Witam

Alusia dzisiaj słabiutka,troszkę skarży się na brzuszek,muszę ją masować prawie cały czas.Rano byłyśmy trochę na świetlicy,niestety nieudało mi się Alusi zainteresować żadną zabawą.Teraz leży i ogląda bajki,apetyt też odszedł.Rozłożyła ją ta chemia,na szczęście dzisiaj ostatni dzień.
Zapomniałam napisać że w piątek był u Alicji ortopeda ,mamy zalecona rehabilitację na te nóżki,mam nadzieje że pomoże i Alusia zacznie pewniej chodzić .
Dziekuję wszystkim za wasze dobre słowa,za maile ,za to że śledzicie drogę Alusi i wspieracie nas.Jest nam to bardzo potrzebne.Pozdrawiamy i zyczymy miłego dnia.

Witam.
Od rana biegam po oddziale celem złapania zasięgu i dopiero na świetlicy mi się udalo,więc szybciutko piszę co u nas.Dziasiaj od rana humor niedopisuje,Alicja jest strasznie rozdrazniona,nic jej niepasuje.Pewnie chemia tak na nia zaczęła działać bo wczoraj była wulkanem energii,dziasiaj niestety mamy kryzys.Jeszcze dzisiaj płukanie i jutro ostatni dzień chemii i może do domku:)Kochani chciałam teraz odpisać odnosnie komentarza zamieszczonego na blogu.Kochani kiedy jestem w szpitalu z Alusia kontakt ze mna może byc utrudniony,mogę czasem nieodebrac telefonu albo nieodpisywać na maile(chociaz jesli chodzi o maile to wynika to raczej z braku dostępu do internetu).Proszę byście nie czuli się przez to urazeni .W szpitalu staram poświęcać się Ali maksimum czasu i czasem po prostu niejestem w stanie odebrac telefonu badz czasem po prostu niemam go przy sobie.Dlatego bardzo Was proszę o wyrozumialosc i zrozumienie.
Konczę bo Ala chce isc juz na sale-położyć się .Pozdrawiamy serdecznie.

Witam
Mamy ograniczony dpostep do internetu,cięzko jest złapać zasięg dlatego niepisałam.
Jesteśmy po trzecim dniu chemii,Alicja czuje sie dobrze,mozna rzec wręcz świetnie.Energia wprost ja rozpiera.Apetyt jak narazie dopisuje.Jedynie humor troszke się pogorszył bo wiekszośc jej ,,oddziałowych''kolegów poszła do domku .Cały czas pyta,,a my kiedy idziemy do domu?"
Chemie kończymy w niedziele,mam nadzieję że wyniki nawet jezeli spadna to szybko dzwigną się do góry i uda nam się szybko wyjść chociaż na kilka dni do domku.Alusia szykuje sie do kompieli,potem bedziemy czytac bajeczki.Pocieszające jest w tym wszystkim ,że mamy teraz z Alicja czas tylko dla siebie,możemy do woli sie przytulac,miziać.W domku niestety musiała dzielić się mamą z braciszkiem ,a tutaj ma mnie tylko dla siebie-z czego jak widze jest bardzo zadowolona:)
Pozdrawiam i życzę spokojnej nocy.

Dzień dobry wszystkim.

Alusia jest już po I dniu chemii.Rano dostaliśmy chemię doustną a o godz 10.00 chemie dozylną.Teraz płukamy sie kroplówkami.Po podaniu tabletki Alusię męczyły nudności,ale zaraz pani doktor zlecila leki przeciwwymiotne i wszystko wróciło do normy.Alusia spedza czas na zabawie na świetlicy ,sa nasi starzy,,znajomi"więc ma sie z kim bawić:)Apetyt jak narazie dopisuje oby tak dalej.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie.

Bardzo Was Kochani przepraszam ,że nie pisałam ale chcielismy na maksa wykorzystać ten czas w kiedy Alusia jest jeszcze w domku.Majówka upłynęła nam oczywiście w plenerze.Zawitaly do nas karuzele więc Alusia prze szczęśliwa-jednak najlepsza atrakcją była dmuchana zjeżdzalnia,to była dopiero radość.Cieszę się że moglismy sprawić naszej księżniczce tyle radości.Dzisiaj postanowiliśmy wybrać sie na długi spacer nad  taki nasz mały zalew wodny.Tzn podjechaliśmy autem bo baliśmy sie ,że Alicja może za bardzo zmęczyć się idąc pieszo,ale potem juz na miejscu dzielnie maszerowała,pchając oczywiście swój ukochany różowy wózek.Potem było kompanie ,kolacja i spanko bo rano jedziemy do Chorzowa.Nie mam pojęcia ile tym razem będziemy w szpitalu,sama chemia ma trwać pięć dni,jednak nasza pani doktor powiedziała ,że po tej chemioterapii są spadki wyników więc pewnie dopadnie nas reżim sanitarny.Alusia bardzo tego  nielubi bo niema wtedy kontaktu z dziećmi i niewolno jej wychodzić z izolatki.Pocieszam sie ,że może jednak wcale nie będzie tak żle-w koncu Alusia juz nieraz pokazała jaka z niej dzielna dziewczyna i bardzo szybko wychodziła z reżimu.Damy radę,wydaje mi się,że najgorsze co mogę robić to buntowac się przeciw temu co i tak nieuniknione.Musimy przejść i odchaczyć w  naszym kalendarzu ,,walki"kolejny przebyty krok-krok do przodu ku wygranej:)
Kochani nie wiem jak to będzie z dostepem do internet ,więc moje wpisy moga byc rzadkie,niemniej jednak bede się starała pisać na bieżąco co u Alusi.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życze spokojnej nocy.

Wczoraj dzwoniła nasza pani doktor prowadząca.Zapadła decyzja ,że odstawiamy Roaccutane i włączana zostaje chemioterapia,na razie 4 cykle: 7 maja meldujemy się w szpitalu.Lekarze boja sie by komórki nowotworowe z kości nie rozsiały się po organizmie. Od nowa musimy przyzwyczaić się do kroplówek,bilansów i pewnie też do  wyników reżimowych.Troche mi smutno bo Alusia tak dobrze czuje się w domu,ale powtarzam sobie że tak musi być,że lekarze wiedzą najlepiej co jest dla Alusi najlepsze.Najlepsze byłoby gdyby to paskudztwo wyniosło się z organizmu Alusi i nigdy już nie wróciło.Niestety na razie musimy walczyć dalej-jesteśmy jednak dobrej myśli,musimy być.

Witajcie.
Dzięki naszej wspaniałej Emilii,która bardzo nam pomaga-pisze w naszym imieniu gdzie tylko może,próbuje nagłośnić naszą sytuację: dzisiaj był nakręcony reportaż o Alusi. Przyjechała do nas Telewizja regionalna.Nie powiem że było łatwo.Na początku Alicja bardzo się zestresowała i nie chciała mi zejść z kolan.Jednak fachowe podejście pani redaktor  jak również pana operatora kamery zdziałały cuda.Ich pozytywne nastawienie ,spokój i cierpliwość   prawiły ,że Alusia uspokoiła się i nawet odpowiadała na pytanie pani redaktor.W sumie lepiej zniosła całe nagranie niż ja.Dla mnie pytania pani redaktor przywołały wspomnienia z początków leczenia Alicji.Cieżko było mi opanować łzy.Myślałam że uodporniłam się na pewne rzeczy -myliłam się.Wiem ,że muszę być silna ,że muszę pomóc Alusi przejść przez to wszystko,ale czasem brak sil,tak jak dzisiaj.Wystarczyło jedno pytanie pani redaktor a nie mogłam opanować łez.Nie powinno tak byc,dzieci nie powinny tak cierpieć,one nie zrobiły nic złego-dlaczego więc ich to dotyka?....