Witamy

Wiemy już co z naszym leczeniem.Od poniedziałku zaczynamy kolejny cykl Temodalu+Irynotekan.Cykle chemii mają utrzymywać chorobę na takim etapie jaki jest teraz(stabilizacja)i będą podawane (o ile tolerancja będzie dobra)do momentu aż uzbieramy potrzebną kwotę na wyjazd na lecznie AntyGD2.Nie powiem żebym była bardzo zadowolona z tej decyzji(wiadomo że mimo iż pomaga, chemia jest  jednak bardzo szkodliwa)ale to chyba najlepsza decyzja na tą chwilę. Nie można pozostawić Alicji bez leczenia.Tak więc przyjęłam do wiadomości i pozostaje nam w jak najszybszym czasie uzbierać brakujące pieniążki .Wiem że  nam się uda.-musi się udać.Po za tym Alicja to wulkan energii,wariuje,szaleje,wszędzie jej pełno.Kochani dziękujemy za wszystkie wasze wpłaty,za pamięć i za to że tkwicie przy nas i wspieracie naszą walke o Alusię .Pozdrawiamy serdecznie.

Aż trzy dobre wiadomości!!!!!!

Nie wiem od której dobrej wiadomości mam zacząć,może zacznę od tej którą dostałam najwcześniej:)Więc po pierwsze-od dzisiaj nie mamy już reżimu:)Wszystkie wartości nam pięknie urosły i Alusia mogła się dzisiaj pobawić z kolegami na świetlicy.Druga dobra wiadomość(a może wspaniała:))to to ,że tomograf klatki piersiowej nie wykazał nic złego-tzn są zmiany zapalne ale sa to zmiany Tylko zapalne (antybiotyk ma pomóc)a nie żadne inne.Trzecia chyba najlepsza to taka że badanie MIBG czyli scyntygrafia kości wykazała zmniejszone (do porzedniego badania)wychwyty znacznika.w kościach .Ogólnie niema rozsiewu ,choroba jest utrzymana w stabilności.Nawet nie wiem czy mogę się cieszyć.Naprawdę uwierzcie ,że ostatnie nasze przejścia podsuwały mi najgorsze myśli.Dzięki Bogu jest inaczej.Teraz tylko uzbierać w jak najszybszym czasie brakujące pieniążki i możemy jechać do Greisfald,ostatecznie dobić tego potwora.
Puki jednak co,czekamy jaka decyzja zapadnie odnośnie naszego leczenia tutaj w kraju.Kochani dziękuję za modlitwę za Alusie ,za wsparcie jakie nam dajecie.Dziękuję.

Kaszel:(

Od wczorajszego wieczora Alicja ma silne napady kaszlu.Jest to suchy kaszel,powtarzający się co chwilę.Wczoraj już nie wiedzieli jak go opanować-syrop i inhalacje nic nie dały,dopiero po podaniu sterydu dożylnie kaszel powoli się uspokoił.Noc była nawet spokojna.Rano jednak zrobili nam ten tomograf-mimo ,moich wielkich obaw,anestazjolog podjął decyzje o znieczuleniu Alicji.I co się okazało-na aparacie Aluśka dostała kolejnego ataku kaszlu ,zaczęła się wybudzać,musieli dołożyć jej,,usypiacza".Badanie które miało trwać pięć minut,przeciągnęło się do piętnastu.A mnie (jak usłyszałam za drzwiami szamoaninę,kroki i  podniesione głosy)przybyło kolejnych siwych włosów.Dobrze ,że wszystko dobrze się skończyło,badanie zrobione i mamy już to za sobą.Czekamy na opis i mam nadzieję ,że nic złego się w płucach nie dzieję-choć ten kaszel bardzo mnie niepokoi .Jak tylko będę coś wiedziała to napiszę.,śpijcie dobrze.Dobranoc

Nadal reżim.

U nas w zasadzie bez zmian,wyniki nadal reżimowe,granulocyty ledwo drgnęły do góry ale nadal za mało by wyjść z reżimu.Dodatkowo silny kaszel,katar .Jutro mam mieć tomograf klatki piersiowej ,ale przy takim kaszlu wątpie żeby się odbył,pewnie będzie przesunięty.Zobaczymy co zadecyduje anestazjolog .Jeśli chodzi o kondycje psychiczną Alicji to jest jak najbardziej OK.Tańczy,śpiewa,wariuje-jednym słowem dokazuje za trzech.Apetyt puki co też dopisuje.Wczoraj odwiedził Alusie tata-oj stęskniła się za nim bardzo.Tata Alusi z racji swojej pracy(i częstych wyjazdów)może do nas przyjeżdżać tylko raz na tydzień więc jak już jest to mama odchodzi na bok i jest tylko tulenie tatusia:)Nie żebym była zazdrosna:)Od rana czas Alicja spędza na wyglądaniu przez okno,koło szpitala pojawiły się dwa małe kotki i niema siły ,żeby Alicję z tego okna ,,ściągnąć"
Kochani tak więc będę powoli kończyć bo musze doglądać tą moją małą wiercipiętę,bo jakby mogła to by z chęcią to okno otworzyła(dobrze ,że są zabezpieczenia i się nieda:))Pozdrawiamy serdecznie.

I znowu reżim:(

Mamy reżim sanitarny,odporność Alicji bardzo spadła,0,33 granulocytów.Musieliśmy się przenieś na osobną sale.Alicja niezadowolona bo na poprzedniej sali była ze swoją ulubioną koleżanką Eweliną.Ale jak trzeba to trzeba.Bedziemy czekać na poprawę wyników ,żeby można było włączyć chemie,zobaczymy jak to się wszystko potoczy.Narazie czas spędzamy na zabawie.
Bardzo dziękujemy za wszystkie wpłaty które cały czas powiększają subkonto Alusi i tym samym przybliżają nas do upragnionego celu-leczenia przeciwciałami.Życzymy miłego dnia.

I po badaniach.

Ostatni dzień badańMIBG za nami.Myślałam ,że dziś już się czegoś dowiem-niestety niebyło pana doktora tylko sam technik,a on nie mi nie powiedział:(Cóż..pozostaje mi czekać na opis,pewnie przyjdzie pod koniec przyszłego tygodnia.Alusia pięknie wylezała,było nawet lepiej niż wczoraj,bo badanie trwało piętnaście minut więcej a Alusia nawet nie zamarudziła.A teraz gorsza wiadomość:jutro zaczynamy kolejny cykl chemioterapii,to już siódmy.Taka zapadła decyzja-dopóki nie przyjdzie opis z MIBG boją się zostawić Alicję bez żadnego leczenia I tak jesteśmy już tydzień do tyłu ponieważ planowo kolejny cykl powinniśmy zacząć 12 .Jak przyjdzie wynik MIBG ponownie będą konsultować się z prof.Balwierz odnośnie dalszego leczenia.Boję się jak Alusia zniesie ten cykl,po ostatnim już sama nie wiem co myśleć.Zobaczymy,pani doktor pocieszała mnie dzisiaj ,że jeśli rzeczywiście Alusia będzie żle znosiła to zredukujemy dawkę ,chociaż tyle.Kończę bo musimy jeszcze z Alusia poczytać o Kubusiu Puchatku.Pozdrawiam i życze wszystkim dobrej nocy.

...

Witam serdecznie.

Wybaczcie ,że nic wczoraj nie napisałam,ale padł serwer i w całym szpitalu niebyło dostępu do internetu.
Już szybciutko pisze co u nas.Wczoraj pojechaliśmy do Gliwic,podali nam znacznik(izotop)i...wróciliśmy do naszego szpitala.Okazało się ,że odczyt nie będzie (tak jak zawsze)po 4 i 24  godzinach od podania-a jednak po 24 i 48 godzinach.Dziaisj był pierwszy odczyt,całe badanie trwało około czterdzieści minut i polegało na nieruchomym leżeniu.Badanie przypomina rezonans .Alusia bardzo ładnie wylezała,dostała naklejki.Nie stety nieudało mi się nic dowiedzieć od lekarza ,powiedział ,że po jutrzejszym odczycie powinien już coś wiedzieć.Tak więc czekamy na jutrzejszy dzień.Gdy po badaniu czekaliśmy w poczekalni na karetkę (która miała nas odwieść do Chorzowa),podeszła do Ali pewna pani,dala Alicji takiego małego misia i powiedziała ,że tak jak i jej(wyleczyła się z nowotworu żołądka),tak i Alicji mis przyniesie szczęście.Taki zwykły,prosty gest,kilka słów pocieszenia a ja rozkleiłam się jak małe dziecko.Może dlatego ,że Alicja dała się tej Pani uściskać i wycałować,niewiem ,wiem tylko że takie gesty naprawdę podnoszą człowieka na duchu i jakoś tak z jeszcze większą wiarą patrzy się w przyszłość.
Kochani proszę módlcie się za Alusię i za dobre wyniki.Pozdrwiam serdecznie.