radości bo ciocię i wujka Alusia bardzo lubi:)
Zyczę wszystkim spokojnej nocy i dziękuję za to że jesteście z nami.

czwartek, 4 kwietnia 2013

Już jesteśmy.Jadac do szpitala bardzo się bałam wyników poprzednich badań:rezonansu i tomografu,tymczasem okazało się że tych wyników jeszcze niema.Nadal są opisywane,musimy uzbroic się w cierpliwość.Tylko to właśnie jest najgorsze-całe to czekanie i ta niepewność .
Pocieszające jest to że w domu będziemy prawie trzy tygodnie:)Dla nas to cudowna wiadomość.Mamy tylko nadzieję,że ta nasza pogoda sie poprawi bo Alusia juz nas zagaduje że chce jechać do zwierzątek.Parę kilometrów od nas, w parku mamy takie mini zoo i bardzo często tam jeżdzilismy z Alusią.Jest to bardzo duży park,są place zabaw dla dzieci,mnóstwo ścieżek ,zbiornik wodny, no i najważniejsze-są stragany z  balonami.Alusia marzy o duzym balonie z Hello Kitty .Bo ja wam Kochani jeszcze nie pisałam że ta nasza księzniczka ma dosłownie bzika na punkcie Hello Kitty.Ubóstwia tego kotka i wszystko co z nim związane.Nasza salowa ,kochana Pani Ela przezwała Alicję -Hellokitka.Alusi sie to bardzo spodobało i tak juz zostało.:)
Kochani chciałam bardzo podziekować za wszystkie dobre słowa płynnące od Was a także za wszyskie darowizny na rzecz Alusi.Dziękujemy za wasze dobre serca.

poniedziałek, 1 kwietnia 2013

Witam Was Kochani...


Korzystając z tego że Alicja z tatą i babcią pojechali do cioci ,postanowiłam napisać kilka słów.
Tak szybko minęły nam te Święta i te kilka dni które byłyśmy w domu.Jutro znów meldujemy się w szpitalu ,mamy być z samego rana bo Alicja będzie miała rezonans.Pewnie będą już wyniki z poprzednich badań:tomografu i rezonansu.Bardzo boję się tych wyników-z  jednej strony nie mogę się już doczekać ,a z drugiej bardzo się boję .Cały czas się modlę żeby wszystko wyszło dobrze,żeby ta remisja którą z takim trudem osiągnęliśmy , się utrzymywała.Kochani trzymajcie kciuki za Alusię.