poniedziałek, 20 października 2014

.

Witajcie.

Wiem ,że czekacie na informacje od nas ale cięzko mi cokolwiek napisać.Po badaniach kontrolnych w Greifswald okazalo sie ,że jest nowa zmiana w głowie,która przemawia za wznową choroby.
.Na chwilę obecną są prowadzone rozmowy z lekarzami co dalej .Jesteśmy załamani,nie tak miało być-wszystko tak dobrze szło....
Wybaczcie ale nie jestem w stanie więcej napisać,jak tylko będzie wiadomo co dalej ,poinformujemy Was.Prosimy o modlitwę.

sobota, 13 września 2014

Zakończenie terapii.

Witajcie.

W czwartek odpięli Alusi pompe z przeciwciałami i tym samym oficjalnie zakończyliśmy terapie .
Teraz pakowanie ,ostatnie porządki przed ,,zdaniem"mieszkania i powrót do Polski.Radość ogromna.
Do Greifswald wracamy 13 października na badania kontrolne,więc prawie cały miesiąc będziemy w domu.Alicja czuje się dobrze,troche dopadło ją przeziębienie ,ale już powoli z niego wychodzi.
Energia,aktywność i humor oceniłabym na piątkę z plusem:).
Kochani chciałabym napisać więcej ,ale natłok myśli,ogromna radość , że to już koniec nie pozwala mi w pełni oddać stanu w jakim się znajduje od czwartku-jedynie co mogę napisać to chyba tylko to ,że jestem szczęśliwa.
Chciałam wszystkim serdecznie podziękować za to ,że trwaliście z nami przez cały okres terapii,za Wasze słowa wsparcia,Wasze zainteresowanie i pomoc.W chwilach zwątpienia dodawaliście otuchy ,dzieliliście z nami zarówno chwile smutku jak i radości.Dziękuję,jesteście wspaniali.

środa, 3 września 2014

Dzień dobry

Od poniedziałku przebywamy na oddziale stacjonarnym.Piąty cykl trochę nas zaskoczył ponieważ Alicja bardziej skarży się na tzw,,bóle wędrujące" .Raz bolą ja stopy,raz kręgosłup ,raz kolano , nie są to jednak bóle  zbyt uciążliwe i zwykły masaż pomaga:)Mamy również problem z oczami  ,oprócz mrużenia (które zaobserwowałam już przy poprzednim cyklu)doszło jeszcze opadanie prawej powieki.Są momenty kiedy powieka lekko Alusce opada,ale gdy pytam czy dobrze widzi odpowiada ze tak.Dzisiaj rozmawiałam z prof.Lode i on po obejrzeniu oka stwierdził ,że jest to objaw uboczny terapii.Wierzę że tak właśnie jest,bo różne myśli przychodziły do głowy.
Jest to nasz ostatni cykl i powinnam się cieszyc,że już niedługo będziemy mieć to za sobą ,ja jednak nie potrafie.Milion przeróżnych myśli,obaw co będzie dalej.Staram się myśleć pozytywnie ,ale to tak nie działa.Tego ,,głosu" nie pewności który tłucze się w głowie nie da się zagłuszyć.Może po pierwszych badaniach kontrolnych,kiedy okaże się ,że jest wszystko dobrze ,,naucze"sie żyć z ta ciągłą niepewnością i obawami co przyniesie następny dzień, każde następne badanie kontrolne...
Kochani dziękuje za Waszą obecnośc , za to że nam kibicujecie i wspieracie. Bardzo wiele to dla nas znaczy .Pozdrawiamy.

sobota, 23 sierpnia 2014

Znowu Greifswald:)

Witajcie.

Wczoraj wieczorem szczęśliwie dotarliśmy do Greifswald ,od poniedziałku zaczynamy piąty, ostatni już cykl terapii.Te dziesięć dni które spędziłyśmy w domu strasznie szybko zleciały i znowu trzeba było pakować walizki w droge powrotną.
Jeśli chodzi o samopoczucie Aluski to jest zadawalające,jedynie z czym się borykaliśmy to ze zmiennymi nastrojami które po czwartym cyklu bardzo się nasiliły.Płacz,krzyki,tupanie nogami były na porządku dziennym,cięzko było Alicji cokolwiek wytłumaczyć,uspokoić.Wiem że ogromny wpływ na to ma Roaccutane ,który Aluska zażywa w przerwie między podawaniem przeciwciał ,niemniej jednak dotąd jakoś dawaliśmy rade.Tym razem jednak było naprawdę ciężko.
Na szczęście w czwartek zakończyliśmy podawanie kwasu i powoli wszystko się unormowało ,minęły huśtawki nastroju i jest dobrze.Aluska dokazuje i łobuzuje za trzech:)
Kochani przed nami ostatni cykl terapii,w padzierniku tak jak pisałąm czekają nas badania kontrolne,bardzo Was prosimy o to byście pamiętali o Alusi w modlitwie i mocno trzymali kciuki .
Pozdrawiamy serdecznie.

środa, 13 sierpnia 2014

W domu

Witamy.

Wczoraj dopiero udało nam się zjechać do kraju.Tak jak pisałam  IV cykl terapii przebiegał w zasadzie bez żadnych powikłań z czego bardzo się cieszyłam.W sobote (szósty dzień podawania przeciwciał )puścili nas z małą pompą do mieszkania w Greifswald i wszystko zdawało się być dobrze, jednakże w niedziele rano  Alicja zaczęła gorączkować.Goraczka spadała po podaniu leku przeciwgorączkowego, jednak po kilku godzinach powracała,do tego doszła jeszcze ospałość i ogolne zle samopoczucie .W poniedziałek okazało się ,iż Aluska ma jakąś bakterie we krwi i konieczne było podanie dożylnie antybiotyku.Na szczęście mogliśmy codziennie dochodzić na podawanie antybiotyku ,nie musieliśmy kłaść się na oddział.Tak więc codziennie chodziłyśmy do kliniki gdzie spędzałyśmy około 3-4 godziny.Na szczęście wszystkie parametry krwi wróciły do normy i wczoraj mogliśmy zjechać do Polski.Alusia czuje się dobrze,bardzo cieszy się ze przyjechała do domu.
Przed nami ostatni cykl terapii,który zaczynamy od 25 sierpnia.Po nim w pażdzierniku czekają nas badania kontrolne,których bardzo się boje.Wierze jednak ,że wszystko będzie dobrze ,musi być dobrze.
Pozdrawiamy wszystkich serdecznie i dziękujemy za Waszą obecność.

sobota, 19 lipca 2014

.

Witamy.
U nas wszystko dobrze,walizki już spakowane jutro rano wyjezdzamy do Greifswald ,gdzie od poniedziałku zaczynamy IV cyk terapii.
Czas spędzany w domu biegnie zdecydowanie szybciej niż wtedy gdy jesteśmy w Niemczech.
Musze jednak przyznać ,że przez te dwa tygodnie naprawdę odpoczęliśmy,udało nam się nawet wyjechać na kilka dni w góry .Kilka dni, ale wrazenia niezapomniane  a akumulatory naładowane:)
Alusia czuje się dobrze,poza ,,niską"wagą wszystko w normie.dokazuje,łobuzuje za trzech,z czego oczywiście bardzo się cieszymy:):)
Kochani pozdrawiamy wszystkich serdecznie,odezwiemy się już z Greifswald.











niedziela, 6 lipca 2014

W domu...:)

Dzień dobry.

W piątek wróciliśmy do Polski.Podróż mimo ,iż długa minęła nam spokojnie,Alusia większość czasu drzemała.Aluśka czuje się dobrze,jutro musimy pobrać krew i kurierem wysłać do Greifswald.Alusia trochę stresuje się jutrzejszym dniem ponieważ krew będzie miała pobieraną u nas w przychodni (a nie jak zawsze w szpitalu w Chorzowie)krew będzie pobierana z żyły a nie z portu i przez to jest trochę stresu . Jednakże wiem ,że Alicja jest dzielna i na pewno da radę.
Kolejny cykl terapii zaczynamy 21 lipca więc dwa tygodnie jest tylko dla nas :)
Kończąc pozdrawiamy wszystkich serdecznie:):)