Ostatnie chwile w domu..

Dobry wieczór.

Korzystamy z ostatnich chwil  w domu przed jutrzejszym wyjazdem do Chorzowa.Torby już spakowane,ja psychicznie też nastawiona w miarę optymistycznie:).Alusia czuje się dobrze,ładnie je.Jedynie co mnie niepokoi to to,że zaczęła więcej kaszleć niż w szpitalu.Nie wiem co jest tego przyczyną,zobaczymy co powie jutro nasza pani doktor.Byliśmy dzisiaj na pikniku rodzinnym.Taka można powiedzieć,,dzielnicowa"impreza.Dzieciaki miały frajdę.Były pompowane zjeżdzalnie,wata cukrowa,konkursy dla najmłodszych itp.Najbardziej jednak przypadł Alusi i Dominikowi do gustu wóz strażacki.Oglądali,podziwiali,ale wsiąść do środka nie chcieli :).Teraz szykują się powoli do spania.
Kończąc chciałam podziękować za wasze darowizny,za pamięć i dobre słowa.Jutro się odezwę a tymczasem życze wszystkim spokojnej nocy.

w domku....

Witajcie

Ja dosłownie na jedną chwilkę,bo moje dzieciaki sa tak absorbujace,że  cięzko jest cokolwiek zrobić w domu ,nie mówiąc juz o pisaniu.Alusia czuje sie dobrze,apetyt nadal dopisuje:).Czas spędza na zabawie,zabawie i dokuczaniu bratu:)Ale są to takie ich małe przepychanki,kłótnie a potem wielkie przytulania na zgodę.Dominik chodzi za nia krok w krok,nasladuje wszystko co robi-jednym słowem jest w Alusie wpatrzony jak w obrazek.Byłysmy dzisiaj skontrolować morfologie-wyniki nawet dobre,jedynie płyki krwi niskie ,ale nie az tak by trzeba było wracać na oddział.W domu jesteśmy do poniedziałku,we wtorek mamy zaplanowany kontrolny tomograf klatki piersiowej a w środę i czwartek (wkońcu się doczekalismy terminu)badanie MIBG(scyntygrafia kości)w Gliwicach.Po tym badaniu zobaczymy co dalej,jakie leczenie.
Kończę Kochani,dziekuję za wszystkie wpłaty,za Wasze ciepłe słowa i za to że cały czas jestescie z nami i dopingujecie Alusi w jej walce.Pozdrawiamy serdecznie.

Hurra!!!

Wstajemy rano ,a za oknem szaro,buro,deszczowo.Alicja zła-spacerku wokoło szpitala dziś nie będzie.:(
Cóż...tak bywa,próbujemy zająć czas zabawą z na świetlicy,układamy puzzle ,ale i to na coś nie bardzo wychodzi.W pewnej chwili podchodzi do nas pielegniarka i mówi,,Alusia idziesz dziś do domu".
W pierwszej chwili szok,niedowierzanie,a potem WIELKA,WIELKA RADOŚĆ!!!!
W ogóle się nie spodziewałyśmy takiego obrotu sprawy, myslałyśmy ,że znowu posiedzimy kilka dni a tu taka niespodzianka:)Tak więc jestesmy juz w domku,szczęśliwe.Alusia przegląda zabawki a braciszek nie odstępuje jej na krok.Kochani jak tylko sie trochę ogarnę napisze coś więcej.Pozdrowionka dla wszystkich.

Piękna pogoda i uśmiech od ucha do ucha.

Za oknem wspaniała pogoda,a na twarzy Alusi uśmiech od ucha do ucha.Dostałyśmy pozwolenie od pana doktora na popołudniowy krótki spacerek koło szpitala ,więc Aluska przeszczęśliwa.Siedzi cały czas na parapecie(przy mojej asyście oczywiście:) i wygląda przez okno.Co chwile pyta,,jest już popołudnie mamo?"Oj przyda nam się ten spacer ,oj przyda.
Teraz trochę zbocze z tematu bo przez ten nasze ostatnie problemy z Alusią całkowicie zapomniałam napisać ,że czekamy na aktualny kosztorys leczenia Alicji.Poprzedni jest już nieaktualny(przerwanie terapii podtrzymującej Roaccutanem,zmiana linii leczenia itp.).Czekamy z niecierpliwością na nowy,mam tylko nadzieję ,że koszty jakoś drastycznie nie wzrosną.Naszemu oddziałowemu koledze Jakubowi kosztorys nawet się zmniejszył o 3 tysiące euro-może w naszym przypadku tez tak będzie?Wkońcu Anioły nad nami czuwają:)Jak tylko dostaniemy kosztorys to zaraz Was powiadomimy.Tymczasem kończę,bo Aluska już się niecierpliwi-czeka z lalkami,będziemy je czesać i przebierać,tak jak ,,te modelki mamo z telewizora":)Oj ma ta moja córcia swoje powiedzonka.Pozdrawiamy Was serdecznie i życzymy miłego,słonecznego weekendu.

Świetlica i zabawy.

Witajcie.

Dzisiejszy dzień zaczał się od słów Aluśki-,,mamusiu a podgrzejesz mi rosołek?"Nie muszę chyba opisywać jak się ucieszyłam.Moja mała ,,chudzinka"sama ,bez namawiania ,proponowania sama upomniała się o zupę i to o 7 rano.
Strasznie się cieszę ,że tak fajnie ,wszystko wraca do normy .Zaraz po obchodzie lekarskim  poszłyśmy na świetlicę.Dzieciaki robiły dziś drzewa-Alusia pięknie wyklejała bibułą listki,poprawiała ,upiększała.Moja mała artystka:)
Póżniej obowiązkowo było układanie puzzli i malowanie farbami.Teraz  ucina sobie krótką  poobiednią drzemkę.Kończę powoli ,korzystam z okazji ,idę wypić kawkę bo jak znam życie jak tylko Aluśka wstanie to znowu pójdziemy na świetlicę.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.

 

Koniec reżimu:-)

Witajcie Kochani.

Koniec reżimu,wyniki poszły do góry,powoli wychodzimy na prostą.Wczoraj mieliśmy ponowne badanie usg brzuszka i też jest lepiej,jeszcze jest nagromadzona duża ilość gazów w jelitach ,ale na pewno mniej niż przy poprzednim badaniu.Kolejne kontrolne usg jutro.Aluśka czuje się dobrze,humor też dopisuje,a co najważniejsze możemy wychodzić z sali na świetlicę- tego Alusi najbardziej brakowało.Tak więc czas spędzamy na zabawie z innymi dzieciaczkami i  tak powolutku ,krok za krokiem brniemy do przodu.Na wyjście do domu nie  mamy na razie szans-musimy zostać na obserwacji.Może w poniedziałek nas puszczą,zobaczymy.Jak na razie cieszysmy się z tego co jest.

Kochani zamieszczam kilka zdjęć z Taste of Polonia ,imprezy podczas której w ostatnich dniach była przeprowadzona zbiórka pieniążków dla Aluśki.Zbórkę zorganizowała Fundacja YOU CAN BY MY ANGEL z Chicago.
Drogie,, Anioły" ogromne podziękowania dla Was,dla waszych ogromnych serc.Dziękujemy!

Reżim.:(

Witam.

Od wczoraj mamy już reżim sanitarny-granulocyty spadły ,ogólnie wszystkie wartości pospadały ale najbardziej granulocyty i leukocyty:(Jeżeli chodzi o samopoczucie Aluśki to jest zdecydowanie lepiej,usmiecha się ,rozmawia i przede wszystkim wrócił apetyt!Wczoraj mieliśmy kontrolne rtg klatki piersiowej(czekamy na opis),i usg grzuszka-niestety na usg nie dało się nic zobaczyć bo w jelitach jest nagromadzona zbyt duża ilość gazów.Kolejne badanie usg jutro-na razie Alusia dostaje kropelki na odgazowanie .Nadal mamy problemy z elektrolitami(szczególnie dużo sodu tracimy i potasu)niemniej jednak pani Ordynator jest przekonana ,że sa to powikłania po chemii,a nie oznaka przemawiająca za rozsiewem choroby podstawowej-bo były też takie podejrzenia.
Tak więc pobędziemy w szpitalu jeszcze trochę,może chociaż na weekend uda nam się wyjść,ale nie wybiegam tak bardzo do przodu.Najważniejsze ,że Alusia odzyskuje siły i wraca do formy, no i uśmiech widze na jej twarzy,dla mnie to jest najważniejsze.Dziękuję wszystkim ,którzy słali do nas ciepłe słowa,dziękuje ze jesteście caly czas z nami.Konczę powolutku i wszystkim życzę miłego dnia.