3 dzień .

Za nami 3 dzień chemii,Dowiedzieliśmy się że w związku z tym, że po ostatnim cyklu nasze płytki krwi się zbuntowały i bardzo wolno pieły się w górę,redukuja nam dawkę chemii.I tak zamiast pięciu dni chemii będzie tylko cztery,więc jeszcze tylko jutro.W poniedziałek mamy zaplanowany kontrolny rezonans kręgosłupa,będziemy wiedzieć co się tam dzieje-mamy nadzieję że wszystko jest dobrze.
Alicja czuje się dobrze,chodzimy na świetlicę,gra w gry z koleżanką z sali i ogólnie jak na razie samopoczycie określamy jako dobre.Od dwóch dni Alicja pisze(przy mojej pomocy)list do Świętego Mikołaja:)Z każdym dniem przybywają kolejne pozycje,cięzko jest się Alusi zdecydować co by chciała dostać.Najlepiej by oczywiście było gdyby mogła dostać wszystko co sobie tylko wymyśli:)tak jednak się nie da.Wiemy jednak że Mikołaj jest bardzo mądry i wybierze najodpowiedniejszy prezent dla naszej królewny.
Kończąc chciałam podziękować za wszystkie wpłaty które wpływają na konto Alusi,za waszą pamięć i obecnośćPozdrawiamy

 

No to zaczynamy.

Zaczęliśmy 9 cykl chemii,jak ten czas pędzi,już tyle za nami.Alusia dzisiaj czuje się dobrze.Wczorajszy dzień w 90 procentach spędziłyśmy na świetlicy.Zabawie nie było końca.Dzisiaj po przebudzeniu też Alicja chciała pędzić na świetlicy ,niestety mieliśmy podpięta chemię i musieliśmy czekać aż się skończy.Teraz z kolei czekamy az skończy się kroplówka bo z pompą i stojakiem to trochę ciężko się umiejscowić na świetlicy:).Pocieszające jest to że jeszcze tylko trzy godzinki i Alicja będzie wolna .Mamy nadzieje że wszystkie dni chemii przebiegną pomyślnie,bez żadnych skutków ubocznych .Trzymajcie kciuki .Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

W poniedziałek meldujemy się na oddział.

Witajcie.
Wczorajsza kontrola krwi wypadła  dobrze,płytki krwi ładnie się podniosły,inne parametry krwi też, więc w przyszłym tygodniu zaczynamy kolejny cykl chemii.Ostatnie więc dni w domu .Wczoraj  po bardzo długim oczekiwaniu otrzymaliśmy wkońcu aktualny kosztorys leczenia Alicji-ponad 140 tysięcy euro.Kwota ogromna,kwota którą musimy zdobyć-jednak wierzymy że nam się to uda.Jest wokoło nas tak wielu ludzi którzy nam pomagają ,że musi się udać.
W ciągu tych prawie dwóch lat odkąd Alicja się leczy nasze życie całkowicie się przewartościowało-dawniej problemem było to gdzie i czy pojedziemy na wakacje,jakie wybrać meble do pokoju ,żyliśmy pracą,ciagle zagonieni,praktycznie zapominając co jest w życiu najważniejsze.Dopiero gdy stanęliśmy oko w oko z tak straszną tragedią zrozumieliśmy co w życu naprawdę się liczy.Potrafimy w końcu cieszyć się z tego co mamy-a mamy bardzo bardz wiele :mamy dwójkę wspaniałych dzieci,mamy siebie i mamy Was.Jedni są przy nas od początku inni dopiero teraz do nas dołanczają-wszyscy jednak nam pomagacie.Mimo że jesteśmy dla was całkowicie obcymi ludzmi,Wy cały czas przy nas trwacie,pocieszacie,wspieracie.Jesteście stale obecni i za to Wam dziękujemy z całego serca.

Dobry wieczór.

Kontrolowaliśmy dzisiaj krew i nasze płytki krwi nadal za niskie żeby zacząć chemie.I tym oto sposobem jeszcze kilka dni będziemy w domu.W czwartek znowu kontrola i już na pewno zapadnie jakaś decyzja.Alusia na pobieraniu krwi jest bardzo dzielna,nawet poucza panią z którego paluszka ma jej pobierać krew.Na koniec obowiązkowo lizak od pani w nagrodę -koniecznie żółty bo najlepiej smakuje .Aluśka czuje się dobrze,po raz któryś już zmieniliśmy Alicji dietę i muszę przyznać że chyba (żeby tylko nie zapeszyć)działa.Naprawdę Alusia dużo więcej je i ma inne smaki niż do tej pory.Oby tak dalej..Poza tym czas płynie nieubłaganie ,za oknem już coraz ponurej i dopada mnie jesienna chandra,ale tak tylko troszkę:)Wystarczy jak opatrzę na dokazywanie dwóch urwisów i od razu człowiek wie że żyje.Dzisiaj podsłuchałam rozmowę Alusi ze swoim braciszkiem:
Alicja: nie ruszaj tego ,nie ruszaj
 Dominik:daj,umhm(stękanie chyba próbował dosięgnąć coś ze stołu)
Alicja:nie wolno Ci,jesteś mały
Dominik:ponowne stękanie
Alicja:nie ruszaj ,ja tez jestem  mała ale mama mi pozwoli ,a za chwilę,, Mamooo weź go bo on mi przeszkadza."
Taka zwykła sytuacja ale szczerze się uśmiałam.
Kochani powoli kończę i życze wszystkim spokojnej nocy.Dobranoc

Nadal w domu.

My nadal cieszymy się pobytem w domu.Kontrolowaliśmy krew i niskie płytki(40 tys) nie pozwalają nam  zacząć kolejnego cyklu chemii.We wtorek znowu kontrola i wtedy zapadnie decyzja od kiedy ewentualnie zaczynamy chemie.Nadal jesteśmy na tzw ,,reżimowych warunkach"bo odporność trochę też spadła.Dzisiaj mamy taką ładną pogode i Alusia prosi żeby iśc na spacer-niestety nie możemy .Na szczęście cały czas przychodzą przesyłki od Marzycielskiej Poczty więc Alusia ma zajęcie-ogląda,wkłada do kopert , znowu ogląda:)i tak  w kółko.Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie,dziękujemy za pamięć ,za wszystkie ciepłe myśli kierowane w naszą stronę i za Wasze darownizny.

Jesteśmy w domu!

Co za wspaniałe uczucie-być w końcu w swoim domu.Po tym jak wyniki zaczęły ładnie piąć się w górę zapadła decyzja o wypuszczeniu nas do domu.Co prawda na szczególnych warunkach-mamy uważac na Alusię bo płytki nadal niskie,ograniczyc odwiedziny rodziny i spacery ale ważne ,że jesteśmy w domu i mozemy pobyć z Dominikiem.Oj jak sie stęskniły dzieciaki za sobą,przytulali się ,całusom nie było końca.
Alusia juz w zdecydowanie lepszej formie,częściej się smieje,przypomina sobie swoje zabawki .Wierzymy że z każdym dniem będzie coraz lepiej.Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i życzymy miłego wieczoru.

.

U nas nadal bez większych zmian,dalej dostajemy zastrzyki Neupogenu(na podniesienie granulocytów),ale bardzo wolno wartości idą w górę.Leukocyty i płytki krwi też niskie.Alusia prawie cały czas albo śpi,albo leży.Troche pogra na laptopie,obejrzy jedną bajkę i tyle.Dzisiaj udało mi się ją namówić na kolorowanie ,zajęła się trochę ,ale zaraz mówi że niema siły i znowu zapada w drzemkę.Apetyt też słaby-ratujemy się Nutridrinkami(taka bomba kaloryczna),ale to z kolei wywołuje marudzenie ,ale jakoś dajemy radę.Nasza pani doktor mówi że możliwe że Alicja tak się zachowuje ponieważ mam mało leukocytów,a to z kolei objawia się właśnie apatią,ogólnym rozbiciem i zmęczeniem.Już sama nie wiem co myśleć.Z jednej strony chce wierzyć ,że właśnie to jest przyczyną a z drugiej strony strasznie się boję czy aby nic innego złego się nie dzieje.Oby jutrzejszy dzień przyniósł jakąś poprawę.